LATAM Revista Latinoamericana de Ciencias Sociales y Humanidades, Asunción, Paraguay.
ISSN en línea: 2789-3855, septiembre, 2023, Volumen IV, Número 3 p 344.
DOI: https://doi.org/10.56712/latam.v4i3.1080
Estudio sobre la carga de cuidado y el apoyo social
percibido de cuidadoras de personas con discapacidad
intelectual y/o psíquica
Study on the burden of care and the perceived social support of
caregivers of people with intellectual and/or mental disabilities
Karina Pérez Bentancour
kariperez23234@gmail.com
Uruguay
Artículo recibido: 22 de agosto de 2023. Aceptado para publicación: 07 de septiembre de 2023.
Conflictos de Interés: Ninguno que declarar.
Resumen
El presente trabajo tiene como principal objetivo conocer la relación existente entre el apoyo
social percibido y la sobrecarga que sienten las cuidadoras de personas en situación de
discapacidad intelectual y/o psíquica. Se entrevistaron a ocho cuidadoras de personas en
situación de discapacidad. Para obtener la información necesaria se utilizaron varios
instrumentos: cuestionario sociodemográfico, cuestionario MOS para medir el apoyo social
percibido por las cuidadoras y cuestionario de sobrecarga del cuidador de Zarit. Sólo una cuarta
parte de las cuidadoras entrevistadas no experimenta sobrecarga, mientras que las que sí
declaran se distribuyen, equitativamente, entre sobrecarga ligera y sobrecarga intensa. Las
cuidadoras que se encuentran trabajando fuera del hogar experimentan menores niveles de
sobrecarga. Todas aquellas cuidadoras que manifiestan tener una enfermedad experimentan
sobrecarga. El total de las entrevistadas que tienen más dimensiones en MOS con nivel de apoyo
“medio” tienen un nivel de sobrecarga intenso. Aquellas cuidadoras que no experimentan
sobrecarga tienen todas las dimensiones MOS con nivel de apoyo percibido como máximo.
Surge la necesidad de una atención integral, de un plan de intervención a la salud de las
personas con discapacidad y sus cuidadoras, promoviendo estrategias de autocuidado que
favorezcan a ambos. Considerar a ambos favorece su salud, pudiendo lograr en ocasiones
disminuir la sobrecarga de la cuidadora generando a su vez facilitadores para la persona en
situación de discapacidad desde su entorno más cercano.
Palabras clave: cuidados, sobrecarga, apoyo social
Abstract
The main objective of this paper is to discover the relationship between perceived social support
and the overload felt by caregivers of people with intellectual and/or mental disabilities. Eight
caregivers of people with disabilities were interviewed. Various instruments were used to obtain
the necessary information: sociodemographic questionnaire, MOS questionnaire to measure the
social support perceived by caregivers, and Zarit's caregiver burden questionnaire. Only a
quarter of the caregivers interviewed do not experience overload, while those who do report are
equally distributed between light overload and intense overload. Caregivers who are working
outside the home experience lower levels of overload. All those caregivers who report having a
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disease experience overload. The total number of interviewees who have more dimensions in
MOS with a "medium" level of support have an intense level of overload. Those caregivers who
do not experience overload have all the MOS dimensions with a maximum level of perceived
support. There is a need for comprehensive care, for a health intervention plan for people with
disabilities and their caregivers, promoting self-care strategies that favor both. Considering both
would favor their health, being able to sometimes reduce the overload of the caregiver, in turn
generating facilitators for the person with disabilities from their closest environment.
Keywords: care, overload, social support
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Como citar: Pérez Bentancour, K. (2023). Estudio sobre la carga de cuidado y el apoyo social
percibido de cuidadoras de personas con discapacidad intelectual y/o psíquica. LATAM
Revista Latinoamericana de Ciencias Sociales y Humanidades 4(3), 344–358.
https://doi.org/10.56712/latam.v4i3.1080
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INTRODUCCIÓN
El tema a tratar es complejo y requiere de la consideración de conceptos y dimensiones de
manera separada para luego analizar la compleja relación que existe entre el apoyo social
percibido y la sobrecarga que sienten las cuidadoras de personas en situación de discapacidad
intelectual y psíquica.
La Discapacidad
Históricamente la discapacidad ha sido concebida desde los aspectos negativos, lo que ha
colocado a las personas con discapacidad en un lugar de desventaja respecto a las demás
personas restringiendo y limitando su potencial de desarrollo personal.
La Convención Internacional de los Derechos de las personas con Discapacidad de la ONU,
plantea que:
“La discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las
personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su
participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás (ONU,
2006, p. 1)”.
La discapacidad no define a la persona, sino que se constituye en tanto situación ya que una
persona se encuentre en situación de discapacidad no solo depende de su deficiencia, si no de
la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno
que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad. Lo cual marca un gran dinamismo y
la posibilidad de disminuir la situación de discapacidad de la persona al disminuir las barreras
en el entorno.
La clasificación internacional de funcionamiento de la discapacidad y de la salud (CIF) (OMS,
2001) define la discapacidad como un término genérico que abarca deficiencias, limitaciones
de la actividad y restricciones a la participación. La CIF implica un enfoque biopsicosocial.
Como plantea la CIF, la discapacidad se da como resultado de una compleja relación entre la
condición de salud de una persona y sus factores personales y las circunstancias en las que
vive esa persona. Es por ello que los distintos contextos pueden tener distintos efectos en una
persona con una condición de salud. Un entorno con barreras limita el desempeño de la persona,
mientras que un entorno con facilitadores puede potenciarlo. La sociedad puede dificultar el
desempeño/realización de una persona ya sea por crear barreras o por no proporcionar
facilitadores (CIF, 2001). Se concibe, entonces, dentro de un marco conceptual que describe
estados de salud que contemplan aspectos positivos (funcionamiento) y aspectos negativos
(discapacidad).
En este sentido uno de los entornos más cercanos para una persona, como es la familia, puede
ser un facilitador o una barrera para el desempeño/realización de la persona.
Los factores contextuales representan el trasfondo tanto de la vida de una persona como de su
estilo de vida. Incluyen los Factores Ambientales y los Factores Personales que pueden tener
un efecto en la persona con una deficiencia y sobre la salud de esta persona. Los Factores
Ambientales constituyen el ambiente físico, social y actitudinal en el que las personas viven y
desarrollan sus vidas. Estos factores son externos a los individuos y pueden tener una influencia
negativa o positiva en el desempeño/realización del individuo como miembro de la sociedad, en
la capacidad del individuo o en sus estructuras y funciones corporales (CIF, 2001).
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Los/as cuidadores/as de personas en situación de discapacidad
Se define cuidador a la persona que convive (habitualmente un familiar) y mantiene la
responsabilidad de proveer recursos que una persona dependiente necesita. Asumir el rol del
cuidador, sobre todo cuando se trata de cuidar a personas con discapacidad en donde el
cuidado se prolonga en el tiempo, en ocasiones durante toda la vida tiene gran impacto en la
salud física y mental del cuidador (Breinbauer et al., 2009). Se considera dependiente a las
personas que requieren atención de otras personas para realizar actividades y satisfacer
necesidades básicas del diario vivir (Ley N° 19353, 2019).
El cuidar está relacionado con la condición humana, por lo que la presencia de un integrante de
la familia en situación de dependencia puede afectar a todo el entorno en especial al cuidador
principal, que generalmente es mujer, con ingresos y carga laboral reducida (Estrada et al.,
2018).
En Estudios realizados en Uruguay se evidencia que las mujeres representan el 76,6% de quienes
brindan cuidados en salud no remunerados. Incrementándose este porcentaje en el nivel
socioeconómico bajo (Batthyany et al, 2015). “El trabajo de cuidados es ejercido principalmente
por mujeres dentro de una estructura desigual entre hombres y mujeres como consecuencia del
tradicional reparto de funciones patriarcales y la división sexual del trabajo” (Gomez et al, 2021,
p. 131).
La mujer asume el cuidado como un compromiso moral, natural, marcado por el cariño, una
responsabilidad, una tarea impuesta, no valorada ni remunerada. Mientras que en el género
masculino el cuidar es una opción (Vaquiro et al, 2010).
Está naturalizado en nuestra sociedad que sea la mujer quien prioriza sus actividades de
cuidado de hijos, padres o hermanos resignando el propio cuidado, descuidando su salud y sus
vínculos más cercanos. En algunas ocasiones es una decisión familiar que la mujer sea quien
va a cuidar dejando sus actividades, en otras es la única opción ya que las mismas se
encuentran solas (Bagnato et al, 2010).
Las personas que realizan trabajo de cuidados no remunerados identifican que esta actividad
tiene mayor impacto en su trabajo remunerado, ingresos o estudios. El segundo tipo de impacto
mencionado tiene que ver con las redes sociales y la recreación, esto tiene mayor incidencia en
las mujeres. También estas señalan en mayor medida que los hombres que han tenido cambios
negativos en su salud personal (Batthyány et al, 2015). En otros estudios se visualiza un
descenso del autocuidado diario en las personas que conviven con un familiar dependiente
(Estrada et al., 2018).
Apoyo social
La relación entre apoyo social y salud ha sido muy estudiada y se ha demostrado que a mayor
apoyo social mejor percepción de la salud de las personas. Un número importante de
investigadores han enfatizado en la necesidad de disponer de redes de apoyo social para llevar
una vida más sostenible. El poder compartir con otras personas los problemas y experiencias
puede ayudar a los padres a afrontar y reestructurar la situación (Suriá, 2011).
El apoyo social debe abordarse como un constructo multidimensional que abarca aspectos
cuantitativos y cualitativos. Al referirnos a aspectos cuantitativos nos referimos al número de
personas o tamaño de la red social y cuando hablamos de aspectos cualitativos hablamos de
la percepción que se tiene sobre las relaciones y la utilidad que estas tienen para la persona
(Fontibón et al., 2015).
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Rodríguez y Enrique (2017) definen al apoyo social como aquella información verbal o no verbal,
ayuda tangible o intangible dada por otro o generada por su presencia que tiene efectos en la
conducta o emociones de quien la recibe.
Algunos investigadores han argumentado que la percepción del apoyo social se relaciona con
el estrés ya que el apoyo emocional, constituye un recurso para afrontar la amenaza, por otro
lado, un bajo nivel de apoyo social puede ser también un importante predictor de depresión
luego de traumas severos (Rodriguez y Enrique, 2017).
En este sentido Rodriguez y Enrique (2017) afirman que “el apoyo social representa el recurso
social más importante con el que superar las adversidades que acompañan a los
acontecimientos vitales estresantes” (p 159). Tener un hijo/a en situación de discapacidad es
considerado un acontecimiento vital estresante, pero a medida va pasando el tiempo en el que
la persona designada al cuidado se encuentra cuidando, va debilitando sus redes sociales, sus
vínculos más cercanos y el apoyo social percibido va disminuyendo lo que deja al cuidador sin
los beneficios que tiene al apoyo social para superar esta situación.
Sobrecarga
Se entiende sobrecarga como el impacto que tiene cuidar sobre la persona encargada de realizar
esta tarea, es el grado en el que el cuidador percibe que estas tareas han afectado diferentes
aspectos de su vida como pueden ser vida social, tiempo libre, salud, privacidad (Segui et al.,
2008).
La sobrecarga del cuidador abarca un conjunto de problemas físicos, mentales y
socioeconómicos que padecen las personas que cuidan a personas dependientes, viéndose
afectadas sus actividades recreativas, sus vínculos cercanos, su intimidad, su libertad. La
sobrecarga tiene carácter multifactorial comprendiendo: el aislamiento social, la sobrecarga de
actividades dentro y fuera del hogar, problemas económicos, imposibilidad de sostener el
trabajo remunerado, la idea de ser únicos “responsables” de su familia, entre otras (Espinoza et
al., 2012). “Los cuidados informales provocan un efecto negativo en la salud y sobrecarga del
cuidador” (Estrada et al., 2018, p.33)
Cuidar del cuidador debería ser tan importante como cuidar a la persona en situación de
discapacidad ya que se visualiza que cuando hay sobrecarga las consecuencias en la salud y
en sus vínculos pueden afectar la calidad de vida de todo el entorno. Habitualmente considerar
al paciente dependiente y su cuidador como una díada interrelacionada, necesitada de una
atención integral, no forma aún parte de la práctica clínica habitual en nuestro medio. Esto
último podría ser de gran relevancia a la hora de intervenir desde nuestras prácticas, el hecho
de considerar a ambos e intervenir desde una atención integral podría favorecer a la salud de
ambos, logrando en ocasiones disminuir la sobrecarga y generando facilitadores para la
persona en situación de discapacidad desde su entorno más cercano (Breinbauer et al.,2009).
Situación de las cuidadoras de personas en situación de discapacidad psíquica e intelectual en
Uruguay
La ley N° 18.651 de Protección Integral De Personas Con Discapacidad tiene como objetivo
principal garantizar la atención médica, la educación, la rehabilitación física, psíquica, social,
económica y profesional. Esta Ley en su artículo 25 crea el Programa de Asistentes Personales
para personas con discapacidades severas.
En noviembre de 2015 el Sistema Nacional de Cuidados fue creado a partir de la ley 19.353.
Dicha Ley busca promover la atención, asistencia y desarrollo de autonomía de personas en
situación de dependencia. Se establece que es un derecho de toda persona dependiente ser
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cuidado, lo que obliga al Estado a asegurar que este derecho se garantice. Entendiendo los
cuidados como “las acciones que las personas dependientes deben recibir para garantizar su
derecho a la atención de las actividades y necesidades básicas de la vida diaria por carecer de
autonomía para realizarlas por sí mismas”. (Ley N° 19353, 2019).
El objetivo principal de crear este sistema es dar un marco público a los cuidados de personas
dependientes, desde el cual el Estado puede intervenir y asegurar un espacio de equidad. En el
artículo 4° se incluye las perspectivas de género teniendo en cuenta las distintas necesidades
de las mujeres y hombres, debido a la división sexual del trabajo, como se mencionó
anteriormente.
Esta ley ampara a personas en situación de dependencia, definidas por niños/as menores de 12
años, personas en situación de dependencia por discapacidad y mayores de 65 años Al crear
esta Ley el Programa de Asistentes personales creado por la Ley 18.651 queda en la órbita del
Sistema de Cuidados. Este Programa establece el pago de un Asistente Personal para apoyar
en el cuidado de personas con dependencia por ochenta (80) horas mensuales a utilizar, en
organización de horas y ámbito de inserción, según lo que la persona beneficiaria y/o su familia
consideren necesario. A este programa pueden acceder personas con dependencia severa que
sean menores de 29 años y mayores de 80. Quedando por fuera de este beneficio muchas
personas con dependencia que no se encuentran dentro de las franjas etarias establecidas.
Pandemia por COVID-19
El presente estudio fue realizado durante el 2021 en contexto de pandemia por COVID 19, es por
ello que se cree relevante mencionar algunos de los efectos de la misma, ya que se supone que
este contexto puede llegar a condicionar el nivel de sobrecarga y el apoyo social que perciben
las cuidadoras.
Durante la pandemia las autoridades tanto sanitarias como políticas y los medios de
comunicación pusieron el foco en la prevención de contagios para evitar un colapso en el
sistema de salud. Pero han dejado de lado que las consultas por salud mental forman parte de
un cuarto de los motivos de consulta en salud en nuestra población y que los efectos
psicológicos y psicosociales serán las consecuencias más importantes que dejará la pandemia
(Goncalvez, 2021).
La pandemia por sí sola no es necesariamente traumática. Si existe una buena red vincular en
la vida de las personas, si hay soportes institucionales fuertes se puede suponer que las
personas van a atravesar la pandemia sin trauma (Goncalvez, 2021). Cómo mantener la red
vincular, como mantener los soportes institucionales fuertes cuando desde las Instituciones ya
no se atiende de forma presencial, cuando las consultas con los profesionales que atienden la
salud mental son realizadas a través de una llamada telefónica durante más de un año.
Gonçalvez (2021) sostiene que las secuelas psicológicas y psicosociales de la pandemia tienen
que ver con una serie de factores que producen mayores efectos en la salud y en el cuerpo.
Estamos viviendo una amenaza externa permanente que no podemos controlar, dependiendo
de agentes externos (las vacunas, las decisiones del gobierno) hemos tenido una significativa
disminución de los contactos afectivos y sociales, de nuestra movilidad, hay una creciente
sobrecarga de estrés laboral, aumenta la desocupación y generando incertidumbre de la
economía a futuro.
La situación actual con respecto a la pandemia por covid-19 ha acentuado las situaciones de
exclusión en las personas con discapacidad. En este contexto se visualiza la necesidad de
considerar a las Instituciones que atienden a personas con discapacidad esenciales ya que de
estas Instituciones depende la calidad de vida de las personas con discapacidad y de sus
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familias. El no contar con los apoyos necesarios ha tenido consecuencias emocionales para las
personas con discapacidad y sus familias, observando mayor nerviosismo y ansiedad durante
la pandemia, los problemas de conducta aumentaron, se dieron retrocesos en habilidades
adquiridas, los familiares que convivieron con personas con discapacidad durante la
emergencia sanitario experimentan más estrés o ansiedad debido a la sobrecarga de cuidados
(Navas et al., 2020)
Si bien la pandemia afecta a toda la población en general las personas en situación de
discapacidad se pueden encontrar con dificultades adicionales ya que las personas con
discapacidad pueden correr mayor riesgo de morbilidad y mortalidad si contraen el virus,
además tienen necesidades de atención médica continua y la misma se ve afectada durante la
pandemia. Cumplir con las medidas preventivas como el distanciamiento social puede ser difícil
para aquellas personas dependientes. Los/as cuidadores/as necesitan contar con información
accesible sobre cómo proteger la salud de las personas con discapacidad ya que las medidas
sanitarias (Armitage, 2020) como, por ejemplo, el aislamiento puede impactar de forma negativa
en el funcionamiento de las personas con discapacidad aumentando síntomas que estaban
compensados y/o apareciendo nuevos (Kuper, 2020).
En la presente investigación buscaremos responder: ¿Qué relación hay entre la sobrecarga y el
apoyo social que perciben las cuidadoras de personas con discapacidad?, ¿Qué impacto tiene
la sobrecarga sobre la salud de las cuidadoras?, si ¿Las cuidadoras que trabajan fuera del hogar
experimentan mayor o menor nivel de sobrecarga? y por último si: ¿La pandemia por covid-19
tuvo impacto en la sobrecarga que experimentan las cuidadoras?
MATERIALES Y MÉTODOS
Objetivos del estudio
Objetivo general
● Conocer la relación existente entre el apoyo social percibido y la sobrecarga que sienten
las cuidadoras de personas en situación de discapacidad intelectual y/o psíquica.
Objetivos específicos
● Determinar el impacto que tiene la sobrecarga sobre la salud de las cuidadoras.
● Comparar la sobrecarga que experimentan las cuidadoras que trabajan fuera del hogar
con las que no trabajan fuera del hogar.
● Indagar sobre el efecto que ha tenido la pandemia sobre la sobrecarga que
experimentan las cuidadoras.
Población objetivo
Se utiliza una muestra de conveniencia a partir de las cuidadoras de personas que concurren a
la Institución educativa Granja la Esperanza Sabalera de la ciudad de Juan Lacaze, Uruguay. La
participación es voluntaria, teniendo como criterio de inclusión ser madre o hermana cuidadora
principal de personas en situación de discapacidad, y segundo que tuvieran diagnósticos de
discapacidad intelectual y/o psíquica.
Se solicita como requisito excluyente para la participación en el estudio de la firma de un
consentimiento informado, donde se garantiza la protección de los datos personales según la
Ley N° 18331 de Uruguay. La muestra fue seleccionada intencionalmente, obteniéndose
previamente el consentimiento informado de las participantes.
Metodología de relevamiento de información
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El contacto inicial con las participantes se realizó vía telefónica proponiendoles su participación
en el estudio y solicitarles una entrevista. Una vez explicado el proceso se concretó una
entrevista para implementar los instrumentos. El tiempo estimado de aplicación fue de 45
minutos por persona. En un primer momento se citaron a 10 cuidadoras, de las cuales dos se
negaron a participar.
Para obtener la Información necesaria se utilizaron varios Instrumentos: Un pequeño
cuestionario sociodemográfico para relevar información sobre las cuidadoras y las personas en
situación de discapacidad, el cuestionario MOS para medir el apoyo social percibido por las
cuidadoras, la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit y por último una pregunta con respecto
a la pandemia.
Cuestionario MOS. Son veinte preguntas a través de las que, mediante una escala de 5 puntos
(1=nunca, 2=pocas veces, 3=algunas veces, 4=la mayoría de las veces y 5= siempre), se mide
con qué frecuencia se encuentra disponible cada apoyo para la persona entrevistada. También
se puede obtener una puntuación total donde a mayor puntuación mayor apoyo percibido. El
ítem número 1 hace referencia al tamaño de la red social y los 19 ítems restantes están referidos
a cuatro dimensiones del apoyo social funcional: emocional, instrumental, interacción social
positiva y apoyo afectivo. Los resultados obtenidos nos van a dar información sobre el índice
global de apoyo social, el apoyo emocional, la ayuda material, las relaciones sociales de ocio y
distracción y el apoyo afectivo. Con una escala que establece un máximo, un medio y un mínimo
para cada constructo.
Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit. Esta escala evalúa el nivel de sobrecarga del
cuidador a través de 22 ítems en una escala de 5 valores de frecuencia (1=nunca, 2=rara vez,
3=algunas veces, 4=bastante veces y 5=casi siempre). Se evalúa el grado en el que las
cuidadoras perciben como sus responsabilidades tienen efectos adversos sobre su salud, vida
personal y social, economía, y bienestar emocional. Los resultados obtenidos pueden ser “no
sobrecarga”, “sobrecarga ligera” y “sobrecarga intensa”.
Ambos instrumentos utilizados tienen la virtud de, además de dar un resultado global que
orienta en generalidades, también permiten usar las preguntas individualmente como variables
descriptivas.
Por último, se le preguntó a las cuidadoras si estos cuestionarios los hubieran realizado antes
de la pandemia si sus respuestas serían las mismas y en caso de que no fueran iguales qué
aspectos cambiaron.
RESULTADOS
Con respecto a las características de las ocho cuidadoras entrevistadas, cuyas edades están
comprendidas entre 34 y 63 años, cinco son madres y tres son hermanas de las personas con
discapacidad. Cuatro de ellas trabajan fuera del hogar coincidiendo en que ninguna trabaja más
de 6hs diarias. En relación al trabajo de cuidado no remunerado, cinco de ellas tienen personas
a cargo, además de la persona en situación de discapacidad por la que ya es entrevistada, y
cinco tienen una enfermedad crónica diagnosticada.
Las edades de las personas con discapacidad, cuidadas por las participantes de este estudio,
oscilan entre los 12 y 63 años, seis de estas personas son varones.
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ISSN en línea: 2789-3855, septiembre, 2023, Volumen IV, Número 3 p 352.
Tabla 1
Resultados comparados de las escalas Zarit y MOS
MOS Zarit
No
sobrecarga
Sobrecarga
leve
Sobrecarga
intensa
Apoyo emocional Máximo 2 2
Medio 1 3
Ayuda material Máximo 2 3
Medio 3
Relaciones sociales de
ocio y distracción
Máximo 2 3
Medio 2
Mínimo 1
Apoyo afectivo Máximo 2 3 2
Medio 1
Total MOS Máximo 2 3
Medio 3
Una cuarta parte de las cuidadoras entrevistadas no experimenta sobrecarga, mientras que las
que sí declaran se distribuyen, equitativamente, entre sobrecarga ligera y sobrecarga intensa.
Todas aquellas cuidadoras que presentan sobrecarga Intensa en el momento no se encuentran
trabajando fuera del hogar mientras que aquellas que se encuentran trabajando fuera del hogar
experimentan menores niveles de sobrecarga.
Con respecto a enfermedades diagnosticadas, todas las cuidadoras que manifiestan tener una
experimentan sobrecarga; en su mayoría una sobrecarga intensa. Aquellas que no presentan
sobrecarga no tienen enfermedad diagnosticada.
Todas las cuidadoras manifiestan tener miedo por el futuro del familiar, la amplia mayoría
respondió que esta sensación la tiene siempre.
Al preguntarles a las cuidadoras si piensan que no serán capaz de cuidar de su familiar por
mucho más tiempo la amplia mayoría de las cuidadoras responden que nunca lo piensan, las
cuidadoras dan por hecho cuidar de su familiar por el resto de su vida.
La mayoría de las cuidadoras reconoce pensar que debería de hacer más por su familiar.
Todas las entrevistadas declaran tener niveles máximo y medio de apoyo social, dos tercios tienen más
dimensiones de MOS en categoría “máximo” y ⅓ en categoría “medio”, no encontrándose ninguna de las
entrevistadas con dimensiones de MOS en categoría “mínimo”.
La dimensión del MOS que se visualiza más afectada es la de apoyo emocional (expresión de
cariño, escucha, aceptación, empatía por parte de su grupo más cercano), encontrándose en
nivel medio la mitad de las cuidadoras. La dimensión menos afectada, por otro lado, es el apoyo
afectivo (expresiones de afecto y amor por parte de las personas que le rodean) ya que todas,
salvo una, se encuentran en el nivel máximo de apoyo afectivo.
De las cuidadoras que tienen enfermedad diagnosticada, el 60% tienen más dimensiones de
MOS en nivel medio de apoyo. Mientras que aquellas que no manifiestan tener enfermedad
diagnosticada tienen el total de sus dimensiones de MOS en niveles máximos de apoyo social
percibido.
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Con respecto a las preguntas que indagan si las cuidadoras cuentan con alguien a la hora de
recibir consejos para resolver sus problemas, en ambas preguntas la mitad de las cuidadoras
manifiestan nunca contar con alguien y la otra mitad siempre contar con alguien para ello.
Más de las ¾ partes de las entrevistadas manifiesta que no cuenta con alguien que le ayude a
entender la situación o que no recibe el apoyo suficiente.
Tabla 2
Características cotidianas de las cuidadoras
Zarit
Sí trabajan
fuera del
hogar
Tienen a otras
personas a cargo
Tienen una
enfermedad crónica
diagnóstica
No sobrecarga 1 2
Sobrecarga leve 3 1 2
Sobrecarga intensa 2 3
MOS
Apoyo emocional Máximo 3 3 2
Medio 1 2 3
Ayuda material Máximo 4 3 2
Medio 2 3
Relaciones
sociales de ocio y
distracción
Máximo 4 3 2
Medio 2 2
Mínimo 1
Apoyo afectivo Máximo 4 5 4
Medio 1
Global Máximo 4 3 2
Medio 2 3
Todas las entrevistadas que tienen más dimensiones en MOS con nivel de apoyo “medio” tienen
un nivel de sobrecarga intenso. También corresponde que aquellas cuidadoras que no
experimentan sobrecarga tienen todas las dimensiones MOS con nivel de apoyo percibido como
máximo.
Todas aquellas cuidadoras que presentan sobrecarga Intensa en el momento no se encuentran
trabajando fuera del hogar. Por otro lado, todas las cuidadoras que trabajan fuera del hogar
tienen el total del MOS en niveles máximos de apoyo social percibido.
Pandemia
Al preguntarle a las cuidadoras si sus respuestas serían las mismas de antes de la pandemia,
el total de las cuidadoras contestó que sí, que sus respuestas no cambiarían.
DISCUSIÓN
Es llamativo el número de cuidadoras que experimentan sobrecarga. Cuando hay sobrecarga se
ve afectada la salud y los vínculos lo que puede afectar la calidad de vida de todo el entorno.
Estas mujeres representan a quien recae el cuidado, pudiendo ver las consecuencias que genera
que el cuidado de una persona dependiente recaiga en ellas.
De manera contraintuitiva, aquellas cuidadoras que presentan Sobrecarga Intensa no se
encuentran trabajando fuera del hogar a diferencia de aquellas madres que sí están trabajando
fuera del hogar y experimentan menores niveles de sobrecarga. Con respecto a esto, es
importante destacar que el total de las cuidadoras no trabaja más de 6 hs diarias lo que podría
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estar generando un triple efecto: una carga horaria laboral que no genera sobrecarga, espacio
de desarrollo personal y la posibilidad de generar una estrategia de cuidados más diversa.
Podemos ver que existe relación entre la sobrecarga que experimentan las cuidadoras y su
salud que requiere mayor análisis; la salud de las cuidadoras con sobrecarga está más afectada
que aquellas cuidadoras que declaran no tenerla. Esto deja en evidencia la necesidad de un plan
de intervención a la salud de las cuidadoras de personas dependientes, que promueva
estrategias de autocuidado, enfocadas al bienestar no solo de la persona con discapacidad, sino
que también de quienes cuidan.
Es común en todas las cuidadoras el miedo por el futuro de su familiar, ¿Qué va a pasar cuando
ellas no estén más o ya no los puedan cuidar? Son preguntas que se hacen todas las cuidadoras.
En la mayoría de los casos se espera que otro familiar ocupe el lugar de cuidado, generalmente
se deposita esta expectativa en hermanos y hermanas. Pero qué pasará si ellos no asumen esta
responsabilidad o en los casos que no hay otros familiares es una interrogante que preocupa a
todas las cuidadoras.
Las cuidadoras asumen el cuidado de su familiar como un deber ser, como algo que deben hacer
sin cuestionarse la posibilidad de que esto no sea así, y aun cuando experimentan sobrecarga
y su estado de salud se ve deteriorado no piensan en dejar de cuidar a su familiar, piensan
realizar esta tarea por el resto de sus vidas. En nuestra sociedad las tareas de cuidado son
planteadas en términos de obligación y se tiende a invisibilizar a quien cuida, ellas mismas no
se dan el lugar para cuestionar la posibilidad de no realizar dicha tarea y por otro lado no existen
políticas públicas que asuman esta responsabilidad.
El hecho de que la mayoría de las cuidadoras piensen que deberían de hacer más por su familiar
da cuenta de un sentimiento de insatisfacción con su rol de cuidadora, de que no están haciendo
todo lo que podrían hacer, de que aun cuando están lidiando con su trabajo, con el cuidado de
otras personas, con las tareas del hogar podrían hacer más. Una de las dimensiones que podría
ser importante profundizar en futuros estudios es si esos lugares donde las cuidadoras
consideran no estar pudiendo cumplir sus tareas no debería ser el lugar de las políticas públicas,
los servicios y programas que el Estado debería ofrecer y garantizar.
Tener un familiar en situación de discapacidad que requiera de cuidados diarios es considerado
un acontecimiento vital estresante, el apoyo social es el recurso más importante con el que se
puede superar estas situaciones. Es común que a medida va pasando el tiempo en el que la
persona que cuida se encuentra cuidando de su familiar, va debilitando sus redes sociales y sus
vínculos, lo que hace que el apoyo social se perciba disminuido.
En las cuidadoras entrevistadas la gran mayoría tiene niveles máximos de apoyo social
percibido, pero en aquellas en las que los niveles de apoyo social percibido se encuentran en
“medio” presentan mayores niveles de sobrecarga y se ve afectada su salud y redes sociales.
En este estudio se vuelve evidente el impacto positivo de un apoyo social percibido como
máximo (mejor estado de salud) de aquellas que tienen medio en la mayoría de las dimensiones.
Corresponde que aquellas cuidadoras que tienen más dimensiones en MOS con nivel de apoyo
medio tienen un nivel de sobrecarga intensa, mientras que aquellas que no experimentan
sobrecarga tienen todas las dimensiones de MOS en el nivel máximo de apoyo social percibido
por lo que podríamos afirmar que existe una relación entre el Apoyo Social percibido y el nivel
de sobrecarga que experimentan las cuidadoras. Siendo el apoyo social percibido por las
cuidadoras un factor fundamental para sobrellevar sus responsabilidades diarias de forma
saludable.
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ISSN en línea: 2789-3855, septiembre, 2023, Volumen IV, Número 3 p 355.
Todas las cuidadoras que trabajan fuera del hogar tienen el total del MOS en niveles máximos
de apoyo social percibido, ¿será el trabajo un lugar donde las cuidadoras se sienten apoyadas?
Podemos ver lo importante que es para las cuidadoras mantener sus trabajos fuera del hogar,
ya que aquellas cuidadoras que trabajan fuera del hogar no solo experimentan menores niveles
de sobrecarga, sino que también experimentan mayores niveles de apoyo social percibido.
Las respuestas en las preguntas que se refieren al hecho de contar con alguien a la hora de
resolver problemas se encuentran bien polarizadas; la mitad manifestó siempre contar con
alguien, mientras la otra mitad manifestó nunca contar con alguien. Esto es importante ya que
el poder compartir con otros los problemas y experiencias puede ayudar a afrontar la situación
y no contar con nadie en ninguna situación para resolver los problemas deja a las cuidadoras
muy solas a la hora de afrontar los desafíos cotidianos.
Las personas dependientes por las que estas cuidadoras participaron en este estudio se
encuentran vinculadas a un sistema de salud con cobertura universal y a un Centro de Día en el
que participan asiduamente. El hecho de que más de la mitad de las entrevistadas manifieste
no contar con el suficiente apoyo que necesita (la mitad de estas nunca cuenta con ayuda y la
otra mitad sólo a veces) deja en evidencia la falta de acompañamiento e información desde las
Instituciones para acompañar a las cuidadoras. Se visualiza la necesidad de que los
profesionales de la salud y de Instituciones que trabajan con personas en situación de
discapacidad y sus familias ayuden a la comprensión de la situación.
Al preguntarle a las cuidadoras si sus respuestas serían las mismas si las entrevistas hubieran
sucedido antes de la emergencia sanitaria por COVID 19, el total de las cuidadoras contestó que
sí, que sus respuestas no cambiarían. Llama la atención que todas las cuidadoras manifiestan
que no se vieron afectadas por la pandemia. Puede ser que esto se deba a que las entrevistadas
son de una ciudad del Interior del país de 13000 habitantes aproximadamente donde nunca
hubieron más de 100 casos activos de COVID-19; de todas maneras, las medidas restrictivas y
la disminución de la movilidad afectó a todo el país. Es llamativo que no se vean afectadas por
las suspensiones de las actividades en la Institución a la que concurren sus familiares o por las
suspensiones de las consultas presenciales de los profesionales que atienden la Salud Mental
por más de un año.
CONCLUSIONES
El modelo integrador de discapacidad plantea el tránsito por una nueva forma de vincularnos,
de desarrollar el trato y las prácticas hacia y con las personas en situación de discapacidad. En
este sentido uno de los entornos más cercanos para una persona es la familia, esta puede ser
un facilitador o una barrera para la realización de la persona lo que se dificulta si la red más
cercana de la persona con discapacidad no siente tener apoyo. No hay muchas intervenciones
que piensen en la persona con discapacidad y su entorno más cercano, esto quedó en evidencia
cuando las cuidadoras manifiestan que no cuentan con alguien que les ayude a entender la
situación. En la misma línea cuando hay sobrecarga las consecuencias afectan a la persona que
lo experimenta y a todo su entorno, por lo que generar estrategias de contención y
acompañamiento a las cuidadoras también tendrá impacto positivo sobre las personas en
situación de discapacidad. El rol como cuidadoras de una persona en situación de discapacidad
es demandante y complejo y es asumido sin los apoyos necesarios con importantes impactos
en su salud. Surge la necesidad de una atención integral, de un plan de intervención a la salud
de las personas con discapacidad y sus cuidadoras, promoviendo estrategias de autocuidado
que favorezcan a ambos.
Si bien en la actualidad en nuestro país hay un marco normativo que prevé el cuidado de las
personas dependientes, es una realidad que los cuidados de larga duración siguen realizándose
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ISSN en línea: 2789-3855, septiembre, 2023, Volumen IV, Número 3 p 356.
principalmente en el ámbito familiar y generalmente son las mujeres de la familia quienes
asumen esta responsabilidad. Por lo que resulta necesario que desde las Instituciones se
continúen llevando a cabo políticas de género que promuevan la distribución equitativa de las
actividades de cuidado. Por otro lado, el programa de Asistentes personales deja a gran parte
de la población que necesita de este servicio por fuera del mismo ya que no se encuentran
dentro de la franja etaria beneficiaria. Flexibilizar estos requisitos generaría un impacto a nivel
familias ya que podría permitirles a todas las cuidadoras mantener una actividad remunerada
fuera del hogar, actividades de ocio y recreación, sus vínculos sociales o cualquier actividad de
autocuidado seleccionada por la cuidadora.
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ISSN en línea: 2789-3855, septiembre, 2023, Volumen IV, Número 3 p 357.
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