LATAM Revista Latinoamericana de Ciencias Sociales y Humanidades, Asunción, Paraguay.
ISSN en línea: 2789-3855, septiembre, 2024, Volumen V, Número 5 p 857.
DOI: https://doi.org/10.56712/latam.v5i5.2653
Percepción corporal en personas con secuelas de polio:
Análisis cualitativo de testimonios personales
Body perception in people with polio sequelae: Qualitative analysis of
personal testimonies
Sergio Augusto Vistrain Díaz
savistrainextel@gmail.com
https://orcid.org/0000-0002-6440-8916
Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, A.C. (OMCETPAC)
Teotihuacán, México – México
Artículo recibido: 02 de septiembre de 2024. Aceptado para publicación: 18 de septiembre de 2024.
Conflictos de Interés: Ninguno que declarar.
Resumen
La poliomielitis, aunque erradicada en muchos países, sigue afectando la vida de miles de
sobrevivientes. El síndrome postpolio presenta desafíos adicionales, modificando la relación de estos
individuos con sus cuerpos y su identidad. Este estudio busca comprender cómo los sobrevivientes
de la polio se refieren a sus cuerpos, explorando las narrativas personales para identificar patrones en
la percepción corporal, estrategias de afrontamiento y construcción de identidad. Se analizaron
testimonios recopilados por la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos
de la Polio, A. C.. Estos relatos en primera persona ofrecen una perspectiva única sobre la experiencia
vivida con polio y sus secuelas. Se identificaron diez categorías principales que reflejan la relación de
los sobrevivientes con sus cuerpos, incluyendo la percepción de diferencia, el uso de terminología
médica, la familiaridad con la condición, los desafíos físicos, el uso del humor, la adaptación continua
y la integración de la polio en la identidad personal. El estudio revela una relación compleja y dinámica
entre los sobrevivientes de polio y sus cuerpos. La adaptación constante, el empoderamiento a través
del conocimiento médico y el uso del humor como mecanismo de afrontamiento son temas
recurrentes. La aparición del síndrome postpolio añade una capa adicional de complejidad,
requiriendo una redefinición continua de la identidad. Estos hallazgos subrayan la necesidad de un
enfoque holístico en el cuidado de la salud que reconozca la naturaleza cambiante de la discapacidad
y la resiliencia de los individuos frente a desafíos físicos persistentes.
Palabras clave: poliomielitis, síndrome postpolio, percepción corporal, adaptación, resiliencia,
identidad
Abstract
Polio, although eradicated in many countries, continues to affect the lives of thousands of survivors.
Post-polio syndrome presents additional challenges, altering these individuals’ relationship with their
bodies and their identity. study seeks to understand how polio survivors refer to their bodies, exploring
personal narratives to identify patterns in body perception, coping strategies, and identity construction.
Testimonies collected by the Mexican Organization for Knowledge of the Late Effects of Polio, A.C.,
were analyzed. These first-person accounts offer a unique perspective on the lived experience with
polio and its after-effects. Ten main categories were identified that reflect the survivors’ relationship
with their bodies, including the perception of being different, use of medical terminology, familiarity
with the disease, physical challenges, use of humor, ongoing adaptation, and integration of polio into
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ISSN en línea: 2789-3855, septiembre, 2024, Volumen V, Número 5 p 858.
personal identity. The study reveals a complex and dynamic relationship between polio survivors and
their bodies. Constant adaptation, empowerment through medical terminology knowledge, and using
humor as a coping mechanism are recurring themes. The emergence of post-polio syndrome adds an
additional layer of complexity, requiring a continuous redefinition of identity. These findings
underscore the need for a holistic approach to healthcare that recognizes the changing nature of
disability and people's resilience in the face of persistent physical challenges.
Keywords: poliomyelitis, post-polio syndrome, body perception, disability, adaptation,
resilience, identity, lived experience, chronic illness
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Cómo citar: Vistrain Díaz, S. A. (2024). Percepción corporal en personas con secuelas de polio:
Análisis cualitativo de testimonios personales. LATAM Revista Latinoamericana de Ciencias Sociales y
Humanidades 5 (5), 857 – 880. https://doi.org/10.56712/latam.v5i5.2653
LATAM Revista Latinoamericana de Ciencias Sociales y Humanidades, Asunción, Paraguay.
ISSN en línea: 2789-3855, septiembre, 2024, Volumen V, Número 5 p 859.
INTRODUCCIÓN
Contexto y Justificación
La poliomielitis, una enfermedad viral que afectó a millones en el siglo XX, continúa impactando a los
sobrevivientes de la polio, décadas después de la erradicación del virus que la causa en muchos países,
incluyendo el desarrollo del síndrome postpolio (SPP). Este estudio es relevante por varias razones:
Puede informar prácticas médicas y psicológicas más empáticas y efectivas.
Ofrece una perspectiva única sobre la resiliencia humana y la adaptación a desafíos físicos
permanentes.
Proporciona lecciones valiosas sobre la construcción de la identidad en el contexto de la discapacidad
crónica.
Destaca tanto los desafíos físicos y emocionales como las estrategias de afrontamiento de los
sobrevivientes.
Ofrece una perspectiva multinacional iberoamericana sobre la vida con polio y sus efectos tardíos.
Problema de Investigación
El estudio explora la compleja relación que los sobrevivientes de la polio han desarrollado con sus
cuerpos a lo largo del tiempo. Se basa en testimonios personales recopilados de la página web de la
Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos Tardíos de la Polio, Asociación Civil
(OMCETPAC). Busca comprender cómo estos individuos perciben y describen sus cuerpos, y cómo
han integrado sus experiencias en su identidad personal.
Objetivos
• Analizar los testimonios personales de sobrevivientes de polio de diversos países
iberoamericanos, obtenidos de la página web de OMCETPAC (OMCETPAC, 2024).
• Identificar y analizar las diez categorías principales que describen cómo los sobrevivientes
perciben y describen sus cuerpos.
• Ofrecer una comprensión más profunda de las experiencias de los sobrevivientes de polio,
incluyendo su adaptación al SPP.
• Contribuir al desarrollo de intervenciones más efectivas y culturalmente sensibles para apoyar
a los sobrevivientes en el contexto iberoamericano.
Preguntas de Investigación
• ¿Cómo perciben y describen sus cuerpos los sobrevivientes de polio en diferentes países
iberoamericanos?
• ¿Qué estrategias de afrontamiento y adaptación utilizan estos individuos frente a los desafíos
continuos, incluyendo el SPP?
• ¿Cómo integran sus experiencias con la polio y sus efectos tardíos en su identidad personal?
• ¿Qué implicaciones tienen estas experiencias multinacionales para el desarrollo de mejores
prácticas médicas y psicológicas en el tratamiento de sobrevivientes de polio y personas con
discapacidades similares en Iberoamérica?
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DESARROLLO
La percepción corporal en personas con secuelas de poliomielitis, particularmente aquellas que
desarrollan el síndrome postpolio (SPP), es un fenómeno complejo y multidimensional que abarca
aspectos físicos, psicológicos, sociales y temporales. Este marco integra la comprensión contextual
del tema con las teorías específicas que lo sustentan, incorporando perspectivas recientes y modelos
teóricos relevantes.
Fundamentos Neurofisiológicos y Experiencia Física del Cuerpo
La base neurofisiológica del SPP es crucial para entender la experiencia corporal de estos pacientes.
Trojan y Cashman (2005) explican que el SPP se caracteriza por una degeneración progresiva de las
unidades motoras que sobrevivieron a la infección inicial de polio. Esta degeneración se manifiesta en
síntomas físicos que alteran significativamente la percepción corporal:
Fatiga y Debilidad
Östlund et al. (2008) describen la fatiga en SPP como un fenómeno único, cualitativamente diferente a
la fatiga experimentada por personas sanas. Esta fatiga no solo es física sino también cognitiva,
afectando profundamente la percepción de las capacidades corporales. Ghosh y Bandyopadhyay
(2020) profundizan en cómo esta fatiga influye en la autopercepción y la imagen corporal de los
individuos con SPP. Encontraron que la fatiga no solo limita la actividad física, sino que también altera
la forma en que los pacientes se ven a sí mismos y su lugar en la sociedad.
Dolor Crónico
Werhagen y Borg (2010) señalan que el dolor crónico está presente en aproximadamente el 70% de los
pacientes con SPP. Este dolor no solo es una experiencia física, sino que también tiene componentes
emocionales que afectan la relación del individuo con su cuerpo. Vasiliadis et al. (2017) han
identificado factores predictivos y correlatos del dolor en pacientes con SPP, proporcionando una
comprensión más profunda de este síntoma. Encontraron que el dolor está asociado con una mayor
discapacidad funcional y una peor calidad de vida, lo que subraya su importancia en la percepción
corporal general.
Cambios Funcionales
Stolwijk-Swüste et al. (2008) destacan cómo los cambios en la capacidad funcional, especialmente en
la movilidad, son centrales en la experiencia corporal de las personas con SPP. La disminución en la
velocidad de la marcha y la resistencia son aspectos tangibles que modifican la percepción del propio
cuerpo y sus capacidades. Tiffreau et al. (2010) ofrecen una perspectiva actualizada sobre la
rehabilitación en SPP, enfatizando la importancia de abordar estos cambios funcionales de manera
integral. Proponen un enfoque multidisciplinario que no solo aborde los aspectos físicos, sino también
los psicológicos y sociales de estos cambios funcionales.
Imagen Corporal y Autoconcepto
La teoría de la imagen corporal y el autoconcepto es crucial para entender cómo las personas con SPP
se perciben a sí mismas:
Alteraciones Físicas Visibles
Ahlström y Karlsson (2000) señalan cómo la atrofia muscular y los cambios posturales alteran la
imagen corporal, llevando a menudo a una insatisfacción con el propio cuerpo. Cash y Smolak (2011)
proporcionan un marco teórico más amplio para entender la imagen corporal, incluyendo los aspectos
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cognitivos, emocionales y comportamentales. Argumentan que la imagen corporal no es solo una
representación mental del cuerpo, sino un constructo multifacético que incluye percepciones, actitudes
y comportamientos relacionados con el cuerpo. En el contexto del SPP, esto implica que la percepción
corporal no solo se ve afectada por los cambios físicos reales, sino también por las interpretaciones y
reacciones emocionales a estos cambios.
Uso de Ayudas para la Movilidad
Krantz et al. (2008) exploran cómo el uso de dispositivos de asistencia influye en la identidad y las
estrategias de manejo del estigma. Aunque su estudio se centró en mujeres con deficiencia del
miembro superior, sus hallazgos son relevantes para entender la experiencia de las personas con SPP
que utilizan ayudas para la movilidad. Encontraron que el uso de dispositivos de asistencia puede
alterar la percepción de uno mismo y la percepción social, influyendo en la identidad personal y social.
En el contexto del SPP, esto sugiere que la incorporación de ayudas para la movilidad no solo afecta la
funcionalidad, sino también cómo la persona se ve a sí misma y cómo cree que es percibida por los
demás.
Identidad y Roles Sociales
Larsson Lund y Lexell (2009) exploran cómo los cambios corporales desafían la identidad personal y
los roles sociales establecidos en personas con SPP. Encontraron que la participación en situaciones
de la vida cotidiana está fuertemente relacionada con la satisfacción vital, lo que subraya la
importancia de mantener roles sociales significativos a pesar de los cambios físicos. Jeppsson
Grassman et al. (2012) ofrecen una perspectiva del curso de vida sobre cómo las personas con
discapacidades, incluidas aquellas con SPP, adaptan su identidad y roles a lo largo del tiempo. Su
trabajo sugiere que la adaptación a la discapacidad es un proceso continuo que implica la
renegociación constante de la identidad y los roles sociales en respuesta a los cambios corporales y
funcionales.
Aspectos Psicológicos y Emocionales
La psicología de la salud proporciona un marco para entender los aspectos emocionales de la
percepción corporal en SPP:
Ansiedad y Depresión
Kemp y Krause (1999) destacan la prevalencia de síntomas de ansiedad y depresión en personas con
SPP. Encontraron que estos síntomas están asociados con una menor satisfacción con la vida, lo que
subraya la importancia de abordar la salud mental en esta población. Lazarus y Folkman (1984) ofrecen
un marco teórico para entender cómo las personas con SPP pueden afrontar el estrés asociado con
los cambios corporales y funcionales. Su teoría transaccional del estrés y el afrontamiento sugiere que
la forma en que una persona evalúa y afronta los cambios corporales puede influir significativamente
en su bienestar psicológico y, por extensión, en su percepción corporal.
Resiliencia y Adaptación
Silverman et al. (2015) han estudiado la resiliencia en personas que envejecen con discapacidad,
incluyendo aquellas con SPP. Encontraron que la resiliencia predice mejores resultados funcionales a
lo largo del tiempo, lo que sugiere que la capacidad de adaptarse positivamente a los cambios
corporales puede influir en la percepción corporal y la funcionalidad. Este hallazgo es particularmente
relevante para el SPP, donde los cambios corporales son progresivos y requieren una adaptación
continua.
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Contexto Social y Cultural
Las teorías sociológicas del cuerpo y la discapacidad son relevantes para entender la influencia del
contexto en la percepción corporal:
Modelo Social de la Discapacidad
Shakespeare (2013) proporciona una revisión crítica del modelo social de la discapacidad, que es
relevante para entender cómo los factores sociales y ambientales influyen en la experiencia corporal
de las personas con SPP. Este modelo sugiere que la discapacidad no es solo el resultado de
limitaciones físicas, sino también de barreras sociales y ambientales. En el contexto del SPP, esto
implica que la percepción corporal no solo está influenciada por los cambios físicos, sino también por
cómo la sociedad responde a estos cambios.
Participación Social
Chang et al. (2013) ofrecen una revisión sistemática de las medidas de participación comunitaria para
personas con discapacidades. Su trabajo subraya la importancia de la participación social en la calidad
de vida y la percepción de uno mismo. En el contexto del SPP, esto sugiere que la capacidad de
participar en actividades sociales y comunitarias puede influir significativamente en cómo una persona
percibe su cuerpo y sus capacidades.
Temporalidad y Progresión
La naturaleza progresiva del SPP introduce un elemento temporal crucial en la percepción corporal:
Cambios a lo Largo del Tiempo
Bickerstaffe et al. (2015) describen cómo los cambios graduales en la movilidad física a lo largo del
tiempo llevan a una reevaluación continua de la imagen corporal en personas con SPP. Su estudio
longitudinal de 10 años mostró una disminución significativa en la movilidad física, lo que subraya la
naturaleza progresiva de la condición y la necesidad de una adaptación continua. Toombs (2001)
ofrece una perspectiva fenomenológica sobre la experiencia vivida del cuerpo en condiciones crónicas.
Su trabajo es relevante para entender cómo las personas con SPP experimentan y dan sentido a los
cambios corporales a lo largo del tiempo.
Adaptación Continua
Lexell y Brogårdh (2012) destacan la importancia de la adaptación continua en personas con SPP.
Encontraron que, a pesar de los impedimentos reportados, muchas personas con SPP mantienen una
satisfacción con la vida relativamente alta, lo que sugiere la presencia de mecanismos de adaptación
efectivos. Jeppsson Grassman et al. (2012) proporcionan una perspectiva del curso de vida sobre
cómo las personas con discapacidades, incluidas aquellas con SPP, se adaptan a lo largo del tiempo.
Su trabajo sugiere que la adaptación a la discapacidad es un proceso dinámico que implica la
renegociación constante de la identidad, los roles sociales y la relación con el propio cuerpo.
Como vemos, la percepción corporal en personas con SPP es un fenómeno complejo que va más allá
de los cambios físicos. Implica una interacción dinámica entre los síntomas físicos (como la fatiga, el
dolor y los cambios funcionales), los aspectos psicológicos (como la imagen corporal, la ansiedad y la
depresión), el contexto social y cultural, y la dimensión temporal de la condición.
Esta comprensión holística es fundamental para desarrollar intervenciones efectivas que no solo
aborden los síntomas físicos, sino también los aspectos psicosociales de la condición. Además,
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subraya la importancia de un enfoque individualizado que tenga en cuenta la trayectoria única de cada
persona con SPP y su proceso de adaptación continua.
A partir de esta fundamentación teórica, emerge la necesidad de explorar más a fondo cómo estas
experiencias se manifiestan específicamente en el contexto iberoamericano, un área que ha sido
menos estudiada en comparación con otras regiones.
En este sentido, nuestra investigación busca abordar esta brecha en el conocimiento, centrándose en
la percepción corporal de los sobrevivientes de polio en Iberoamérica. El estudio se propone analizar
cómo estos individuos describen y se relacionan con sus cuerpos, considerando tanto los desafíos
físicos como los aspectos emocionales y sociales de su experiencia.
Así, partiendo de los fundamentos teóricos establecidos, nos adentramos en la exploración detallada
de las narrativas personales de los sobrevivientes de polio, con el objetivo de comprender mejor su
realidad y contribuir al desarrollo de enfoques más efectivos y culturalmente sensibles para su atención
y apoyo.
METODOLOGÍA
Enfoque de Investigación
Adoptamos un enfoque cualitativo por categorización para examinar en profundidad cómo los
sobrevivientes de polio se refieren a sus cuerpos. Este enfoque nos permitió explorar las narrativas
personales para identificar patrones en la percepción corporal, estrategias de afrontamiento y
construcción de identidad. La naturaleza cualitativa de nuestra investigación fue crucial para capturar
la complejidad de las experiencias vividas, permitiéndonos entender no solo qué dicen los
sobrevivientes sobre sus cuerpos, sino también cómo lo dicen y qué significados atribuyen a sus
experiencias.
Diseño del Estudio
Implementamos un diseño de análisis cualitativo de testimonios personales. Este diseño fue
seleccionado para aprovechar la riqueza de los relatos en primera persona de los sobrevivientes de
polio. Al analizar estos testimonios, pudimos acceder a descripciones detalladas y matizadas de las
experiencias corporales, emocionales y sociales de los participantes, abarcando desde su infancia
hasta su experiencia actual con los efectos tardíos de la polio.
Participantes
Nuestros participantes fueron sobrevivientes de polio de diversos países de Iberoamérica. Todos ellos
padecieron la polio durante la infancia y casi todos están experimentando los efectos del síndrome
postpolio u otros efectos tardíos de la polio. Esta característica común nos permitió examinar tanto
las experiencias a largo plazo de vivir con las secuelas de la polio como los desafíos emergentes
asociados con el síndrome postpolio.
Instrumentos de Recolección de Datos
Utilizamos testimonios recopilados por la Organización Mexicana para el Conocimiento de los Efectos
Tardíos de la Polio, A.C. (OMCETPAC). Estos testimonios fueron entregados voluntariamente a la
OMCETPAC para su publicación en su sitio web, con el objetivo de contribuir al conocimiento y la
difusión del Síndrome Post-Polio. Los testimonios contienen datos y detalles que superan la
información disponible en tratados médicos, ofreciendo una visión íntima de la vida de los
sobrevivientes, incluyendo las dificultades, problemas y sentimientos asociados con su experiencia
con la polio desde la infancia.
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ISSN en línea: 2789-3855, septiembre, 2024, Volumen V, Número 5 p 864.
Procedimiento
Realizamos una selección cuidadosa de 13 testimonios de un total de 23 disponibles en el sitio web de
la OMCETPAC. Esta selección se basó en varios criterios:
Relevancia para las categorías identificadas en el análisis
Calidad o profundidad de la información proporcionada
Limitaciones de espacio en el artículo
Evitar redundancia en las experiencias descritas
Enfoque en aspectos específicos de la experiencia con la polio, como la autodescripción y la relación
con el propio cuerpo
Este proceso de selección nos permitió obtener un conjunto de testimonios rico y diverso,
representativo de las experiencias de los sobrevivientes de polio en Iberoamérica.
Análisis de Datos
Empleamos un método de análisis temático para examinar los testimonios seleccionados. Este
proceso implicó una lectura profunda y repetida de los testimonios, identificando patrones y temas
recurrentes. A través de este análisis, identificamos diez categorías principales que reflejan la compleja
relación que los sobrevivientes han desarrollado con sus cuerpos, incluyendo la percepción de ser
diferentes, el uso de terminología médica, la familiaridad con la condición, los desafíos físicos, el uso
del humor en la autodescripción, la adaptación continua y la integración de la polio y sus secuelas en
la identidad personal.
Consideraciones Éticas
Aunque los testimonios utilizados estaban públicamente disponibles, tomamos medidas para proteger
la privacidad de los autores. Utilizamos iniciales o pseudónimos en las citas directas y omitimos
información que pudiera ser identificativa. Respetamos la integridad de los testimonios,
asegurándonos de no sacar las citas de contexto o malinterpretar las experiencias compartidas.
Este enfoque metodológico nos permitió obtener una comprensión profunda y matizada de cómo los
sobrevivientes de polio perciben y se relacionan con sus cuerpos, proporcionando valiosas
perspectivas sobre su experiencia vivida y contribuyendo a una comprensión más holística de la vida
con secuelas de polio en el contexto iberoamericano.
Es importante destacar que, para mantener la objetividad del análisis, el investigador y autor de este
artículo, siendo él mismo un sobreviviente de la polio, tomó la decisión ética de no incluir su experiencia
personal en el estudio. Esta medida se tomó para evitar que el análisis se viera influenciado por sus
propios sentimientos y emociones, manteniendo así la integridad y la imparcialidad de la investigación.
RESULTADOS
Presentación de los Datos
A través de nuestro análisis temático de los testimonios de sobrevivientes de polio en Iberoamérica,
identificamos diez categorías principales que reflejan la compleja relación que estos individuos han
desarrollado con sus cuerpos a lo largo del tiempo. Estas categorías abarcan desde percepciones
personales hasta estrategias de adaptación y construcción de identidad. A continuación, las…
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Categorización y Temas
Como algo diferente
Los sobrevivientes de la polio frecuentemente se refieren a sus cuerpos como "distintos" o "diferentes",
integrando esta singularidad en su identidad de una manera compleja y multifacética. Esta percepción
de diferencia no es simplemente una constatación de su condición física, sino una parte fundamental
de cómo se ven a sí mismos y se presentan al mundo.
Ana MF expresa esta idea con claridad: "Soy un ser humano distinto. Ni mejor, ni peor que los demás;
sólo distinto”. Esta afirmación revela una aceptación de la diferencia que va más allá de la mera
resignación, sugiriendo una integración positiva de su condición en su autoconcepto.
La percepción de ser diferente a menudo se remonta a la infancia, como lo ilustra el testimonio de Ana
MF: "Yo era diferente. Tendría con el tiempo inconvenientes que, en algunos casos, serían insalvables”.
Esta conciencia temprana de la diferencia parece haber jugado un papel formativo en el desarrollo de
la identidad de muchos sobrevivientes.
Sin embargo, la percepción de la diferencia no siempre es positiva desde el principio. Mercedes GM
recuerda: "Le aconsejaron a mi madre que pidiera al cielo mi muerte, por las secuelas terribles que me
iban a quedar, si sobrevivía”. Este testimonio revela cómo la percepción social de la diferencia puede
ser profundamente negativa y traumática, subrayando los desafíos adicionales que los sobrevivientes
de la polio han tenido que superar en términos de aceptación social y autoaceptación.
Interesantemente, para algunos, esta diferencia se convierte en un punto de conexión con otros.
Patricia DV reflexiona: "Descubrí entonces, y sigo descubriendo, a personas exactamente iguales que
yo; almas gemelas, amigas y amigos a quienes nos une, ahora sí para mí, una realidad compartida".
Este testimonio sugiere que la percepción de la diferencia, lejos de ser aislante, puede ser una fuente
de comunidad y comprensión mutua entre los sobrevivientes de la polio.
Podemos decir que esta forma verse a sí mismos como algo diferente, se desglosa en:
Aceptación de la singularidad
• Reconocimiento de la diferencia sin juicio de valor.
• Afirmación de la igualdad en valor humano.
Conciencia temprana de la diferencia
• Impacto en la formación de la identidad.
• Anticipación de desafíos futuros.
Percepciones sociales negativas
• Experiencias de estigmatización.
• Impacto del rechazo social en la infancia.
Diferencia como punto de conexión
• Descubrimiento de comunidades similares.
• Formación de vínculos basados en experiencias compartidas.
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Con terminología de médicos
El uso frecuente y fluido de terminología médica en los testimonios de los sobrevivientes de la polio
revela una profunda familiaridad con el lenguaje clínico. Este fenómeno va más allá de la simple
repetición de términos escuchados en consultas médicas; refleja un proceso activo de apropiación del
conocimiento médico como parte de la comprensión de su propia condición.
Pilar LR ofrece un ejemplo claro de este dominio del lenguaje médico:
"Me hicieron estudios radiológicos y electromiografías que mostraron espondiloartrosis cervical y
lumbar, escoliosis lumbar izquierda leve y subluxación de ambos hombros por atrofia importante de la
musculatura del manguito con sustitución grasa de los músculos y con una práctica ausencia de los
músculos supraespinoso y subescapular en ambos brazos”.
La precisión y detalle de esta descripción sugieren no solo un conocimiento superficial, sino una
comprensión profunda de su condición médica.
Rosa LA también demuestra esta familiaridad: "Me diagnosticaron monoplejia inferior izquierda,
monoparesia inferior derecha, escoliosis dorso lumbar izquierda con cifosis postural". El uso de estos
términos técnicos indica un alto nivel de alfabetización en salud entre los sobrevivientes de la polio.
Consuelo RS va más allá, describiendo no solo su condición, sino también los procedimientos médicos
a los que ha sido sometida: "Tras dos ingresos en el hospital para hacerme estudios completos, me
han repetido dos veces la biopsia muscular. Me han hecho también punciones lumbares,
electromiografías, resonancias magnéticas, distintas analíticas, incluyendo la CPK, diversas
radiografías, pruebas de conducción nerviosa". Este nivel de detalle sugiere una participación activa en
su atención médica y una comprensión sofisticada de los procesos diagnósticos.
El uso de terminología médica puede interpretarse de varias maneras. Por un lado, refleja la larga
historia de interacciones con el sistema de salud que los sobrevivientes de la polio han experimentado.
Por otro lado, puede verse como una forma de empoderamiento, donde los pacientes se convierten en
expertos de su propia condición, capaces de dialogar con los profesionales de la salud en sus propios
términos. Además, el dominio de este lenguaje técnico puede servir como una herramienta para
navegar el complejo sistema de salud y abogar por su propia atención médica.
De manera más esquemática, podemos resumir que los sobrevivientes de la polio, al hablar de sí
mismos, van por ahí usando términos médicos, porque tienen…
Dominio del lenguaje clínico
• Uso preciso de términos anatómicos.
• Comprensión de procedimientos diagnósticos.
Descripción detallada de condiciones médicas
• Conocimiento de diagnósticos específicos.
• Entendimiento de la progresión de la enfermedad.
Familiaridad con procedimientos médicos
• Conocimiento de pruebas y exámenes específicos.
• Comprensión de los procesos de tratamiento.
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Empoderamiento a través del conocimiento médico
• Participación activa en la atención médica.
• Capacidad para dialogar con profesionales de la salud.
Con familiaridad
La familiaridad con la que muchos sobrevivientes de la polio se refieren a su condición revela una
profunda integración de su experiencia física en su identidad personal. Esta familiaridad va más allá
de la simple aceptación; representa una relación íntima y compleja con su cuerpo y su historia de vida.
Isabel VM expresa esta integración de manera poética: "Yo no sería yo sin la polio y mi polio no sería
ella, sin mi yo”. Esta declaración sugiere una simbiosis entre la persona y su condición, donde la polio
no es vista como algo externo o impuesto, sino como una parte intrínseca de su ser.
María Al ofrece una perspectiva similar desde el punto de vista del desarrollo: "Aprendí que mi
discapacidad afectó más a mis padres que a mí misma, porque yo nací con ella y siempre formó parte
de mí”. Este testimonio resalta cómo la experiencia de la polio, cuando ocurre en la infancia temprana,
se integra de manera natural en la formación de la identidad.
Patricia DV comparte una experiencia de redescubrimiento de esta familiaridad: "Viví siempre
racionalizando y me mantuve en todo momento indolente en relación a mi polio. Por ello, cuando,
accidentalmente, navegando en internet y buscando sobre discapacidad, conocí grupos integrados por
personas con polio”. Este testimonio sugiere que la familiaridad puede ser tanto inconsciente como
consciente, y que el encuentro con otros puede profundizar la comprensión de la propia experiencia.
Esta familiaridad con la condición puede interpretarse como una forma de resiliencia. Al integrar
completamente la experiencia de la polio en su identidad, los sobrevivientes parecen desarrollar una
relación más armoniosa con su cuerpo y su historia. Sin embargo, esta familiaridad no implica una
aceptación pasiva o resignada. Más bien, parece ser el resultado de un proceso activo de negociación
y adaptación a lo largo de la vida.
La familiaridad también puede servir como una estrategia de afrontamiento, permitiendo a los
sobrevivientes navegar los desafíos diarios con mayor facilidad. Al ver su condición como una parte
normal e integrada de su vida, pueden estar mejor equipados para manejar las limitaciones físicas y
las percepciones sociales de la discapacidad.
Las siguientes son las categorías en que podemos agrupar las diferentes formas en que los
sobrevivientes de la polio se perciben a sí mismos con familiaridad:
Integración de la polio en la identidad personal
• Polio como parte inseparable del ser.
• Aceptación de la condición como parte natural de la vida.
Perspectiva del desarrollo
• Crecimiento con la polio desde la infancia.
• Contraste entre la percepción propia y la de los padres.
Redescubrimiento de la familiaridad
• Toma de conciencia tardía de la condición.
• Impacto del encuentro con otros sobrevivientes.
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Normalización de la experiencia
• Polio como parte de la rutina diaria.
• Adaptación inconsciente a las limitaciones.
Como fuente de desafíos
Los testimonios de los sobrevivientes de la polio frecuentemente describen su cuerpo como una fuente
constante de desafíos. Estas descripciones no solo se refieren a las limitaciones físicas, sino también
al impacto emocional y social de vivir con una discapacidad crónica.
Tita RM ofrece una descripción vívida de los desafíos físicos cotidianos:
"Este cansancio permanente, y el no poder caminar 20 minutos sin sentir que se parte la cintura en dos.
El no poder estar sentada, acostada o parada, sin que duelan los músculos y a veces siento que hasta
los huesos me duelen”.
Este testimonio resalta la naturaleza omnipresente del dolor y la fatiga, que afectan incluso las
actividades más básicas de la vida diaria.
Lourdes S comparte una perspectiva similar, pero añade la dimensión emocional: "Hay ocasiones que
paso semanas sin levantarme de la cama; unas veces por el dolor, otras por falta de energía y otras por
la depresión”. Este testimonio subraya cómo los desafíos físicos están intrincadamente entrelazados
con los desafíos emocionales y psicológicos.
Pilar LR detalla las limitaciones específicas que enfrenta: "Mis brazos no pueden hacer ningún
movimiento contra gravedad, ni los puedo separar del tronco. Con la mano izquierda no puedo llevarme
nada a la boca, aun poniendo el brazo apoyado en la mesa”. Esta descripción precisa de las limitaciones
físicas ilustra cómo los desafíos se manifiestan en actividades cotidianas que muchos dan por
sentado.
Estos testimonios revelan que los desafíos no son estáticos, sino que evolucionan con el tiempo,
especialmente con la aparición del síndrome postpolio. Lo que una vez fue manejable puede
convertirse en un obstáculo significativo, requiriendo una adaptación constante.
La forma en que los sobrevivientes describen estos desafíos también refleja su resiliencia. A pesar de
las dificultades, muchos testimonios muestran una determinación para seguir adelante y encontrar
formas de superar o adaptarse a estos desafíos. Esta actitud sugiere que, aunque el cuerpo es una
fuente de desafíos, también es un campo de aprendizaje y superación personal.
Además, la descripción de estos desafíos sirve como una forma de educar a otros sobre la realidad de
vivir con las secuelas de la polio. Al articular claramente sus experiencias, los sobrevivientes
contribuyen a una mayor comprensión social de la discapacidad y las enfermedades crónicas.
El siguiente desglose ofrece una visión más detallada de cómo los sobrevivientes de la polio se miran
como fuente de desafíos.
Desafíos físicos cotidianos
• Limitaciones en la movilidad.
• Dificultades en tareas básicas diarias.
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ISSN en línea: 2789-3855, septiembre, 2024, Volumen V, Número 5 p 869.
Experiencia del dolor crónico
• Descripción de diferentes tipos de dolor.
• Impacto del dolor en la calidad de vida.
Fatiga y agotamiento
• Cansancio permanente.
• Reducción de la resistencia física.
Impacto emocional y psicológico
• Relación entre desafíos físicos y salud mental.
• Experiencias de depresión y ansiedad.
Evolución de los desafíos con el tiempo
• Cambios relacionados con el síndrome postpolio.
• Necesidad de adaptación continua.
Con humor
El uso del humor en los testimonios de los sobrevivientes de la polio es un aspecto sorprendente y
revelador. Lejos de ser una negación de la seriedad de su condición, el humor parece funcionar como
una poderosa estrategia de afrontamiento y una forma de mantener una perspectiva positiva frente a
los desafíos diarios.
Pilar LR ofrece un ejemplo claro de este enfoque humorístico: "En fin, parecía un pingüino, disculpad la
broma”. Y más adelante añade: "En fin, vuelvo a parecer un pingüino, pero esta vez con cabestrillo”. El
uso de la metáfora del pingüino no solo alivia la gravedad de la descripción, sino que también
demuestra una capacidad de reírse de sí misma y de su situación.
Lourdes S comparte una anécdota con un toque de humor: "Ahora me llaman 'Pepita la Bastonera'".
Este apodo, lejos de ser despectivo, parece ser adoptado con orgullo y diversión, transformando una
ayuda para la movilidad en una característica distintiva y casi heroica.
El uso del humor en estos contextos puede interpretarse de varias maneras:
Uso de metáforas humorísticas
• Comparaciones autoirónicas.
• Apodos autorreferentes cómicos.
Humor como mecanismo de afrontamiento
• Alivio de la tensión emocional.
• Creación de distancia psicológica.
Humor como herramienta de conexión social
• Facilitación de interacciones sociales.
• Normalización de la experiencia a través del humor.
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ISSN en línea: 2789-3855, septiembre, 2024, Volumen V, Número 5 p 870.
Humor como forma de empoderamiento
• Desafío a las percepciones negativas.
• Afirmación de la agencia personal.
Es importante notar que el uso del humor no implica una falta de seriedad o una negación de las
dificultades reales. Más bien, parece coexistir con una conciencia aguda de los desafíos, ofreciendo
un contrapunto necesario y una forma de navegar la complejidad de la experiencia vivida con polio.
El humor en estos testimonios también sirve como un recordatorio de la humanidad completa de los
sobrevivientes de la polio. Lejos de ser definidos únicamente por su condición médica, estos individuos
demuestran una capacidad de alegría, ingenio y autoironía que enriquece su narrativa personal y
desafía las percepciones simplistas de la discapacidad.
Como algo cambiante
Los testimonios de los sobrevivientes de la polio revelan una aguda conciencia de los cambios
corporales a lo largo del tiempo, especialmente con la aparición del síndrome postpolio (SPP). Esta
percepción del cuerpo como algo en constante evolución añade una capa adicional de complejidad a
su experiencia vivida.
Mercedes GM articula claramente esta experiencia de cambio: "Ahora mi vida ha cambiado totalmente;
estoy aprendiendo a vivir de nuevo, con una perspectiva diferente. Cuanto más me debilito, más crezco
interiormente”. Este testimonio no solo reconoce los cambios físicos, sino que también sugiere un
proceso paralelo de crecimiento personal y adaptación psicológica.
Consuelo RS describe los cambios físicos con detalle: "En estos momentos, tras mi última revisión, y
aún a la espera de las pruebas solicitadas (nuevas electromiografías y analíticas), la pérdida de fuerza
es cada vez es mayor y, cosas que antes podía realizar, ahora no puedo”. Esta observación resalta la
naturaleza progresiva de los cambios y cómo afectan la funcionalidad diaria.
Patricia DV reflexiona sobre el impacto emocional de estos cambios: "Justo por ese tiempo en el que
empezó mi etapa negra, me llegó información del SPP. Ufff, fue como una losa sobre mi cabeza ¡No,
más no!" Este testimonio ilustra cómo el reconocimiento de los cambios puede ser emocionalmente
abrumador, especialmente cuando implica enfrentar nuevos desafíos de salud.
La percepción del cuerpo como algo cambiante tiene varias implicaciones:
Evolución de los síntomas
• Aparición de nuevas limitaciones.
• Pérdida gradual de capacidades.
Adaptación continua
• Desarrollo de nuevas estrategias de afrontamiento.
• Reevaluación constante de las capacidades.
Impacto emocional del cambio
• Procesos de duelo por las pérdidas.
• Ansiedad sobre cambios futuros.
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ISSN en línea: 2789-3855, septiembre, 2024, Volumen V, Número 5 p 871.
Redefinición de la identidad
• Ajuste de la autoimagen.
• Reconstrucción de roles sociales y familiares.
La percepción del cuerpo como algo cambiante desafía las nociones estáticas de discapacidad y
subraya la necesidad de un enfoque de atención médica y apoyo que sea flexible y sensible a las
necesidades de cada individuo.
Con gratitud
A pesar de los desafíos inherentes a vivir con las secuelas de la polio, muchos sobrevivientes expresan
una profunda gratitud por sus experiencias y logros. Esta gratitud no es una negación de las
dificultades, sino más bien una apreciación compleja de la vida en su totalidad.
Patricia DV reflexiona con gratitud sobre su recorrido vital:
"Hoy no pretendo ya más demostrar nada. Ya sé cómo es la polio. No pretendo nada diferente. Sólo
que ahora existe entre ella y yo una disponibilidad de mi parte, como el nacimiento de una cualidad
mayor, fruto de la experiencia, de la plenitud y su conocimiento”.
Este testimonio sugiere una aceptación madura y una apreciación de cómo la polio ha contribuido a su
crecimiento personal.
María EV expresa una gratitud más amplia: "A mis 64 abriles bien cumplidos, doy gracias por la vida
que he tenido, por mi familia, por las experiencias vividas, y especialmente por los amigos que he
encontrado y el cariño que he recibido”. Esta gratitud abarca no solo la supervivencia, sino también las
relaciones y experiencias que su vida ha incluido.
La expresión de gratitud en estos contextos puede interpretarse de varias maneras:
Apreciación de las experiencias vividas
• Valoración de logros personales.
• Reconocimiento de oportunidades únicas.
Gratitud hacia el apoyo recibido
• Apreciación del apoyo familiar.
• Reconocimiento de la ayuda profesional y social.
Perspectiva positiva a pesar de los desafíos
• Enfoque en las capacidades más que en las limitaciones.
• Encontrar sentido y propósito en la adversidad.
Gratitud como estrategia de afrontamiento
• Uso de la gratitud para mantener una actitud positiva.
• Cultivo intencional de la gratitud como práctica diaria.
Esta gratitud, sin embargo, no debe interpretarse como una minimización de los desafíos reales que
enfrentan los sobrevivientes de la polio. Más bien, representa una capacidad de mantener una visión
equilibrada de la vida, reconociendo tanto las dificultades como las oportunidades de crecimiento y
conexión que han surgido de su experiencia con la polio.
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ISSN en línea: 2789-3855, septiembre, 2024, Volumen V, Número 5 p 872.
Como campo de batalla
La metáfora del cuerpo como un campo de batalla es recurrente en los testimonios de los
sobrevivientes de la polio, reflejando la lucha constante que muchos experimentan con su condición
física.
Zoraida AL narra vívidamente esta lucha: "Tras un año de sufrimiento ve culminado el sueño de tantos
años y, por fin, sus dos piernas tienen la misma longitud. No obstante, le espera otra tortura: una nueva
cirugía”. Este testimonio ilustra cómo cada logro puede ir seguido de nuevos desafíos, creando una
sensación de batalla continua.
Tita RM expresa el aspecto emocional de esta batalla: "Emocionalmente es devastador. Se necesita
mucha terapia emocional para que este sentimiento de derrota ante los efectos tardíos de la polio no
me aniquile”. Esta declaración subraya que la batalla no es solo física, sino también psicológica y
emocional.
La percepción del cuerpo como un campo de batalla tiene varias implicaciones:
Lucha constante contra limitaciones físicas
• Esfuerzos diarios para superar obstáculos.
• Resistencia frente al deterioro progresivo.
Batalla emocional y psicológica
• Lucha contra la frustración y la desesperanza.
• Resistencia a la victimización.
Confrontación con el sistema de salud
• Lucha por el reconocimiento y tratamiento adecuada.
• Navegación de las complejidades del sistema médico.
Desafío a las expectativas sociales
• Lucha contra los estereotipos y la discriminación.
• Afirmación de la valía personal en la sociedad.
Esta perspectiva del cuerpo como campo de batalla, aunque puede ser motivadora en algunos
aspectos, también plantea preguntas sobre el costo emocional de mantener una actitud de lucha
constante. Sugiere la necesidad de encontrar un equilibrio entre la determinación para superar los
desafíos y la aceptación de las limitaciones, para evitar el agotamiento emocional.
Con términos de adaptación
Los testimonios revelan una notable capacidad de adaptación entre los sobrevivientes de la polio,
quienes han desarrollado estrategias creativas y flexibles para manejar los desafíos cotidianos que
presenta su condición.
María Al describe una estrategia de adaptación específica: "Comencé a utilizar el truco de tender
primero las piezas más pesadas, para que no surgiera la falta de fuerza y su cansancio inherente”. Este
ejemplo ilustra cómo los sobrevivientes aprenden a gestionar su energía y a modificar sus rutinas para
maximizar su funcionalidad.
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ISSN en línea: 2789-3855, septiembre, 2024, Volumen V, Número 5 p 873.
Pilar LR comparte su proceso de adaptación
"En la actualidad, las secuelas permanecen, pero ya no tengo dolores porque he aprendido a vivir con
mi nueva situación, es decir, si no manejo mis brazos, no tengo dolores ni fasciculaciones, ni
adormecimientos, ni aumenta la temperatura de mis brazos”.
Este testimonio demuestra cómo la adaptación puede implicar no solo cambios en las acciones físicas,
sino también en la forma de entender y manejar los síntomas.
La adaptación en estos contextos se manifiesta de varias formas:
Estrategias de conservación de energía
• Priorización de actividades.
• Técnicas de ahorro de esfuerzo.
Modificaciones del entorno
• Adaptaciones en el hogar.
• Uso de tecnología asistiva.
Desarrollo de nuevas habilidades
• Aprendizaje de técnicas alternativas para tareas cotidianas.
• Cultivo de nuevas formas de expresión y realización personal.
Ajuste de expectativas y metas
• Redefinición del éxito personal.
• Establecimiento de objetivos realistas y alcanzables.
Esta capacidad de adaptación demuestra una notable resiliencia y creatividad. Sin embargo, también
subraya el esfuerzo constante que requiere vivir con las secuelas de la polio. La adaptación no es un
proceso único, sino continuo, especialmente con la progresión del síndrome postpolio.
La habilidad para adaptarse puede verse como una forma de empoderamiento, permitiendo a los
sobrevivientes mantener cierto grado de control sobre sus vidas a pesar de las limitaciones físicas. Sin
embargo, también plantea preguntas sobre el costo emocional y físico de esta adaptación constante y
la necesidad de apoyo externo para facilitar estos procesos.
Como parte integral de su identidad
Finalmente, muchos sobrevivientes de la polio integran su condición física como una parte
fundamental de quiénes son, moldeando profundamente su perspectiva de vida y su personalidad.
Ruth MM reflexiona sobre esta integración: "En realidad tuve una bonita infancia, no sentí mucho
obstáculo, jugué, estudié, trabajé con mucha normalidad, hasta los casi 50 años de edad, cuando
empecé a sentir algunos cambios físicos”. Este testimonio sugiere que la polio, aunque siempre
presente, no definió negativamente su experiencia de vida, sino que se integró de manera natural en su
identidad.
Patricia DV concluye: "Así he vivido, así he sentido y así soy, mas ahora mis padres no me han platicado
de la polio, como de pequeña. Ambas hemos madurado y nos respetamos las dos”. Esta declaración
personifica la polio, tratándola como una compañera de vida con la que ha crecido y madurado.
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ISSN en línea: 2789-3855, septiembre, 2024, Volumen V, Número 5 p 874.
La integración de la condición en la identidad tiene varias implicaciones:
Integración de la polio en el autoconcepto
• Polio como elemento definidor de la personalidad.
• Aceptación profunda de la condición como parte del yo.
Influencia en valores y perspectivas de vida
• Desarrollo de una visión única del mundo.
• Formación de valores personales influenciados por la experiencia.
Impacto en las relaciones interpersonales
• Influencia en la elección de amistades y parejas.
• Papel de la polio en la dinámica familiar.
Contribución a la resiliencia y fortaleza personal
• Desarrollo de cualidades únicas a través de la adversidad.
• Orgullo por las habilidades y logros alcanzados a pesar de los desafíos.
Esta integración de la polio en la identidad refleja un proceso complejo de autodescubrimiento y
autoaceptación. Demuestra cómo una condición física puede influir profundamente en el desarrollo
personal y la visión del mundo de un individuo. Sin embargo, también plantea preguntas sobre cómo
esta identidad puede ser desafiada o redefinida con la progresión del síndrome postpolio y los cambios
en las capacidades físicas.
DISCUSIÓN
Nuestro análisis de los testimonios de sobrevivientes de polio en Iberoamérica revela una compleja
interacción entre la experiencia física, emocional y social de vivir con las secuelas de la polio. Las diez
categorías identificadas ofrecen una visión holística de cómo estos individuos perciben y se relacionan
con sus cuerpos.
La percepción del cuerpo como "diferente" y la integración de la polio en la identidad personal resuenan
con los hallazgos de estudios previos sobre discapacidad y construcción de identidad (e.g.,
Shakespeare, 1996). Sin embargo, nuestro estudio aporta una perspectiva única al contexto
iberoamericano, donde factores culturales específicos pueden influir en estas percepciones.
El uso extensivo de terminología médica por parte de los sobrevivientes sugiere un alto nivel de
alfabetización en salud, lo cual contrasta con algunas investigaciones que han encontrado bajos
niveles de alfabetización en salud entre poblaciones con enfermedades crónicas (Berkman et al.,
2011). Esto podría indicar que la experiencia prolongada con la polio ha llevado a un aprendizaje
significativo y empoderamiento en temas de salud.
La presencia del humor como estrategia de afrontamiento es particularmente interesante y se alinea
con investigaciones sobre el uso del humor en el manejo de enfermedades crónicas (Martz & Livneh,
2016). Este hallazgo sugiere la importancia de considerar el humor como un recurso terapéutico en el
apoyo a sobrevivientes de polio.
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Implicaciones
Teóricas
Nuestros hallazgos contribuyen a la teoría de la construcción de identidad en el contexto de la
discapacidad, subrayando la naturaleza dinámica y multifacética de este proceso.
El estudio resalta la importancia de considerar los aspectos culturales y lingüísticos en la comprensión
de la experiencia de la discapacidad, especialmente en el contexto iberoamericano.
Prácticas
Los profesionales de la salud que trabajan con sobrevivientes de polio deberían considerar no solo los
aspectos físicos, sino también los emocionales y psicológicos de la condición.
El alto nivel de alfabetización en salud observado sugiere que los programas de educación para
pacientes podrían ser particularmente efectivos en esta población.
La incorporación de estrategias basadas en el humor podría ser beneficiosa en intervenciones
terapéuticas y programas de apoyo para sobrevivientes de polio.
Limitaciones
La muestra se limitó a 13 testimonios seleccionados de un total de 23, lo que podría no capturar toda
la diversidad de experiencias de los sobrevivientes de polio en Iberoamérica.
Al basarnos en testimonios escritos, es posible que hayamos perdido algunos matices que podrían
haberse capturado en entrevistas en profundidad.
La naturaleza voluntaria de los testimonios podría haber resultado en una sobrerrepresentación de
individuos más propensos a compartir sus experiencias, posiblemente excluyendo perspectivas de
aquellos menos inclinados a hacerlo.
Aunque los testimonios provienen de diversos países iberoamericanos, no podemos afirmar que sean
representativos de toda la región.
Los temas sensibles para los sobrevivientes de polio
Observando el uso de lenguaje emotivo, las descripciones vívidas de experiencias difíciles, y la forma
en que los autores estructuran sus narrativas, a menudo contrastando el pasado con el presente o
expresando incertidumbre sobre el futuro, estos testimonios dejan ver cuáles parecen ser, para este
sector de la población, los temas más sensibles, los cuales trascienden las descripciones físicas o
médicas, y ofrecen una visión única de la experiencia vivida con la enfermedad y sus efectos a largo
plazo. El estudio de estos aspectos, evidenciados a través del lenguaje emotivo y las narrativas
estructuradas de los sobrevivientes, busca no solo ampliar el conocimiento académico, sino también
fomentar una mayor empatía y comprensión hacia esta población, tanto en el ámbito médico como en
la sociedad en general.
Cambios físicos y pérdida de capacidades
Este tema se evidencia claramente en frases como "cosas que antes podía realizar, ahora no puedo".
Esta simple frase encapsula la experiencia de muchos sobrevivientes de la polio que se enfrentan al
síndrome postpolio. Refleja una pérdida gradual de habilidades que alguna vez se dieron por sentadas,
lo que puede tener un impacto significativo en la vida cotidiana y la independencia personal.
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ISSN en línea: 2789-3855, septiembre, 2024, Volumen V, Número 5 p 876.
Impacto emocional del síndrome postpolio
"Emocionalmente es devastador", alguien declara y sugiere que el impacto del síndrome postpolio va
más allá de lo físico, afectando profundamente el bienestar emocional. La palabra "devastador" implica
un nivel de angustia significativo, posiblemente relacionado con la pérdida de capacidades y los
cambios en el estilo de vida.
Adaptación a nuevas limitaciones
Este proceso de adaptación queda expresado en la frase: "he aprendido a vivir con mi nueva situación",
la cual sugiere un proceso activo de ajuste y aprendizaje para manejar las nuevas limitaciones
impuestas por el síndrome postpolio. Implica resiliencia y una disposición a encontrar nuevas formas
de vivir y funcionar.
Integración de la polio en la identidad
De manera casi poética, la frase: "Yo no sería yo sin la polio y mi polio no sería ella, sin mi yo" expresa
una profunda integración de la experiencia de la polio en el sentido de identidad de la persona. Implica
que la polio no es vista como algo separado de la propia persona que la padeció, sino como una parte
integral de quién se es como persona.
Experiencia de dolor y fatiga
La frase "Este cansancio permanente, y el no poder caminar 20 minutos sin sentir que se parte la cintura
en dos" describe vívidamente esta experiencia de sufrimiento físico y ofrece una visión de este tipo de
desafíos diarios que enfrentan muchos sobrevivientes de la polio, destacando tanto la fatiga crónica
como el dolor agudo.
Uso del humor como mecanismo de afrontamiento
El uso del humor implícito en la frase "En fin, parecía un pingüino ", demuestra que ciertas condiciones
exigen la capacidad de reírse de sí mismo y de encontrar levedad en situaciones difíciles.
Gratitud a pesar de los desafíos
Con la frase "doy gracias por la vida que he tenido" claramente sugiere el autor una capacidad de
mantener una perspectiva positiva y encontrar cosas por las que estar agradecido, incluso frente a los
desafíos significativos que presenta la polio.
Reconocimiento de la diferencia
De manera sucinta la frase "Soy un ser humano distinto. Ni mejor, ni peor que los demás; sólo distinto"
deja ver una aceptación de la diferencia, pero también una afirmación de la igualdad fundamental en
valor humano. Implica una comprensión matizada de la identidad que incorpora la diferencia sin
permitir que esta diferencia defina completamente el valor de la persona.
Cada uno de estos puntos refleja un aspecto diferente de la experiencia vivida de los sobrevivientes de
la polio, ofreciendo una visión multifacética de cómo estas personas entienden, experimentan y se
adaptan a su condición.
Hallazgos más relevantes
Dualidad de la experiencia con polio: Los sobrevivientes de polio experimentan una dualidad
interesante en su relación con la enfermedad. Por un lado, la ven como una fuente de desafíos
constantes, pero por otro, la han integrado como una parte fundamental de su identidad. Este hallazgo
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ISSN en línea: 2789-3855, septiembre, 2024, Volumen V, Número 5 p 877.
sugiere que la polio no es solo una condición médica, sino un aspecto formativo de la personalidad y
la perspectiva de vida.
Empoderamiento a través del lenguaje médico: El uso fluido de terminología médica por parte de los
sobrevivientes indica que han convertido su experiencia con el sistema de salud en una forma de
empoderamiento. Este conocimiento les permite participar activamente en su atención médica y
abogar por sí mismos, desafiando la dinámica tradicional médico-paciente.
Humor como herramienta de resiliencia: El uso del humor no es solo una estrategia de afrontamiento,
sino también una forma de afirmar su humanidad más allá de su condición médica. Este enfoque
desafía las percepciones estereotipadas de las personas con discapacidades como figuras trágicas.
Redefinición continua de la identidad: La aparición del síndrome postpolio obliga a los sobrevivientes
a un proceso continuo de redefinición de su identidad. Esto sugiere que la identidad en el contexto de
una enfermedad crónica no es estática, sino un proceso dinámico y en evolución.
Paradoja de la familiaridad y el cambio: Los sobrevivientes describen su condición con familiaridad,
pero también como algo en constante cambio. Esta paradoja refleja la complejidad de vivir con una
condición crónica que evoluciona con el tiempo.
Gratitud como recurso psicológico: La expresión de gratitud, a pesar de los desafíos, sugiere que los
sobrevivientes han desarrollado una forma de resiliencia psicológica que les permite mantener una
perspectiva positiva en circunstancias difíciles.
Cuerpo como campo de batalla: La metáfora del cuerpo como un campo de batalla revela una
perspectiva única sobre la discapacidad, donde el individuo está en constante lucha no solo contra las
limitaciones físicas, sino también contra las expectativas sociales y los sistemas de salud.
Adaptación como forma de vida: La adaptación constante a nuevas limitaciones sugiere que, para los
sobrevivientes de polio, la flexibilidad y la creatividad en la resolución de problemas se han convertido
en habilidades de vida fundamentales.
Impacto del contexto cultural: El estudio revela que las experiencias de los sobrevivientes de polio
están influenciadas por el contexto cultural iberoamericano, sugiriendo la importancia de considerar
factores culturales en la atención médica y el apoyo psicosocial.
Narrativas como herramienta terapéutica: El valor de los testimonios personales en este estudio
sugiere que el acto de narrar las propias experiencias puede tener un efecto terapéutico, además de
ser una fuente valiosa de información para los profesionales de la salud.
CONCLUSIONES
El estudio sobre la percepción corporal en personas con secuelas de polio revela una experiencia
multidimensional que trasciende los aspectos puramente médicos. Los sobrevivientes han integrado
su condición como parte fundamental de su identidad, demostrando una notable capacidad de
adaptación y resiliencia. El uso de terminología médica refleja un alto nivel de alfabetización en salud,
permitiéndoles participar activamente en su atención médica. El humor emerge como una estrategia
de afrontamiento crucial, desafiando estereotipos sobre la discapacidad. La aparición del síndrome
postpolio obliga a una redefinición continua de la identidad, ilustrando la naturaleza dinámica de vivir
con una enfermedad crónica.
Los hallazgos subrayan la importancia de un enfoque holístico en la atención médica, que considere
tanto los aspectos físicos como los emocionales y psicológicos. La metáfora del cuerpo como "campo
de batalla" revela una perspectiva única sobre la discapacidad, mientras que la expresión de gratitud
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ISSN en línea: 2789-3855, septiembre, 2024, Volumen V, Número 5 p 878.
demuestra una resiliencia psicológica significativa. El estudio aporta una valiosa perspectiva del
contexto iberoamericano, destacando la relevancia de los factores culturales en la atención y el apoyo.
Además, sugiere que el acto de narrar las propias experiencias puede tener un efecto terapéutico,
ofreciendo insights valiosos para los profesionales de la salud y la sociedad en general.
RECOMENDACIONES
Futuros estudios podrían beneficiarse de un enfoque mixto, combinando el análisis de testimonios
escritos con entrevistas en profundidad para capturar matices adicionales.
Sería valioso realizar un estudio comparativo entre diferentes regiones para identificar similitudes y
diferencias en las experiencias de los sobrevivientes de polio.
Investigar más a fondo el papel del humor como estrategia de afrontamiento podría proporcionar
insights valiosos para el desarrollo de intervenciones terapéuticas.
Explorar las experiencias de los cuidadores y familiares de sobrevivientes de polio podría ofrecer una
perspectiva complementaria y enriquecer nuestra comprensión del impacto de la condición.
Estudios longitudinales podrían ayudar a comprender mejor cómo evoluciona la relación con el cuerpo
y la identidad a lo largo del tiempo, especialmente con la progresión del síndrome postpolio.
Investigar las diferencias de género en la experiencia de vivir con secuelas de polio podría revelar
insights importantes sobre cómo los roles y expectativas de género influyen en la adaptación y
percepción corporal.
Estos hallazgos y recomendaciones subrayan la complejidad de la experiencia de vivir con las secuelas
de la polio y destacan la necesidad de un enfoque holístico en la investigación y el cuidado de los
sobrevivientes de polio en Iberoamérica.
LATAM Revista Latinoamericana de Ciencias Sociales y Humanidades, Asunción, Paraguay.
ISSN en línea: 2789-3855, septiembre, 2024, Volumen V, Número 5 p 879.
REFERENCIAS
Ahlström, G., & Karlsson, U. (2000). Disability and quality of life in individuals with postpolio syndrome.
Disability and Rehabilitation, 22(9), 416-422.
Atwal, A., Giles, A., Spiliotopoulou, G., Plastow, N., & Wilson, L. (2013). Living with polio and postpolio
syndrome in the United Kingdom. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 27(2), 238-245.
Atwal, A., Spiliotopoulou, G., Coleman, C., Harding, K., Quirke, C., Smith, N., ... & Wilson, L. (2015). Polio
survivors' perceptions of the meaning of quality of life and strategies used to promote participation in
everyday activities. Health Expectations, 18(5), 715-726.
Bickerstaffe, A., Beelen, A., & Nollet, F. (2015). Change in physical mobility over 10 years in post-polio
syndrome. Neuromuscular Disorders, 25(3), 225-230.
Cash, T. F., & Smolak, L. (2011). Body image: A handbook of science, practice, and prevention. Guilford
Press.
Chang, F. H., Coster, W. J., & Helfrich, C. A. (2013). Community participation measures for people with
disabilities: A systematic review of content from an international classification of functioning, disability
and health perspective. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 94(4), 771-781.
Ghosh, D., & Bandyopadhyay, S. (2020). Body image and its relation with the concept of health among
post-polio individuals: A qualitative study. Disability and Rehabilitation, 42(20), 2910-2917.
Jeppsson Grassman, E., Holme, L., Taghizadeh Larsson, A., & Whitaker, A. (2012). A long life with a
particular signature: Life course and aging for people with disabilities. Journal of Gerontological Social
Work, 55(2), 95-111.
Kemp, B. J., & Krause, J. S. (1999). Depression and life satisfaction among people ageing with post-
polio and spinal cord injury. Disability and Rehabilitation, 21(5-6), 241-249.
Krantz, O., Bolin, K., & Persson, D. (2008). Stigma-handling strategies in everyday life among women
aged 20 to 30 with transversal upper limb reduction deficiency. Scandinavian Journal of Disability
Research, 10(4), 209-226.
Larsson Lund, M., & Lexell, J. (2009). The relationship between participation in life situations and life
satisfaction in persons with late effects of polio. Disability and Rehabilitation, 31(19), 1592-1597.
Lazarus, R. S., & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal, and coping. Springer Publishing Company.
Lexell, J., & Brogårdh, C. (2012). Life satisfaction and self-reported impairments in persons with late
effects of polio. Annals of Physical and Rehabilitation Medicine, 55(9-10), 577-589.
OMCETPAC (2024). Testimonios. Tomados de https://www.postpoliomexico.org/testimonios.html, el
27 Jul 2024.
Östlund, G., Wahlin, Å., Sunnerhagen, K. S., & Borg, K. (2008). Vitality among Swedish patients with post-
polio syndrome: a physiological phenomenon. Journal of Rehabilitation Medicine, 40(9), 709-714.
Shakespeare, T. (2013). Disability rights and wrongs revisited. Routledge.
Silverman, A. M., Molton, I. R., Alschuler, K. N., Ehde, D. M., & Jensen, M. P. (2015). Resilience predicts
functional outcomes in people aging with disability: A longitudinal investigation. Archives of Physical
Medicine and Rehabilitation, 96(7), 1262-1268.
LATAM Revista Latinoamericana de Ciencias Sociales y Humanidades, Asunción, Paraguay.
ISSN en línea: 2789-3855, septiembre, 2024, Volumen V, Número 5 p 880.
Stolwijk-Swüste, J. M., Beelen, A., Lankhorst, G. J., & Nollet, F. (2008). SF36 physical functioning scale
and 2-minute walk test advocated as core qualifiers to evaluate physical functioning in patients with
late-onset sequelae of poliomyelitis. Journal of Rehabilitation Medicine, 40(5), 387-394.
Tiffreau, V., Rapin, A., Serafi, R., Percebois-Macadré, L., Supper, C., Jolly, D., & Boyer, F. C. (2010). Post-
polio syndrome and rehabilitation. Annals of Physical and Rehabilitation Medicine, 53(1), 42-50.
Toombs, S. K. (2001). Handbook of phenomenology and medicine. Springer.
Trojan, D. A., & Cashman, N. R. (2005). Post-poliomyelitis syndrome. Muscle & Nerve: Official Journal
of the American Association of Electrodiagnostic Medicine, 31(1), 6-19.
Vasiliadis, H. M., Collet, J. P., Shapiro, S., Venturini, A., & Trojan, D. A. (2017). Predictive factors and
correlates for pain in postpoliomyelitis syndrome patients. Archives of Physical Medicine and
Rehabilitation, 98(6), 1205-1212.
Werhagen, L., & Borg, K. (2010). Analysis of long-standing nociceptive and neuropathic pain in patients
with post-polio syndrome. Journal of Neurology, 257(6), 1027-1031.
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