LATAM Revista Latinoamericana de Ciencias Sociales y Humanidades, Asunción, Paraguay.
ISSN en línea: 2789-3855, agosto, 2024, Volumen V, Número 4 p 2938.

DOI: https://doi.org/10.56712/latam.v5i4.2465

Confiabilidad y validez de instrumentos para la medición de
la calidad de vida en infantes diagnosticados con Leucemia

Linfoblástica Aguda

Reliability and validity of instruments for measuring quality of life in
infants diagnosed with Acute Lymphoblastic Leukemia

Antonio Rafael Ramos Arreola
antonio.r.ramos.a@gmail.com

https://orcid.org/0000-0001-9042-263
Centro de Investigaciones Biomédicas de Michoacán del IMSS

Morelia, Michoacán – México

Anel Gómez García
anel.gomez@imss.gob.mx

https://orcid.org/0000-0002-9158-1095
Centro de Investigaciones Biomédicas de Michoacán del IMSS

Morelia, Michoacán – México

Sergio Gutiérrez Castellanos
sergio.gutierrezc@imss.gob.mx

https://orcid.org/0000-0003-3935-6701
Centro de Investigaciones Biomédicas de Michoacán del IMSS

Morelia, Michoacán – México

Artículo recibido: 20 de julio de 2024. Aceptado para publicación: 05 de agosto de 2024.
Conflictos de Interés: Ninguno que declarar.

Resumen

De acuerdo con la definición de la Organización Mundial de la Salud, la calidad de vida es la percepción
de las personas que se atienden los servicios de salud y que cumplan con la atención por un problema
de salud que les aqueja. Este manuscrito hace una revisión sobre los aspectos metodológicos para la
medición de la calidad de vida en infantes diagnosticados con Leucemia Linfoblástica Aguda para su
aplicación en el Hospital Infantil de Morelia, Michoacán. El método de investigación fue una revisión
documental bibliográfica selectiva de corte cualitativo, descriptiva y evaluativa, con el fin de recopilar
información de fuentes primarias sobre estudios de calidad de vida en tratamientos médicos por
leucemia aguda linfoblástica. El objetivo es conocer de forma detallada la confiabilidad y validez de
los instrumentos de medición de calidad de vida PedsQL, Kids-creen-27, WHOQOL, Health Utilities
Index (HUI) y QLQ-C30 y aplicarlos, para conocer las propiedades psicométricas en las respuestas
darán a conocer si los instrumentos metodológicos determinar cuál es la percepción de calidad de
vida en pacientes y padres de familia en Morelia, Michoacán.

Palabras clave: pedsql, kids-creen, whoqol, leucemia, calidad de vida

Abstract
According to the definition of the World Health Organization, quality of life is the perception of people
who receive health services and who comply with care for a health problem that afflicts them. This
manuscript reviews the methodological aspects for measuring quality of life in infants diagnosed with
Acute Lymphoblastic Leukemia for its application at the Children's Hospital of Morelia, Michoacán.

LATAM Revista Latinoamericana de Ciencias Sociales y Humanidades, Asunción, Paraguay.
ISSN en línea: 2789-3855, agosto, 2024, Volumen V, Número 4 p 2939.

The research method was a selective bibliographic documentary review of a qualitative, descriptive
and evaluative nature, to collect information from primary sources on quality-of-life studies in medical
treatments for acute lymphoblastic leukemia. The objective is to know in detail the reliability and
validity of the quality-of-life measurement instruments PedsQL, Kids-creen-27, WHOQOL, Health
Utilities Index (HUI) and QLQ-C30 and apply them, to know the psychometric properties in the
responses, will reveal whether the methodological instruments determine the perception of quality of
life in patients and parents in Morelia, Michoacán.

Keywords: pedsql, kids-creen, whoqol, leukemia, quality of life

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Cómo citar: Ramos Arreola, A. R., Gómez García, A., & Gutiérrez Castellanos, S. (2024). Confiabilidad y
validez de instrumentos para la medición de la calidad de vida en infantes diagnosticados con
Leucemia Linfoblástica Aguda. LATAM Revista Latinoamericana de Ciencias Sociales y Humanidades
5 (4), 2938 – 2952. https://doi.org/10.56712/latam.v5i4.2465

LATAM Revista Latinoamericana de Ciencias Sociales y Humanidades, Asunción, Paraguay.
ISSN en línea: 2789-3855, agosto, 2024, Volumen V, Número 4 p 2940.

INTRODUCCIÓN

En México la incidencia de casos de Leucemia linfoblástica aguda (ALL) en la niñez se ha incrementado
a una tasa anual del 2%, lo que representan que, al año, se registren entre cinco y seis mil casos nuevos
(Rodgers, C.C., et al. 2019). El porcentaje de supervivencia aumentó en un 92% en niños 0 a 14 años,
mientras que, en adolescentes de 15 a 19, se reporta una proporción de supervivencia del 76%
(secretaria de salud, 2019). En ese aspecto, la probabilidad de supervivencia se ha incrementado si se
atiende oportunamente, al recibir los tratamientos de quimioterapias, radioterapias y cirugías, las
cuales, son muy agresivas para el infante, pudiendo alterar sus niveles físicos y psicológicos, lo que se
puede evidenciar tardíamente secuelas que afectan la Calidad de Vida (CaVi) y en consecuencia el
bienestar familiar (Leucemia linfoblástica aguda (ALL) en la niñez – Estadísticas (2012).

En ese sentido, la Sociedad Americana Contra El Cáncer (ACS, por sus siglas en inglés) señala que, en
Estados Unidos (E. U.) en el 2022 se tuvieron 6660 nuevos casos de leucemia linfoblástica aguda (LLA),
tanto en infantes como adultos, donde, 3,740 son del género masculino y 2,920 del femenino, de este
modo, la ACS, infiere que el mayor riesgo de LLA se encuentra en los menores de 5 años, porque, afecta
a los glóbulos y plaquetas que impactan en las actividades individuales y familiares (Leucemia -
linfocítica aguda - ALL - en adultos - Estadísticas., 2012). En esa situación, el Instituto Nacional de
Estadística Geografía e Informática, [INEGI] (2021), reporto que, los principales tipos de cáncer que
afectaron a la población infantil entre 0 a 14 años son, leucemia; tumor maligno de las meninges, del
encéfalo y de otras partes del sistema nervioso central; tumor maligno del hígado y de las vías biliares
intrahepáticas, así como de linfoma no Hodgkin, de la misma manera, el INEGI, (2021) detalla que la
principal causa de defunciones por leucemia, se encuentra entre los jóvenes entre 15 a 29 años, con
una incidencia de 0.36% por cada 10 mil hombres y de 0.25% por cada 10 mil mujeres.

En ese orden de ideas, de acuerdo con la tabla 1, se muestra las tasas de defunciones causadas por la
leucemia en México en el año 2020 (INEGI, 2021) que, de acuerdo con las evidencias presentadas, se
detalla que en el rango de edad de 0 a 14 años se tuvo una índice general de 0.43% (43 defunciones),
mientras que, en el rango de edad de 15 a 29, se obtuvo una tasa de 0.61% (61 fallecimientos), todo
esto parece confirmar, que la CaVi se ha ido deteriorando, conforme se vaya incrementando los casos.
En ese mismo contexto, la información epidemiológica del Hospital General de Massachusetts
(Leucemia infantil en América Latina: Causas y síntomas, 2021), puntualizó que, en México cada año
se diagnostican entre 5000 a 6000 niños con cáncer y de 5 de cada 10 infantes, son diagnosticados
con leucemia cuando se encuentran en las últimas etapas de la enfermedad, pero, en Perú, se
identificaron, 1 de cada 3 infantes con este mismo padecimiento, en tanto que, en el 2018 Colombia
mantuvo 6,218 niños con ese sufrimiento.

Tabla 1

Tasa de defunciones por causas de leucemia por grupos de edad y sexo, 2020 en México

Rango de edad % hombre % mujeres Cantidad H Cantidad M
0-14 años 0.24 0.19 24 19
15-29 años 0.36 0.25 36 25
30-59 años 0.31 0 31 0
60 y más años 0 0 0 0
Totales 0.91 0.44 91 44

1.35 135

Fuente: elaboración propia con base a información de INEGI, (2021). Las defunciones son por cada 10
mil habitantes.

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En ese orden de ideas, el Registro de Cáncer en Niños y Adolescentes (RCNA) de la Dirección General
de Epidemiologia, evidencio que, durante el periodo del 2005 al 2010, se diagnosticaron 3,569 casos
de cáncer (secretaria de salud, 2019) donde, el Hospital Infantil de Morelia, asentó 326 defunciones,
durante los años del 2015 al 2019, mientras que, Mendoza, I., (2019) declaro que, a nivel nacional se
tuvo un importante decremento de 940 sucesos, en tanto que, en Michoacán solo fueron 93
eventualidades

De tal forma que, para evaluar la supervivencia de infantes con leucemia, es necesario evaluar el
impacto que ha tenido la LLA, por lo que, el nivel de bienestar dependerá de la evaluación de las
metodologías que miden la CAVI, porque, se han mejorado los tratamientos y por consecuencia el
aumento de supervivencia (Efectos tardíos del tratamiento contra el cáncer infantil. 2023). Otro de los
indicadores que afectan la CaVi en los infantes con LLA es la ansiedad y la depresión, creando un
estado de confusión y shock en un primer momento, lo cual desencadena miedo, ira y frustraciones,
que, llegan a ser incapacitantes para el dinamismo básicos de las actividades diarias de los pacientes
y sus familiares, provocando con esto, cambios en los planes futuros sociales, académicos, laborales
y económicos (Flynn, K. E., & Atallah, E., 2016), en esa situación, es importante conocer las incidencias
actuales, por edad, género y distribución geoespacial de los pacientes, de manera que, la investigación
que se desarrollará tendrá un impacto en todas las instituciones de salud en el estado de Michoacán.

El objetivo de este artículo es hacer una pesquisa de los instrumentos metodológicos que evalúan la
calidad de vida, así como de proporcionar los documentos más específicos para evaluar, la percepción
de los encuestados o entrevistados con base a los indicadores establecidos en las metodologías
PedsQL, Kids-creen-27, WHOQOL, Health Utilities Index (HUI) y QLQ-C30, así como, seleccionar los más
adecuados para aplicarlos y así poder conocer las propiedades psicométricas en las respuestas que
darán a conocer si los instrumentos metodológicos seleccionados determinaran cuál es la percepción
de calidad de vida en pacientes y padres de familia en el Hospital Infantil de Morelia, Michoacán.

METODOLOGÍA

Para el desarrollo de la investigación se consideró el método de investigación fue de corte cualitativo
con una revisión documental selectiva, descriptiva y evaluativa bibliográfica, con el fin de recopilar
información existente de los temas de fuentes primarias sobre manuscritos de la CaVi en tratamientos
médicos por LLA., en ese sentido, para la realización de este artículo se utilizó el navegador en la página
web de Google académico, los cuales se valoraron los escritos para la extracción de los datos, los
cuales cumplieron con los criterios de inclusión y exclusión que a continuación se detallan:

Criterios de inclusión: investigaciones relacionadas sobre calidad de vida de LLA en niños y
adolescentes, estudios relacionados con la CaVi en oncología infantil, artículos relacionados con
elementos que valoran la CaVi.

Criterios de exclusión: falta validez y confiabilidad en los artículos, artículos con muestras distintas,
artículos que estuvieran orientados a otras enfermedades que estudien la CaVi.

DESARROLLO

Los instrumentos PedsQL, Kids-creen-27, WHOQOL, Health Utilities Index (HUI) y QLQ-C30, son
metodologías de corte cualitativo, analítico descriptivo, que evidencia el comportamiento de las
percepciones de los pacientes y familiares, cuya finalidad es contar con herramientas, que miden la
Calidad de Vida (CaVi). En ese sentido, la revisión de la bibliografía permitió tener una vasta exposición
de estudios realizados, con diferentes resultados, resultando de mucha utilidad para construir el
registro del objeto de este apartado. Además, se cuentan con diferentes acepciones respecto a las
definiciones de calidad, siendo su origen en los estudios de pacientes diagnosticados con cáncer, en

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ese mismo aspecto, Felce, D. y Perry, J. (1995) describieron, mediante el diseño de una ecuación el
significado de calidad individual de forma objetiva y cualitativa, mientras que Hornquist (1982) lo define
con base a la satisfacción de necesidades físicas, psicológicas, sociales, de actividades, materiales y
estructurales. En ese orden de ideas, Ramos, A. R. (2021), describe que, las encuestas o entrevistas se
utilizan para evaluar las percepciones de la población de acuerdo con la satisfacción en la atención
médica en el tratamiento de una enfermedad, hasta la valoración de los programas y servicios sociales
que otorga el estado con el fin de conocer las políticas de desarrollo humano. En ese aspecto, Ramos,
(2021) citando a Sen (2002), describe, la importancia de evaluar el bienestar de las sociedades a partir
de las libertades humanas dentro del contexto de oportunidades, potencialidades y capacidades,
eliminando o disminuyendo las privaciones que limitan e impiden que las personas cuenten con las
libertades necesarias para elegir y mejorar su CaVi en lo que respecta a la salud.

La dimensión en salud en Michoacán demanda el fortalecimiento en la gestión de las actividades
operativas encaminados a mejorar las actividades de las Unidades Médicas (UM), con el único
propósito de que toda la población cuente con acceso (Rodríguez y Goldman, 1996), de tal modo que,
la relación entre la salud y las actividades de las UM cumplan con la función de atención a la población,
pudiendo así alcanzar el bienestar social, pero, se tiene un problema latente, el alto crecimiento
demográfico trae como consecuencia aumentos en las tasas de mortalidad y disminución en las tasas
de fecundidad (Rodríguez y Goldman, 1996). Por lo que, la CaVi enfatiza el fortalecimiento del Índice
de Desarrollo Humanos (IDH), a este respecto, los estudios del Programa de las Naciones Unidas para
el Desarrollo (PNUD) sobre desarrollo humano, enfatiza que la medición en este rubro, es fundamental
para el diseño de políticas públicas, permitiendo conocer los avances o retrocesos de las Condiciones
de Vida (ConVi) de las poblaciones, destacando la magnitud los problemas de desarrollo en términos
de bienestar social (López, Rodríguez & Székely, 2004), de manera que, cada país mantiene mediciones
del IDH en base a tres medidas, Esperanza de Vida (EV), alfabetismo, matriculación escolar, leer y
escribir, sin faltar el Producto Interno Bruto (PIB) y la Paridad de Poder de Compra (PPC) los cuales
reflejan la habilidad que tiene el ciudadano para adquirir o comprar bienes y servicios. En lo que
respecta al Índice de Salud (IS), Ramos, (2021) describe que Michoacán durante los años 2010 al 2012
obtuvo algunas variaciones en los datos acumulados, donde la media general fue de 0.83, con una
desviación estándar de 0.013, lo que indica una diferenciación de alejamiento de 0.233, es decir, que
obtuvo una baja en el desarrollo en salud.

En lo que respecta a los informes de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos
(OCDE), el Índice para una Vida Mejor (IVM), mide 11 aspectos específicos del bienestar de la población
con respecto a la vivienda, ingresos, empleo, la comunidad, educación, medio ambiente, compromiso
cívico, la salud, satisfacción ante la vida, seguridad y el balance entre la vida y el trabajo, así como
también incorpora dos dimensiones transversales de sostenibilidad y desigualdades, en ese aspecto,
los conceptos de calidad de vida ponen mayor atención en la satisfacción de consumo de bienes y
servicios que prestan los organismos públicos o privados, pero, en el contexto de la salud, se pone de
manifiesto, que la CaVi es el resultado de las condiciones dinámicas de las actividades que realizan el
personal sanitario en satisfacer las necesidades de acceso a la atención médica. Ahora, para poder
conocer la percepción de los de los infantes diagnosticados con LLA y de sus familiares, con respecto
a los tratamientos, atenciones y cobertura en los servicios de salud que reciben, es necesario conocer
las metodologías (instrumentos) PedsQL, Kids-creen-27, WHOQOL, Health Utilities Index (HUI) y QLQ-
C30, que evalúen la CaVi.

En ese sentido, se realizó la búsqueda de literatura, que miden la CaVi desde lo más general hasta lo
más específico, por lo que, a continuación, se detallan los instrumentos PedsQL, Kids-creen-27,
WHOQOL, Health Utilities Index (HUI) y QLQ-C30. El modelo Kidscreen fue desarrollada por Herdman,
et al. (2002), que permite mejorar la comparabilidad y transculturalidad de la CaVi, que, ha sido
adaptado y financiado en varias versiones por la Unión Europea con el único objetivo específico capaz

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de detectar el estado de salud de grupos de población y evaluar el impacto de la baja calidad de vida,
el primer inicio fue de tres fases: a) creación y prueba piloto, b) obtención de los valores de una muestra
representativa de la población general y c) implementar los manuales del instrumento y su difusión,
por esta razón, se obtuvo un cuestionario con 52 ítems (Kidscreen-52) agrupados en las siguientes
dimensiones: bienestar físico con actividades, formas físicas y de energía (5 ítems), el bienestar
psicológico recoge las emociones positivas y de satisfacción de la vida (6 ítems), la dimensión del
estado de ánimo y de emociones, con estados depresivos y de estrés del niño/a o adolescente (7
ítems), la autopercepción de la apariencia física y corporal y la satisfacción de ambas (5 ítems), la
dimensión de autonomía menciona la percepción de oportunidades para realizar actividades en el
tiempo libre (5 ítems), la relación con los padres y convivencia familiar (6 ítems), la dimensión del apoyo
social y las relaciones con sus compañeros(as) (6 ítems), el ambiente de percepción escolar,
capacidad cognitiva y de concentración y cómo se siente en la escuela (6 ítems), la dimensión de
aceptación social comúnmente llamado “Bull ying” que reúne la sensación de rechazo de los(os)
compañeros(as) (3 ítems) y finalmente, la dimensión económica que toma la percepción sobre la
capacidad financiera familiar (3 ítems).

Mientras que, el instrumento de calidad de vida la Organización Mundial de la Salud [OMS], (2020),
WHOQOL (World Health Organization Quiality of Life Questionnairees) es un instrumento más genérico,
creado y validado por la OMS en 1991, en el cual, la calidad de vida se centra en la percepción que tiene
la población de estudio, aplicando el instrumento de forma generalizada a una muestra seleccionada
de gentes y pacientes. El cuestionario tiene dos versiones, el: World Health Organization Quality-of-Life
100 (WHOQOL-100) que está compuesto por 100 preguntas evaluando la calidad de vida y la salud
generales de la población, conteniendo seis dimensiones: la salud física, psicológica, niveles de
independencia, relaciones sociales, ambiente y religión o creencias; la otra versión es el World Health
Organization Quality-of-Life (WHOQOL-BREF) es más genérico que el WHOQOL-100 pero, mantiene 26
preguntas, 2 globales que abarcan la calidad de vida y la salud general, mientras que las 24 restantes
originan un entorno de calidad de vida de cuatro dimensiones, salud física y psicológica, relaciones
Sociales y el ambiente. Las diferencias entre las dos versiones del WHOQOL es que la BREF evalúa las
dimensiones más relevantes de calidad de vida en toda la población en general sin abarca un área
específica, en tanto que, la versión 100 valora las dimensiones antes mencionadas, pero sin considerar
el lado individual de las áreas. Por lo que, ambos se utilizan en sujetos sanos como enfermos en
diferentes centros sanitarios, por lo que, su diseño fue con base a evaluar las opiniones sobre los
aspectos más importantes de la percepción de la calidad de vida

En tanto que, el instrumento PedsQL [Cancer Module] realiza la medición de la CaVi relacionada con la
salud (HRQOL) en niños y adolescentes sanos y en aquellos con condiciones de salud agudas y
crónicas, la ventaja que se tiene, es que integra perfectamente escalas básicas genéricas en los
módulos específicos de enfermedades, para ser, un solo sistema de medición. Este sistema fue
diseñado por Varni, J. W., así como otros investigadores, en el idioma inglés, siendo traducido en
infinidad de idiomas, de acuerdo con su confiabilidad así como la validez de las escalas básicas de los
cuestionarios que evalúan por un lado, la calidad de vida pediátrica y otro lado la de los padres, que,
por consiguiente, tiene varias categorías para su aplicación; empezando con el informe de
adolescentes de 13 a 18 años de edad, continuando con la categoría de niños de 8 a 12 años,
prosiguiendo con la descripción de niños pequeños de 5 a 7 años y siguiendo con las referencias de
niños pequeños de 2 a 4 años, todas estas categorías, incluyen varios módulos específicos para cada
edad, porque identifica los síntomas de los infantes sobre dolor y daño, náuseas, ansiedad,
preocupación, problemas cognitivos, la apariencia física y problemas de comunicación.

Otros de los instrumentos que se utilizan para conocer la calidad de vida, se encuentra, el sistema
integral y genérico Health Utilities Index (HUI), que mide el estado de salud, la calidad de vida
relacionada con la salud, teniendo 8 indicadores de: problemas de visión, del habla, deambulación,

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destreza, emoción, cognición y dolor, donde cada uno de estos apartados, incluyen de 5 a 6 niveles
diferentes que van desde la normalidad hasta el deterioro serio, este cuestionario es de gran utilidad
para las planificaciones médicas a nivel general (Furlong, 2001). Por otra parte, el cuestionario de
Calidad de Vida (QLQ-C30) de la Organización Europea para la Investigación y el Tratamiento del Cáncer
(EORTC), es el más empleado en ensayos clínicos en Europa varios tipos de estudio de cánceres, así
como en la práctica clínica diaria (Fayers). El cuestionario se encuentra estructurado en 5 escalas
funcionales (Funcionamiento físico, actividades cotidianas, funcionamiento emocional,
funcionamiento cognitivo y funcionamiento social), 3 escalas de síntomas (fatiga, dolor y náuseas,
vómito), 1 escala de estado global de salud y, por último, 6 ítems independientes (disnea, insomnio,
anorexia, estreñimiento, diarrea e impacto económico), pero este test es para conocer los resultados
en los cánceres de colón, de mama, próstata avanzado y pulmón. Este instrumento es propuesto por
la International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM), que incluyen los resultados
estándar para Cáncer de Colón, Cáncer de Mama, Cáncer de Próstata Avanzado, y Cáncer de Pulmón
(Bermúdez C, Fabián H, Collazos M, Enrique J, Fonseca A, 2013).

En ese contexto, los instrumentos sobre calidad de vida analizados con anterioridad, involucran
diferentes aspectos, desde el físico (apariencia física) biológico (dolor, molestias, náuseas, estudios
clínicos), psicológicos (ansiedad preocupación), sociales (relaciones interpersonales) así como, otros
involucran a la familia con los elementos del desarrollo personal y de autodeterminación, de esta forma,
en tal sentido, para asegurar la validez del estudio al finalizar este manuscrito, se podrá decidir que
instrumento tiene la validez y confiabilidad estadística para la aplicación del cuestionario; por lo que, a
continuación se detalla los siguientes modelos aplicados en la medir de la calidad de vida:

La medición de la calidad de vida Kidscreen-27 es el primero que se utilizó para la población infantil y
adolescente diagnosticados de Cáncer, teniendo como antecedente la investigación realizada en la
Unidad Oncológica del Hospital de niños Roberto del Río de Chile, que agruparon las dimensiones del
estado de ánimo y sentimientos, vida familiar y tiempo libre, apoyo social y amigos, así como el entorno
escolar, en 41 infantes de 8 a 18 años, mientras que, Palacios, (2011), demostró la confiabilidad del
instrumento en su versión de 52 ítems, dado que, exponen valores aceptables de validez y confiabilidad,
en la versión de 27 ítems (Kidscreen-27) es utilizado en su mayoría en estudios clínicos y la prueba de
10 ítems (Kidscreen-10) se promovió su uso en encuestas y estudios epidemiológicos.

En tanto que, Fernández, et, al. (2010) especifican que, en Uruguay se adaptó y se tradujo el instrumento
PedsQL para aplicarlo a 20 infantes diagnosticados por enfermedades agudas o crónicas, las pruebas
realizadas fueron divididas en 4 grupos por edades, de 2 a 4 años, 5 a 7 años, 8 a 12 años y de 13 a 18
años, los cuales se encontraban internados en el Centro Hospitalario Pereira Rossell, mientras que,
López, A. D., (2018) analizo que, en Bogotá Colombia mediante tesis de grado de maestría de la
Universidad Nacional de Colombia, se desarrolló la metodología PedsQL en la fundación María José,
Traspasando Fronteras, Opnicer y Pequeños Valientes, para realizar la medición de la calidad de vida
entrevistando a 97 cuidadores con niños con cáncer, de igual forma, en Colombia se realizó la
adaptación transcultural en el Instituto Nacional de Cancerología E.S.E., para entrevistar a 15 infantes
(Fontibón, L. F. Ardilla, S.L. & Sánchez, R. (2017); a la vez que, Dorantes, E., et al., (2012) revisaron que,
en el Hospital Infantil de México Federico Gómez (HIMFG) de la ciudad de México, se ejecutaron
estudios sobre la Calidad de vida de niños mexicanos con leucemia linfoblástica aguda atendidos por
el Seguro popular, aplicándoles 127 cuestionarios, de forma similar, Valdivieso, J. C (2017), explica que,
se efectuaron preguntas a 199 infantes del hospital del niño DIF Hidalgo, de igual modo, Ramírez, L. M.,
et al., (2015) verificaron que, en el Hospital Civil de la ciudad de Guadalajara Juan I Menchaca, se
encuestaron a 17 pacientes en el Hospital del Niño, de forma similar, Rodríguez, A. G., Canizalez, M. &
Páez, A. (2022) lograron que, en el Hospital Pediátrico Dr. Rigoberto Aguilar Pico de la entidad de
Sinaloa se administraran 44 encuestas, mientras que, Rodgers, C.C. et al., (2019) puntualizan que, en
la Universidad de Duke en Durham, en Carolina del Norte, el Hospital de niños de Texas, la Facultad de

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medicina de Baylor en Houston y la Universidad de Arizona en Tucson y Minnesota para niños en
Minneapolis, se aplicaron cuestionarios electrónicos del instrumento PedQL, indicando los síntomas
de fatiga, trastornos de sueño, dolor, náuseas y depresión dividido en cuatro programas a 327
pacientes de 7 a 17 años con autorización previa de los padres; por otra parte, Varni JW., et al., (2002)
exponen que, el instrumento fue aplicado en 339 familias de niños de 2 a 18 años en el Centro de
Hematología – Oncología del Children´s Hospital, Hospital Central de San Diego y en el Centro de
Cáncer y enfermedades de la sangre del Children´s Hospital de los Ángeles, demostrando la
confiabilidad y validez de las escalas de medición de la CaVi en estudios y ensayos clínicos,
investigaciones y practicas clínicas sobre el cáncer pediátrico.

En virtud de la búsqueda bibliográfica, se puede inferir que, las investigaciones incluyen instrumentos
específicos para la medición de la CaVi, presentando algunas variaciones descritos en los párrafos
anteriores, pero se pueden identificar lo siguiente, en el instrumento PedsQL se ven detalles, analizando
los aspectos físicos (apariencia física) biológico (dolor, molestias, náuseas, estudios clínicos),
psicológicos (ansiedad preocupación), sociales (relaciones interpersonales) así como, otros
involucran a la familia con los elementos del desarrollo personal y de autodeterminación en grupos de
edad de 5 a 18 años en niños y adolescentes, así como a padres de infantes de 2 a 4 años, mientras
que en la medición del WHOQOL, en sus versiones 100 y BREF son más genéricos y específicos para
población adulta en general porque, los ítems especifican preguntas que van desde la valoración de
sentimientos, grado de experimentación de hechos, que sea capaz de hacer ciertas cosas, así como
que este satisfecho con varios aspectos de su vida y por último que tanto ha experimentado ciertos
sentimientos, en tanto que, el Kidscreen-27, identifica ítems que revisan indicadores de la actividad
física y salud (AF), estado de ánimo y sentimientos (EA), vida familiar y tiempo libre (FL), apoyo social
y amigos (AM), entorno escolar (EC) y descubre la subescala que lleva la aceptación social (AS). En
concreto, se puede particularizar que el instrumento de medición de la CaVi que más se adapta a las
circunstancias del análisis en los infantes diagnosticados con LLA es el PedsQL porque se verían
resultados en diferentes grupos de edad, pero también no dejando a un lado el Kidscreen-27, se
aplicaría como instrumento en paralelo para identificar si los instrumentos mantienen la estadística de
fiabilidad.

Por último, se consideraron los aportes empíricos de Badillo, A. (2021), Cano, E. N. et al (2022), Castillo,
I.D., et al, (2009), Dorantes, E. et al, (2012), Fernández, G. et al. (2010), López, A. J. Ortiz, M. Z. & Gálvez,
A. G. (2017), López, A.D. (2018), Pérez, M. A. (2007), Ramírez, L.M. et al, (2015), Recalde, M.R., García,
C.A. Criollo, A de R. (2021), Rodríguez, A.G. et al, (2021), Sanhueza, M., Oyanadel, C. & Peñate-Castro,
W. (2022), Solarte, M. J. (2018), Tábora, J.D. (2017), Valdieso, J.C. (2018) y Varni, J. Burwinkle, T.,
Limbers Ch. & Szer, I. (2007), los cuales realizaron estudios cuantitativos, descriptivos y correlacionales
de corte transversal, utilizando la estadística descriptiva con medidas de tendencia central de acuerdo
con las variables de dolor y daño, náuseas, ansiedad por los procedimientos, los tratamientos,
problemas cognitivos, preocupación por la apariencia física y la comunicación, es decir que, evalúa el
impacto de la CaVi cuando el niño y adolescente recibe la atención médica de un niño dentro de la
familia y su bienestar, identificando las características relevantes de la metodología PedsQL, descritos
en el párrafo anterior.

En tanto que, en los trabajos de Abril, T. et al. (2021), Aymerich, M. et al. (2005), Berra, S. et al. (2009),
Cadiz, V., Urzúa, A., Campbell, M. (2011), Castro, V. R., Salcido, L. J. & Miramontes, M. (2019), Espinosa,
N. (2017), Hidalgo, C. A., Rajmil, L. & Montaño, R. (2014), Marcela, C., Helena, L. & Iván, H. (2012),
Margarita, J. & Vinaccia, S. (2013), Martínez, V. & Loreto, M. (2016), Medina, D. et al (2022), Medina, D.
et al (2022), Pardo, M. J. et al. (2012), Quintero, C. A., Lugo, L. H., García, H. I. & Sánchez, A. (2011),
Ramírez, A. L., Miguel, E. & Fernández, V. (2018), Rodríguez, C. & Arango, C. M. (2013), Urzúa, A. et al.
(2013) y Vinaccia, S. et al. (2021), son enfocados en el KIDSCREEN en la versión 52 es un instrumento
que evalúa la CaVi en la población infantil y adolescente, valorando intrínsicamente la salud y el

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bienestar de infantes y adolescentes sanos como también que tengan problemas crónicos de salud,
detallando diez dimensiones: bienestar físico, bienestar psicológico, estado de ánimo, autopercepción,
autonomía, relación con los padres y vida familiar, amigos y apoyo social, entorno escolar, aceptación
social (Bullying), y Recursos económicos. En la versión 27 solo contempla cinco dimensiones: actividad
física y salud, estado de ánimo y sentimientos, vida familiar y tiempo libre, apoyo social y amigos de
igual manera se analiza el entorno escolar.

En tanto que, el WHOQOL, es un cuestionario diseñado por la Organización Mundial de la Salud (OMS)
para medir calidad de vida en general a pacientes o personas sanas de 18 años en adelante para
diferentes culturas y países, por lo que, de acuerdo con la OMS, se desarrolló el WHOQOL-BREF en
versión corta de 26 reactivos agrupados en 4 dimensiones: salud física, la salud psicológica, relaciones
sociales y ambiente, las cuales son destinadas a conocer el perfil de la calidad de vida (OMS, 2023). en
el Laboratorio de salud pública de la Facultad de medicina de Marsella, evaluaron la calidad de vida a
487 infantes y adolescentes sobrevivientes de leucemia infantil, utilizando los datos del programa
“leucémie de ́ l'enfant et l'adolescent french childhood cancer survivor” (leucemia infantil y adolescente
de 7 a 17 años superviviente de cáncer infantil francés) aplicando el cuestionario WHOQOL-BREF22,
evaluando la salud física, salud psicológica, relaciones sociales y medio ambiente.

En ese aspecto, los trabajos realizados por López Huerta, J. A., González Romo, R. A., & Tejada Tayabas,
J. M. (2017), Espinosa, et al. (2011), De Araújo Nunes, V. M., de Menezes, R. M. P., & Alchieri, J. C.,
(2011), Sierra, L. (2016), Ávila, C., & Velarde, E., (2002), Torres-Reyes, et al. (2019), Quiroz, C. O. A. (2013),
Castañeda, A. H. (2014), Castillo, R. A. (2021), Martín del campo, V., Orellana, A., & Moreno, M. M. (2022),
Flores, M. E., et al. (2013), García, Z., Judith, K., Rodas Vera, M., & Martín, N. (2020) Congost, N. (2018),
describen y evaluaron las propiedades psicométricas de confiabilidad y validez del Cuestionario que
se han aplicado en los países de Europa, Colombia, Chile y en México, logrando identificar relaciones
en las mediciones sobre la percepción de la calidad de vida, por lo que, es apropiada para evaluar los
indicadores de salud que interfieren en el desarrollo humano en salud con respecto a una buena o mala
calidad de vida de cualquier grupo poblacional.

CONCLUSIONES

Para la selección de estudios relevantes, es importante no generalizar sobre la medición de la CaVi,
porque, se tiene que conocer lo que percibe su estado de salud cada sujeto de estudio (persona)
especialmente en lo que se enfoca en la salud relacionada en los infantes diagnosticada con LLA, se
analizaron los manuscritos determinando que ciertos indicadores importantes, que desembocan en
cuestionarios específicos de acuerdo al propósito de la investigación, que pueden ser por ejemplo de
tipo transversal que profundiza el análisis de estudio. En el instrumento PedsQL se realiza un análisis
cualitativo, con escalas genéricas y específicas de fácil aplicación y de fácil compresión, dado que son
más completos con la ventaja de que al trabajar con infantes y adolescentes da un punto muy
importante en la percepción del niño en su enfermedad y su CaVi, en ese sentido, evalúa las
condiciones médicas por grupos, teniendo cuestionarios para niños de 2 a 4 años, de 5 a 7, de 8 a 12 y
adolescentes de 13 a 18 años de edad, de igual manera se hace la evaluación de forma simultánea a
los cuidadores o padres dentro del núcleo familiar, detallando varias dimensiones que impactan la
CaVi, sobre las dimensiones de dolor y daño, náuseas, ansiedad, preocupación, problemas cognitivos,
la apariencia física y problemas de comunicación.

Mientras que, KIDSCREEN-27 es una metodología genérica considerada también completa, pero,
mantiene una diferencia de que no son divididas en grupos, evaluando de forma subjetiva la salud y
bienestar de niños y adolescentes, teniendo los indicadores de actividad física y salud, estado de ánimo
y sentimientos, vida familiar y tiempo libre, apoyo social y amigos de igual manera se analiza el entorno
escolar, pero, sin conocer los efectos del instrumento en los tutores o cuidadores de los infantes. En
ese sentido el WHOQOL-BREF, evalúa la CaVi en personas sanas como enfermas, centrándose en el

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grado de satisfacción (percepción) que los individuos tienen frente a las situaciones de su vida
cotidiana (indicares de salud) dimensiones física, psicológica, social y ambiental, por lo que, el
instrumento no puede aplicarse a menores de edad, dado que, en algunas preguntas se encuentran
enfocadas en la vida sexual de las personas (véase figura 1).

Figura 1

Instrumentos WHOQOL, PedsQL y Kidscreen que evalúan la calidad de vida de los individuos

Fuente: elaboración propia con base a las metodologías de medición de calidad de vida.

En la revisión bibliográfica, se mostraron artículos que utilizan diferentes cuestionarios, todos los test
tienen una confiabilidad y validez demostrando que son herramientas sólidas para medir la CaVi,
siendo el PedsQL el más utilizado por lo que se puede argumentar que es el más adecuado para
suministrarse tanto a infantes por grupo de edad de 2 a 18 años (de acuerdo con el grupo de edad)
como a los padres o cuidadores, de igual forma se argumenta que puede utilizarse el Kidscreen pero
solo de una forma más genérica tanto en niños(as) y adultos sanos y enfermos, pero con la limitante
que no se puede tener una agrupación por rango de edad o desconocer si los adultos son los padres o
cuidadores de los infantes, mientras que, el WHOQOL tiene un cuestionario más genérico, el cual se
puede aplicar a toda la población, con la única diferencia que tiene preguntas más enfocadas a la vida
de trabajo, servicios, relaciones personales y de tipo sexual, por lo que, solo se puede manejar en
adultos de 18 años en adelante. Se puede concluir que, esta revisión bibliográfica se ha demostrado
que es de suma importancia la medición de la CaVi, en los infantes diagnosticados con LLA, por lo que
será necesario aplicarlos y conocer las propiedades psicométricas en las respuestas darán a conocer
la confiabilidad y validez de los instrumentos metodológicos PedsQL, Kidscreen y WHOQOL que miden
la CaVi.

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