LATAM Revista Latinoamericana de Ciencias Sociales y Humanidades, Asunción, Paraguay.
ISSN en línea: 2789-3855, agosto, 2024, Volumen V, Número 4 p 3174.
DOI: https://doi.org/10.56712/latam.v5i4.2489
Necesidades de cuidados paliativos en niños con diagnóstico
oncológico en un hospital de tercer nivel de atención
Palliative care needs in children with oncological diagnosis in a tertiary
care hospital
Carlos Eric Diaz Osorio
carlosenfro@gmail.com
https://orcid.org/0009-0005-7055-2649
Universidad Nacional Autonoma de México
Ciudad de México – México
Beatriz Carmona Mejía
bice61@gmail.com
https://orcid.org/0000-0003-2831-1313
Facultad de Estudios Superiores Zaragoza, UNAM
Ciudad de México – México
Lorena Bárcenas Bobadilla
lorebb21025@gmail.com
https://orcid.org/0009-0008-5283-2227
Facultad de Enfermería y Obstetricia, UNAM
Ciudad de México – México
Gandhy Ponce Gómez
gandhyponce71@gmail.com
https://orcid.org/0000-0002-1532-8207
Facultad de Enfermería y Obstetricia, UNAM
Ciudad de México – México
Artículo recibido: 26 de julio de 2024. Aceptado para publicación: 09 de agosto de 2024.
Conflictos de Interés: Ninguno que declarar.
Resumen
La Organización Mundial de la Salud (OMS) destaca que los Cuidados Paliativos (CP) mejoran la
calidad de vida de niños y adultos con enfermedades potencialmente mortales; el propósito de la
presente investigación fue el de analizar las necesidades de CP en niños con patologías oncológicas
en un hospital de tercer nivel de atención. Estudio observacional, prospectivo, transversal y
descriptivo. Se Incluyeron a 120 pacientes con diagnóstico oncológicos de 8 a 18 años, con sus
cuidadores y enfermeras asignadas a su cuidado. Se utilizó el instrumento NECPAL 3.1, se analizaron
los datos con SPSS versión 25. La mediana de edad de los niños fue de 11 años; la leucemia
linfoblástica aguda ocupó el primer lugar de morbilidad con el 52.5%. El 78.3% de los participantes
fueron NECPAL positivos. El 85% tenía dos o más síntomas persistentes, predominantemente dolor,
cansancio y náuseas; el 87.5% experimentó malestar emocional, con preocupaciones significativas
sobre aspectos económicos (47.5%), familiares (70.8%) y emocionales (48.3%). Los resultados
coinciden con lo reportado por Levin et al., Alvarado et al. y Vanegas et al., entre otros, los datos
relevantes de sus investigaciones se centran en las necesidades, el sufrimiento y los síntomas
persistentes en pacientes oncológicos, así como la relevancia del apoyo familiar y del profesional de
enfermería en los CP. Las principales necesidades de cuidados paliativos en niños y adolescentes
LATAM Revista Latinoamericana de Ciencias Sociales y Humanidades, Asunción, Paraguay.
ISSN en línea: 2789-3855, agosto, 2024, Volumen V, Número 4 p 3175.
oncologicos fueron las fisicas y emocionales. Es imperativo un abordaje continuo y multidisciplinario
para abordar los síntomas físicos, emocionales y sociales en pacientes pediátricos con cáncer. Este
enfoque integral no solo mejora la calidad de vida durante el tratamiento, sino que también
proporciona un apoyo crucial durante la fase terminal, garantizando una atención óptima a lo largo del
proceso.
Palabras clave: cuidados paliativos, pediatría, enfermería, oncología
Abstract
The World Health Organization emphasizes that palliative care improves the quality of life of children
and adult patients in the face of life-threatening illnesses. Observational, prospective, cross-sectional
and descriptive study. Included 120 oncology patients aged 8 to 18 years alongside their assigned
nurses and caregivers. The NECPAL 3.1 tool was used, and the data were analyzed with SPSS version
25. The median age of the pediatric patients was 11 years old. With 52.5%, the acute lymphoblastic
leukemia ranked first in morbidity. 78.3% of the participants were NECPAL positive. 85% were found
to have two or more persistent symptoms, mainly pain, fatigue, and nausea. In addition, 87.5%
experienced emotional discomfort, with significant concerns about economic (47.5%), familiar (70.8%)
and emotional (48.3%) aspects. Previous research by Levin et al., Alvarado et al., Vanegas et al. and
Vanegas et al., among others, on distress and persistent symptoms in oncology patients as well as the
importance of family support in palliative care. It is imperative to address continuously and in a
multidisciplinary manner the physical, emotional, and social symptoms in pediatric cancer patients.
This integral approach not only improves the quality of life during treatment, but also provides crucial
support during the terminal stage, guaranteeing optimal care throughout the process.
Keywords: palliative care, pediatrics, nursing, oncology
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Cómo citar: Diaz Osorio, C. E., Carmona Mejía, B., Bárcenas Bobadilla , L., & Ponce Gómez, G. (2024).
Necesidades de cuidados paliativos en niños con diagnóstico oncológico en un hospital de tercer
nivel de atención. LATAM Revista Latinoamericana de Ciencias Sociales y Humanidades 5 (4), 3174 –
3183. https://doi.org/10.56712/latam.v5i4.2489
LATAM Revista Latinoamericana de Ciencias Sociales y Humanidades, Asunción, Paraguay.
ISSN en línea: 2789-3855, agosto, 2024, Volumen V, Número 4 p 3176.
INTRODUCCIÓN
La Asociación Internacional de Hospicios y Cuidados Paliativos (IAHCPC) (Organización Mundial de la
Salud [OMS], 2020), define a los Cuidados Palaitivos (CP) como la atención holística activa de personas
de todas las edades con problemas relacionados a la salud y se enfrentan al final de la vida. Los
Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) mejoran el bienestar del paciente y por ende el de su familia,
cuando se presentan enfermedades crónicas como el cáncer. Los CPP reducen el sufrimiento físico,
emocional y espiritual (Organización Panamericana de la Salud [OPS], 2023).
La OMS reportó en el 2020 que 40 millones de personas requirieron de CP anualmente, de éstos sólo
el 14% los recibieron. Para la región de las Américas, hasta ese mismo año se estimaron al menos
32,065 casos de cáncer en el paciente pediátrico, en países de bajo y mediano ingreso, enfrentándose
a inequidades en la detección, diagnóstico, tratamiento y cuidados paliativos (Organización
Panamericana de la Salud [OPS], 2021).
Los CP son un área de la salud que está en desarrollo permanente, por un lado, como respuesta al
envejecimiento de la población y por el otro, al aumento de enfermedades crónico-degenerativas (ECD)
que requieren de este tipo de cuidados. En México, para el año 2021 se reportaron 1,596,641 personas
con enfermedad crónica y necesidad de CP. Por su parte, la demanda de CP en población infantil en
México obedece, sobre todo, a niños con cáncer, de los cuales se ha reportado al menos 7 mil nuevos
casos de cáncer al año, y de estos más de la mitad serán leucemias acreedoras a recibir cuidados
paliativos (Levine et al., 2017). Las recomendaciones de los expertos sugieren la implementación de
los CP desde el momento del diagnóstico y durante el curso de la enfermedad, independientemente si
el resultado es la curación o muerte del paciente (Garduño, 2018).
En México los costos son elevados en hospitalización y terapias intensivas, lo que significa que la
integración temprana de estos cuidados evita un golpe en la economía familiar y en ingresos
innecesarios a instituciones hospitalarias de segundo y tercer nivel de atención (Temel et al., 2010).
La literatura detalla que los CP mejoran la calidad de vida, disminuyen las hospitalizaciones en áreas
de terapia intensiva y sintetizan los síntomas de índole físico, psicológico y social, no solo en el
paciente sino también en la familia. Por esta razón, se ha recomendado que los CPP también se deben
iniciar al momento del diagnóstico de la enfermedad y en un amplio margen de patologías que ponen
en riesgo la vida de los pacientes incluido el cáncer, esto disminuiría en gran cantidad la sintomatología
del paciente pediátrico y su familia, evitando el sufrimiento en el paciete como en los cuidadores
primarios, sin embargo, la evidencia es escasa en relación con el paciente pediátrico (Chavarro et al.,
2017; Vallejo et al., 2014; Kaye et al., 2016).
Con base a las debilidades en cuanto a la evidencia científica relacionada con el paciente pediátrico
durante el proceso de enfermedad oncológica, es necesario el abordaje e identificación temprana de
las necesidades de CPP. El objetivo de la presente investigación fue analizar las necesidades de CP en
niños de 8 a 18 años con patologías oncológicas en un hospital infantil de tercer nivel de atención,
como referente para dar pauta en un mediano plazo, a elaborar estrategias encaminadas a mejorar el
cuidado paliativo.
METODOLOGÍA
Se llevó a cabo un estudio de tipo descriptivo, observacional, prolectivo, y transversal. Se estudiaron
niños con cáncer, hospitalizados en una institución de tercer nivel de atención de enero a julio del 2023.
La muestra fue calculada con la fórmula para poblaciones finitas, el muestreo fue no probabilístico a
conveniencia resultando 120 pacientes pediátricos.
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ISSN en línea: 2789-3855, agosto, 2024, Volumen V, Número 4 p 3177.
Respecto a los criterios de selección, en los de inclusión se consideraron pacientes pediátricos de 8 a
18 años, con diagnóstico oncológico confirmado, hospitalizados en el área de oncología de la
institución, con consentimiento y asentimiento informado. Los criterios de exclusión fueron aplicados
a aquellos pacientes con incapacidad para comunicarse, pacientes oncológicos en etapa final de la
enfermedad, pacientes con expedientes incompletos y con patologías diferentes a la oncológica.
Una vez obtenido el consentimiento y asentimiento informado se llevó a cabo la recolección de los
datos de manera presencial, utilizando el instrumento NECPAL CCOMS-ICO 3.1 para población
pediátrica y adolescente. El instrumento se encuentra disponible en idioma español, integrado por
preguntas sociodemográficas, una pregunta predictiva y cuatro dimensiones: demanda o necesidad,
síntomas persistentes, psicosocial y por último la dimensión de indicadores específicos de
severidad/progresión de la enfermedad. El instrumento fue desarrollado por el doctor Gómez-Batiste y
colaboradores, el cual fue validado para la población pediátrica y adolescente, cuenta con un índice de
validez de contenido (IVC) global de 0.6825.
Una vez recabados los datos se registraron en una base de datos y en una hoja de cálculo;
posteriormente fueron trasladados al Paquete Estadístico para las Ciencias Sociales (SPSS), en su
versión 25, para proceder a la elaboración de tablas y gráficos.
El análisis de las variables del presente estudio reveló que las distribuciones de éstas, no seguían una
distribución aproximada a la normal de acuerdo con la prueba de Kolmogórov-Smirnov; con la finalidad
de profundizar en la exploración del fenómeno de atención a pacientes oncológicos, se analizaron
pruebas no paramétricas como U de Mann Whitney, Kruskal-Wallis y Correlación de Spearman.
RESULTADOS Y DISCUSIÓN
Se evaluaron un total de 120 participantes con una mediana de 11 años de edad, el rango de mayor
prevalencia estuvo establecido entre los 9 y 14 años. Respecto a la inclusión por género, se determinó
que el 47.5% tuvieron un fenotipo femenino (57 infantes y jóvenes de género femenino). La mediana
del tiempo de estancia para el grupo de estudio fue de 6 días (4 a 11 días de P. 25 a P. 75), registrando
un máximo de 81 días.
Como patologías oncológicas, la Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA) estuvo presente en un 52%, la
Leucemia Mieloide Aguda (LMA) en 26.7 % y otras patologías en el 20.8% de los casos, entre las que
se encuentran los sarcomas, rabdomiosarcomas, neuroblastomas y osteosarcomas etc., atendidos por
el servicio de Oncología de la unidad de salud.
La pregunta predictiva aplicada consistió en interrogar al profesional de enfermería si le sorprendería
que el paciente muriera a lo largo del próximo año; sí la respuesta era afirmativa, se consideraba un
NECPAL negativo; cabe destacar que 94 participantes (78.3 %) tuvieron un NECPAL positivo, ya que no
les sorprendería a las enfermeras que los pacientes murieran en el transcurso del próximo año.
El instrumento NECPAL fue aplicado considerando una expresión de limitación de esfuerzo terapéutico
o la demanda de atención paliativa. En este caso, se registró una respuesta afirmativa a ello en 80
casos (66.7%). De igual manera, se identificó por parte del profesional de salud alguna necesidad en
81 participantes (67.5%).
En el NECPAL se consideran aspectos como la sintomatología del paciente; la valoración de estos
aspectos fue a través de una escala entre 0 y 10, donde la menor calificación representa una menor
expresión del aspecto considerado. El resumen de los resultados obtenidos para estas escalas se
encuentra en la tabla 1, donde se muestran los valores de los percentiles 25 y 75, la mediana y los
valores mínimos y máximos registrados.
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Tabla 1
Intensidad de Sintomatología
Sintomatología P. 25 P. 75 Mediana Mín. Máx.
Dolor 1.0 7.0 5.0 0.0 10.0
Cansancio 0.0 6.0 5.0 0.0 10.0
Náuseas 0.0 5.0 0.0 0.0 10.0
Depresión 0.0 4.0 0.0 0.0 10.0
El malestar emocional de los participantes se consideró cuando el puntaje de cada persona mostró un
registro mayor a 9. La división dicotómica de esta consideración señaló que 105 los participantes
(87.5%) fueron detectados con malestar emocional. Se evaluó sí de manera general el paciente refería
preocupación, ya sea económica, familiar, emocional, espiritual y somática. Los resultados, en
frecuencia absoluta (n) y relativa (%) se presentan en la tabla 2.
Tabla 2
Preocupaciones del Paciente Pediátrico
Tipo Si N (%) No N (%)
Preocupación 100 (83.3%) 19 (15%)
Económicas 57 (47.5%) 63 (52.5%)
Familiares 85 (70.8%) 35 (29.2%)
Emocionales 58 (48.3%) 62 (51.7%)
Espirituales 18 (15.0%) 102 (85.0%)
Somáticas 15 (12.5%) 105 (87.5%)
Otras preocupaciones 15 (12.5%) 105 (87.5%)
Mediante el registro de signos de malestar se pretendió identificar las afecciones de los participantes
a través de la percepción del profesional de enfermería a cargo, generalizando el malestar, así como
desglosando la localización del malestar presentado (en caso de existir).
Tabla 3
Signos de Malestar Visibles en Niños y Adolescentes
Signos Si n (%) No n (%)
Visibles 103 (85.8 %) 15 (12.5 %)
En la expresión facial 100 (83.3%) 19 (15.8%)
Aislamiento como signo de malestar 60 (50.0 %) 60 (50.0%)
Demanda constante de compañía o atención como signo de
malestar
63 (52.5 %) 57 (47.5%)
Alteraciones del comportamiento nocturno como signo de malestar 41 (34.2%) 79 (65.8%)
En este apartado se presentan datos que corresponden a las características clínicas del paciente, los
cuales son relevantes para clarificar la situación de los niños o adolescentes.
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Tabla 4
Características del Cáncer en los Pacientes Pediátricos
Cáncer Si n (%) No n (%)
Metastásico o avanzado 38 (31.7 %) 80 (66.7 %)
En progresión 12 (10 %) 105 (87.5%)
Síntomas persistentes mal controlados o refractarios 86 (71.7 %) 34 (28.3%)
El cuidador principal es de suma importancia en el cuidado del paciente pediátrico, con la escala de
Zarit Modificada se detectó que mas del 50% de los cuidadores principales tenían sobre carga del
cuidador.
Tabla 5
Sobrecarga del Cuidador principal
Sobrecarga Frecuencia n Porcentaje %
Ausencia 37 30.8
Presencia 83 69.2
DISCUSIÓN
Las necesidades de CPP identificadas en la presente investigación coinciden con varias publicaciones
internacionales, e incluso con las reportadas en población adulta con diagnóstico oncológico, que es
el grupo etario en donde más se han investigado.
Al evaluar las necesidades de CP, en el presente estudio se identificó que los pacientes oncológicos y
sus familias presentan dolores físicos, psicológicos, emocionales y sociales. La implementación
temprana de los cuidados CPP es benéfica no solo para el paciente sino para los cuidadores, ya que
se implementan cuidados que favorecen el confort y por ende mejorar la calidad de vida del niño o
adolescente mientras viva y hasta que muera.
Tambien es relevante mencionar que varios paises que cuentan con estadisticas en salud bastante
desarrolladas para tratamientos y diagnosticos especificos y tempranos, según Winter (2024) los
paises Nórdicos aun no cuentan con programas especificos que cubran las necesidades de CPP. e
invita a colaborar en planes de acción que unan esfuerzos, para el conocimiento, educación e
investigación de CPP.
Los resultados encontrados coinciden con Levine et al., que en el 2017 señaló que el paciente
pediátrico experimenta un alto grado de sufrimiento relacionado con los síntomas, predominando el
dolor, las náuseas y la ansiedad. Al igual que en este estudio, la mayoría de los participantes
corresponde al sexo masculino; as leucemias y los tumores también fueron los principales
diagnósticos.
Por su parte, Vanegas et al. (2018) identificó que los pacientes oncológicos fueron más susceptibles
de atención paliativa, de los cuales sólo el 3.7% la recibió, lo que coincide con lo que acontece en
México, en donde de forma general, los CP sí es que se proporcionan, son en la fase final de la vida.
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ISSN en línea: 2789-3855, agosto, 2024, Volumen V, Número 4 p 3180.
Otros estudios como el de Velásquez (2023), señalan que con apoyo de Necpal también identificaron
pacientes que requerían CP, mientras que la mediana de estancia hospitalaria fue de 7 días, muy similar
al estudio aquí presentado.
Verberme et al. (2019), evidenció en experiencias parentales ansiedad, confrontación y tensión con la
pérdida, por lo que el manejo de los sentimientos en el paciente y familiares ha de ser continuo e
integral, dato importante que también fue encontrado respecto a las necesidades emocionales de los
pacientes, por un lado, y por el otro, se analizaron signos de malestar específicos como los
manifestados en la expresión facial, aislamiento como signo de compañía y demanda de compañía, lo
cual coincide con lo reportado por Alvarado et al. (2014), quien menciona que tanto los cuidadores
primarios como los pacientes, viven la necesidad de tener compañía y visita de otros familiares como
hermanos y amigos, así como la importancia de hablar de los sentimientos mientras se está en una
institución de salud.
La importancia de la intervención del personal del equipo multidisciplinario fue publicada por Effendy
et al. (2022), quien describe que el 61.3% de los pacientes requirieron CP, destaca que el profesional
de enfermería es quien mayormente identifica necesidades del paciente; los hallazgos aquí
presentados mencionan que el profesional de enfermería detectó alguna necesidad al 67.5 % de la
población en estudio. Por otro lado, Osman (2024), detectó que los profesionales de salud refieren que
los pacientes no necesitan CP, sin embargo, el 50% sabe que los CP tiene beneficios como el alivio al
dolor, y el control de los síntomas.
Al igual que en este estudio, Chen (2019) identificó que los pacientes masculinos eran los más
afectados; el 70% de los pacientes reportados por dicho autor tenían antecedentes psicológicos y sus
principales preocupaciones estaban relacionadas con el dolor, la vivienda y problemas financieros.
La necesidad de brindar cuidados paliativos desde el inicio de las enfermedades es presentada por
algunos autores antes mencionados, sin embargo, Tripodoro (2019), señala que el identificar
necesidades de manera temprana ha demostrado eficacia en la calidad de vida y durante el tratamiento
de los pacientes.
La familia en los CP es sumamente importante durante la enfermedad de los niños, por ello es relevante
la detección de la carga de trabajo de los cuidadores principales durante la enfermedad de un hijo y
que en el presente estudio se ve reflejada en más del 50 % de los casos, que autores como Saeed
(2024) menciona que también más del cincuenta por ciento de los participantes presentaban carga del
cuidador leve o moderada, sin embargo este autor menciona que aunque el mayor padecimiento en los
pacientes de los cuidadores fue el cáncer, la mayor sobrecarga se vio en cuidadores de pacientes con
enfermedades cardiacas. Por su parte Vale (2023) también encontró que el 70,7% de los cuidadores
principales estaban sobrecargados durante la enfermedad de sus familiares e incluso invita a aumentar
el conocimiento en torno al tema.
CONCLUSIÓN
Se identificaron las necesidades de CP en pacientes pediátricos de 8 a 18 años con patologías
oncológicas de un hospital de tercer nivel de atención. Las necesidades identificadas abarcan
aspectos físicos, psicológicos y sociales, subrayando la importancia de un enfoque integral en su
atención. Es crucial diseñar intervenciones y programas de apoyo que no solo aborden los síntomas
físicos asociados con la enfermedad, sino también fortalezcan el bienestar emocional y promuevan la
integración social de estos jóvenes pacientes. Estas acciones no solo mejorarán la calidad de vida
durante el tratamiento, sino que también contribuirán a su recuperación y adaptación a largo plazo.
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ISSN en línea: 2789-3855, agosto, 2024, Volumen V, Número 4 p 3181.
También esta investigación contribuye a incrementar la escasa evidencia científica relacionada con el
niño oncológico con necesidades de cuidados paliativos, al mismo tiempo beneficiará el tener un
listado de las principales necesidades que se presentan en esta población.
Además, permitirá elaborar estrategias y una atención oportuna en la atención del paciente pediátrico
con necesidades paliativas, que favorecerá que el niño oncológico reciba los cuidados paliativos desde
el inicio de la enfermedad hasta la curación o muerte.
También es crucial mencionar el papel del enfermero paliativista, siendo este quien brinda cuidado
integral a pacientes con enfermedades crónicas avanzadas y terminales. Los cuidados compasivos
que brinda el profesional de enfermería ayudan a aliviar síntomas difíciles y apoyo emocional al
paciente y a la familia. Mas allá de habilidades técnicas, el enfermero paliativista es una guía esencial
en el aspecto emocional y espiritual de los pacientes en enfermedades avanzadas. Es necesario
reconocer el rol del enfermero paliativista para mejorar la calidad de vida de los pacientes en cuidados
paliativos ya que su dedicación y comprensión sobre las necesidades físicas, emocionales y
espirituales hacen que sean pilares fundamentales n el equipo multidisciplinario de CP.
En conclusión, se evidenció una alta frecuencia de necesidades de cuidados paliativos en pacientes
pediátricos con patologías oncológicas en un hospital de tercer nivel de atención, por esto es
importante que los cuidados paliativos sean de manera integral y multidisciplinaria, con enfermeros
paliativistas que mejoren la calidad de vida de los pacientes y que traten de manera especializada las
necesidades emocionales, psicológicas y sociales de los niños y sus familias.
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ISSN en línea: 2789-3855, agosto, 2024, Volumen V, Número 4 p 3182.
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