LATAM Revista Latinoamericana de Ciencias Sociales y Humanidades, Asunción, Paraguay.
ISSN en línea: 2789-3855, octubre, 2023, Volumen IV, Número 4 p 359.

DOI: https://doi.org/10.56712/latam.v4i4.1221

Transición del rol cuidador en el niño con cáncer desde el
patrón de conocimiento empírico

Transition of the caregiver role in the child with cancer from the
empirical knowledge pattern

Dulce Fabiola Barrios Huerta
dulcefabiolab88@gmail.com

https://orcid.org/0009-0000-7124-7498
Universidad Nacional Autónoma de México

Ciudad de México –México

José Cruz Rivas Herrera
joserivash@gmail.com

https://orcid.org/0000-0002-7142-8800
Facultad de Estudios Superiores Zaragoza, UNAM

Ciudad de México –México

Cecilia Reyes Juárez
cecifesz@gmail.com

https://orcid.org/0000-0002-5405-0332
Facultad de Estudios Superiores Zaragoza, UNAM

Ciudad de México –México

Artículo recibido: 21 de septiembre de 2023. Aceptado para publicación: 07 de octubre de 2023.
Conflictos de Interés: Ninguno que declarar.

Resumen
El patrón de conocimiento empírico propuesto por Carper, permite a la disciplina de enfermería
adentrarse en fenómenos particulares como la transición del rol de padre a cuidador familiar del
niño con cáncer a través de la observación, la percepción y la experiencia documentada por los
profesionales de enfermería; para lograr visibilidad e importancia en la transición de padre a
cuidador. Se analizan los hallazgos relacionados con la transición del rol de padre a cuidador del
niño con cáncer, considerando: el afrontamiento al diagnóstico, la incorporación de la familia al
sistema de salud en los cuidados profesionales y no profesionales, así como, la adaptación de
rol y la introyección a los procesos de cuidado como parte de su esencia de vida. El patrón
empírico en la transición del rol que desempeña el cuidador, está inmerso en la cotidianidad de
la práctica profesional, sin embargo; las particularidades equidistantes que reflejan la
invisibilidad de este personaje en los sistemas de salud y su vulnerabilidad como individuo social,
determinan el estado de salud del niño con cáncer.

Palabras clave: cuidador, patrones de conocimiento, niños, neoplasia

Abstract
The empirical knowledge pattern proposed by Carper allows the nursing discipline to delve into
particular phenomena such as the transition from the role of parent to family caregiver of the
child with cancer through observation, perception, and documented experience by nursing

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ISSN en línea: 2789-3855, octubre, 2023, Volumen IV, Número 4 p 360.

professionals; to achieve visibility and importance in the transition from parent to caregiver. The
findings related to the transition of the role from father to caregiver of the child with cancer are
analyzed, considering: coping with the diagnosis, the incorporation of the family into the health
system in professional and non-professional care, as well as the adaptation of the role and the
introjection to care processes as part of their essence of life. The empirical pattern in the
transition of the role played by the caregiver is immersed in the daily life of professional practice,
however; the equidistant particularities that reflect the invisibility of this character in the health
systems and his vulnerability as a social individual, determine the health status of the child with
cancer.

Keywords: caregivers, knowledge patterns, child, neoplams

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Como citar: Barrios Huerta, D. F., Rivas Herrera, J. C. & Reyes Juárez, C. (2023). Transición del
rol cuidador en el niño con cáncer desde el patrón de conocimiento empírico. LATAM Revista
Latinoamericana de Ciencias Sociales y Humanidades 4(4), 359–366.
https://doi.org/10.56712/latam.v4i4.1221

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ISSN en línea: 2789-3855, octubre, 2023, Volumen IV, Número 4 p 361.

INTRODUCCIÓN

Los patrones del conocimiento en la disciplina de enfermería nos permiten el progreso del saber
disciplinar por medio de la práctica adecuada con el contexto socio-histórico-cultural del sujeto de
cuidado. El presente ensayo tiene como propósito analizar la transición del rol de padre a cuidador
familiar del niño con cáncer desde la perspectiva del patrón de conocimiento empírico; esto permitirá
a la disciplina reconocer la relevancia en la transición del cuidador familiar del niño con cáncer, para
fortalecer y brindar intervenciones en los mecanismos adaptativos del sujeto, así como a las
necesidades técnicas operativas del cuidado a niños con cáncer.

Carper (1978) propone los patrones de conocimiento en enfermería los cuales identifican cuatro
formas del conocimiento disciplinar expresados en el patrón ético, personal, estético y empírico; este
último es el que precisa en la ciencia de enfermería expresado en las teorías y modelos científicos;
cada uno de ellos interpreta una forma de conocimiento basados en fundamentos ontológicos y
epistemológicos en la interacción del cuidado (Plata et al., 2020).

DESARROLLO

El patrón de conocimiento empírico en la ciencia del cuidado ha evolucionado gracias al desarrollo en
el conocimiento de manera racional el cual es verificado y sistematizado como resultado de la
investigación científica (Trejo, 2013); en este sentido el resultado teórico es integrado por medio de
elementos abstractos que facilitan la comprensión de la ciencia de enfermería en el contexto histórico
social en el que emerge; sin embargo es necesario incurrir en la importancia de la disciplina filosófica,
en conjunto con la perspectiva empírica permite comprender parte esencial del ser humano.

En la arista filosófica el cuidado ha surgido como punto de partida para comprender el desarrollo de la
humanidad, para el caso de los padres de niños con cáncer dimensiona múltiples esferas con
elementos intangibles que impactan en el proceso de salud y enfermedad; desde la óptica del filósofo
Leonardo Boff (2002), la esencia del cuidado es la naturaleza de lo humano es decir, el cuidado como
estructura ontológica es aquel componente que se encuentra inmerso en todo lo que el ser humano
emprende, proyecta y hace. El comprender el rol del cuidado en una totalidad garantizará que se lleva
a cabo de manera favorable (Quintero, 2001).

Del mismo modo en la perspectiva de Heidegger menciona al cuidado como “una actitud fundamental,
un modo de ser mediante el cual la persona sale de sí y se centra en el otro con desvelo y solicitud”;
por estructura ontológica es el concepto esencial del ser humano por lo que es a priori en el origen de
la existencia del ser humano (Ramirez-Perez et al., 2015).

Es preciso tener en cuenta estas acotaciones en torno al cuidado, acompañan al ser humano desde el
origen, en cada paso y momento a lo largo de toda la vida, siempre se puede hacer crecer la práctica
del cuidado, en el tiempo y en los contratiempos, ejemplo de ello es la transición del rol de padre a
cuidador del niño con cáncer, que tiene una relevancia trascendental en el cuidado.

Ser padre o madre es más que una función, es un modo de ser que engloba muchas estructuras como
el cuerpo, la psique y el espíritu. El cuidado de un niño con cáncer es una responsabilidad con
dimensiones infinitas, sin embargo, en el contexto actual se agregan determinantes políticas,
sanitarias, sociales y personales que dificultan la transición en la cual el padre o madre de un niño sano,
previo al diagnóstico oncológico ejerce un sentido al nuevo rol como cuidador.

En la arista del patrón empírico, el cuidador familiar es un sujeto definido en la literatura científica con
múltiples sinónimos y con una responsabilidad en la familia proporcional a las acciones que
desempeña la cuales tienen un común denominador: el proporcionar medidas de asistencia a un sujeto

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vulnerable (Rivas-Herrera & Ostiguín-Melendez, 2011). Esta cohesión implica elementos fuertemente
necesarios para llevar a cabo un cuidado diferenciado (Chaparro-Díaz, 2011).

El cuidador familiar o también denominado cuidador informal surge como un recurso para las
instituciones de salud, donde se esperan grandes expectativas en el cuidado que proporciona en la
transición de salud a enfermedad del niño enfermo; aunado a ello cabe señalar que no existe aún una
homogeneidad en el concepto que lo define puesto que es identificado en la literatura de manera
heterogénea.

En cuanto al perfil epidemiológico del cuidador la evidencia científica demuestra que el rol se encuentra
en su mayoría asumido por mujeres, con una edad superior a 50 años, en etapa laboralmente
productiva, dedicados al hogar, con estudios educativos primarios; en la cual se asume el cuidado
como un compromiso moral, natural mediado por el afecto e invisibilidad de la trascendencia de su
actuar (Di Rosa., 2011; Vaquirio Rodriguez., 2010).

Por lo anterior, en el desarrollo del presente ensayo se abordará a este personaje que en su mayor
proporción corresponde a las mujeres (Chaparro-Díaz et al., 2016), cuáles madres de los niños con
cáncer como cuidadores familiares principales. Cardozo-Garcia et al., (2018) destacan parte de las
actividades que se suman a la nueva responsabilidad como el acompañamiento, toma de decisiones,
proporcionan medidas de asistencia y supervisión durante el desarrollo de enfermedad en escenarios
como el hogar o instituciones de salud.

Para poder profundizar bajo qué matices nace este nuevo rol, es necesario incidir en el proceso arduo
con el cual se enfrentan las madres de niños con cáncer; de acuerdo con el patrón empírico y el análisis
disponible en la literatura en la última década; algunas etapas que hacen frente los familiares de niños
con cáncer en la transición son: el afrontamiento al diagnóstico, la incorporación del familiar al sistema
sanitario como cuidador y la adaptación de una nueva forma de vida propiamente del cuidado
(Córdoba-Andrade et al., 2008).

Nájera et al., (2010) hace mención que el afrontamiento para los padres con el diagnóstico oncológico
infantil genera un escenario abrumador, abordado desde la arista del patrón empírico, menciona a
través de un estudio cuantitativo que el afrontamiento de los padres de niños con cáncer se encuentra
mediado principalmente por el desconocimiento ante lo incierto de la enfermedad.

Lo antes mencionado complementa lo documentado por Sultan et al., (2016), en donde identifican el
sentir de los padres en el afrontamiento por medio de emociones como la angustia, el miedo, la
frustración, el enojo, la culpa, impotencia y la desesperación; las cuales se encuentran relacionadas
con el contexto socio cultural en donde se desenvuelve el cuidador familiar (Moral-Fernandez et al.,
2018).

El proceso de la enfermedad oncológica inicia de manera diferente y progresiva en cada sujeto que la
padece, secundario a múltiples factores; el transitar del binomio padre-hijo antes de la confirmación
del diagnóstico es antecedido por acontecimientos inimaginables llevando al familiar al límite
permeando la transición hacia el rol de padre a cuidador.

La confirmación del diagnóstico es un entorno nuevo para el binomio padre-hijo, este surge en un
contexto hospitalario especializado por lo complejo de la propia enfermedad; para el padre representa
una dimensión indeseable llena de asombro, experimentando múltiples sentimientos los cuales puede
no expresar por la responsabilidad inmensa que contrae.

La institucionalización del padre a cuidador hace referencia al proceso en el cual se confirma el
diagnóstico oncológico, el estado de salud del niño, el pronóstico de la enfermedad e inicio de
tratamiento. Es preciso tomar en cuenta que la información anterior la recibe el sujeto responsable del

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cuidado en un escenario hospitalario, cuya misión es otorgar cuidados; integrando al padre como parte
de la organización sanitaria en la que se encuentra para la formalización de alianzas para el sujeto de
cuidado (Rivas et al., 2016; Fernandes et al.,2016).

Es pertinente incidir que el patrón empírico se encuentra ampliamente orientado en este escenario; sin
embargo, este se encuentra dirigido a posteriori de la transición, donde el cuidador familiar manifiesta
desgaste, cansancio y afrontamiento ineficaz del rol cuidador; lo anterior es un referente que la
disciplina de enfermería ha mirado la trascendencia de este sujeto en el cuidado, pese a ello es
importante generar evidencia científica que respalde los momentos iniciales del cambio.

Ejemplo de lo anterior se plasma en el trabajo multidisciplinario que ha contribuido con el cuidador
familiar del niño con cáncer, en momento posteriores es decir, cuando el cuidador padece de manera
crónica situaciones como el estrés; por lo que Alves et al., (2013) a través de un estudio descriptivo
reafirma que el sufrimiento de los padres con la enfermedad crónica de sus hijos generan en ellos altos
niveles de estrés y síntomas de ansiedad lo cual compromete el cuidado de las necesidades del niño
con cáncer.

De la Cuesta (2001) mencionó la trasabilidad en relación con la adaptación de la enfermedad como
una nueva forma de vida; estudios cualitativos documentados por Fletcher (2012); Bierhals (2017) se
han aproximado a las fibras internas en el cuidador familiar, donde el compromiso y la generosidad
con el sujeto de cuidado se anteponen a la persona que ejerce el nuevo rol como cuidador; cuidar para
ellos es un nuevo modo de vida; asumen la responsabilidad de cuidado; el cuidador es el proveedor
principal de medidas de confort y contención, las cuales de acuerdo con el contexto de la enfermedad
van cambiando, creando un escenario lleno de matices que generan en el cuidador familiar una
inestabilidad invisible y distante para el profesional de salud.

Por lo antes mencionado la experiencia del nuevo rol en el cuidado a un familiar con padecimiento
oncológico representa una responsabilidad moral y física acompañada de las dimensiones
emocionales y financieras para el núcleo del cual forma parte. Sánchez et al., (2016), menciona que la
carga financiera en cuidadores con enfermedades crónicas tiene un amplio impacto en los gastos
propios de la salud, el transporte, la vivienda, los alimentos y las comunicaciones; en el contexto de la
enfermedad oncológica infantil Cruz-Sanchez ( 2020) concluyen que se requiere además de tiempo,
disponibilidad y dedicación se necesita de un esfuerzo de sobre manera con el entorno familiar, el cual
permea los mecanismos de adaptación a una nueva forma de vida (Martínez, 2012).

Es importante destacar que en la transición de padre a cuidador existen determinantes que influyen en
el cuidado de manera directamente proporcional con el contexto social, cultural y político; por lo que
es pertinente que estos sujetos que brindan un cuidado sean ampliamente reconocidos desde la etapa
de transición y no posterior a ella.

CONCLUSIÓN

Por lo anterior cabe discutir que el patrón de conocimiento empírico propuesto por Carper en la
transición del rol de padre a cuidador del niño con cáncer se encuentra plasmado medianamente en la
evidencia científica de la disciplina de enfermería, pese a ello aún es ajeno en lo cotidiano de la práctica
profesional donde la transición de los padres a cuidadores resulta invisible para el equipo de salud y
por ende no se contempla una homogeneidad, respecto al apoyo en los sistemas de salud e
intervenciones del profesional de enfermería que fortalezca esta transición.

A manera de conclusión la literatura que aborda a profundidad el concepto del sujeto como cuidador
es vasta; sin embargo, ha sido abordada de manera fragmentada lo que genera una brecha equidistante
en el desarrollo de acciones particulares que protejan esta transición. En la disciplina existe un área de
oportunidad constante, en la cual el profesional de enfermería adquiera herramientas que le permitan

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