LATAM Revista Latinoamericana de Ciencias Sociales y Humanidades, Asunción, Paraguay.
ISSN en línea: 2789-3855, agosto, 2025, Volumen VI, Número 4 p 992.
DOI: https://doi.org/10.56712/latam.v6i4.4343
Enfermería en el apoyo a padres de niños con Síndrome de
Down en una escuela de educación especializada
Nursing Support for Parents of Children with Down Syndrome in a
Specialized Education School
Nathaly Elizabeth Sánchez Rivas1
nathalysanchezrivas@hotmail.com
https://orcid.org/0009-0003-1048-7246
Universidad Técnica de Machala
Machala – Ecuador
Jeidy Abigail Malla Maldonado
Jmalla9@utmachala.edu.ec
https://orcid.org/0009-0008-6171-2913
Universidad Técnica de Machala
Machala – Ecuador
Christel Alexandra Orellana Pelaez
caorellanap@utmachala.edu.ec
https://orcid.org/0000-0002-2413-3559
Universidad Técnica de Machala
Machala – Ecuador
Artículo recibido: 18 de junio de 2025. Aceptado para publicación: 15 de agosto de 2025.
Conflictos de Interés: Ninguno que declarar.
Resumen
El síndrome de Down es un trastorno genético que requiere atención integral multidisciplinaria, donde
el personal de enfermería desempeña un rol fundamental en el apoyo a las familias mediante
intervenciones educativas, emocionales y prácticas que mejoran la calidad de vida del niño y fortalecen
las competencias parentales. Analizar la experiencia de los padres de familia y el rol educativo del
personal de enfermería en el apoyo a niños con Síndrome de Down en una escuela de educación
especializada. Estudio descriptivo-correlacional con enfoque cuantitativo y diseño observacional. La
muestra incluyó 13 padres de niños con Síndrome de Down seleccionados mediante muestreo no
probabilístico por conveniencia. Se aplicó un instrumento validado conformado por 18 preguntas en
cinco dimensiones: información sociodemográfica, apoyo emocional, informativo, práctico y social. La
confiabilidad se determinó mediante Alfa de Cronbach (α=0,788). Los participantes fueron padres
mayores de 30 años (53,8%), predominantemente casados (76,9%) con educación secundaria
completa (46,1%). Se evidenciaron mejoras significativas en todas las dimensiones tras la intervención
de enfermería: apoyo emocional incrementó de 15,4% a 100% en percepción de comprensión, apoyo
informativo alcanzó 100% de satisfacción, apoyo práctico mostró 100% de acuerdo en técnicas de
autonomía, y apoyo social logró 100% de satisfacción en conexión con redes de apoyo. La intervención
de enfermería demostró efectividad significativa en el fortalecimiento del apoyo integral. El rol
educativo de enfermería resulta esencial para guiar a las familias en la comprensión del síndrome,
proporcionando herramientas prácticas y conectándolas con redes de apoyo social, contribuyendo al
bienestar familiar y desarrollo integral del niño.
Palabras clave: síndrome de down, enfermería educativa, apoyo familiar, educación
especializada, cuidado pediátrico
1 Autora de correspondencia.
LATAM Revista Latinoamericana de Ciencias Sociales y Humanidades, Asunción, Paraguay.
ISSN en línea: 2789-3855, agosto, 2025, Volumen VI, Número 4 p 993.
Abstract
Down syndrome is a genetic disorder that requires comprehensive multidisciplinary care, where nursing
personnel play a fundamental role in supporting families through educational, emotional, and practical
interventions that enhance the child's quality of life and strengthen parental competencies. To analyze
the experience of parents and the educational role of nursing personnel in supporting children with
Down syndrome in a specialized education school. A descriptive-correlational study with a quantitative
approach and observational design was conducted. The sample included 13 parents of children with
Down syndrome selected through non-probabilistic sampling. A validated instrument consisting of 18
questions across five dimensions was applied: sociodemographic information, emotional,
informational, practical, and social support. Reliability was determined using Cronbach's Alpha
(α=0.788). Participants were predominantly parents over 30 years old (53.8%), married (76.9%) with
complete secondary education (46.1%). Significant improvements were evidenced in all dimensions
following nursing intervention: emotional support increased from 15.4% to 100% in perception of
understanding, informational support achieved 100% satisfaction, practical support showed 100%
agreement in autonomy techniques, and social support reached 100% satisfaction in connection with
support networks. Nursing intervention demonstrated significant effectiveness in strengthening
comprehensive support. The educational role of nursing is essential for guiding families in
understanding the syndrome, providing practical tools and connecting them with social support
networks, contributing to family wellbeing and the child's comprehensive development.
Keywords: down syndrome, educational nursing, family support, specialized education,
pediatric care
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Cómo citar: Sánchez Rivas, N. E., Malla Maldonado, J. A., & Orellana Pelaez, C. A. (2025). Enfermería
en el apoyo a padres de niños con Síndrome de Down en una escuela de educación especializada.
LATAM Revista Latinoamericana de Ciencias Sociales y Humanidades 6 (4), 992 – 1005.
https://doi.org/10.56712/latam.v6i4.4343
LATAM Revista Latinoamericana de Ciencias Sociales y Humanidades, Asunción, Paraguay.
ISSN en línea: 2789-3855, agosto, 2025, Volumen VI, Número 4 p 994.
INTRODUCCIÓN
El Síndrome de Down (SD), es uno de los trastornos genéticos, que se da por una división celular
anormal, donde resulta un cromosoma 21 extra, provocando desorden en la formación del nuevo ser,
las células somáticas obtienen dos copias de cada uno de los 22 autosomas, de un cromosoma x y
uno y, o puede ser dos cromosomas x, es decir diploides, la alteración que se da en este proceso
desencadenará, cualquier alteración con relación numérica (aneuploidía), ocasionará el riesgo de
enfermedades graves, las cuales dará como resultado tres tipos de anomalías cromosómicas en el
Síndrome de Down, como la: trisomía simple, translocación, y la menos común el mosaicismo,
provocando retraso mental en el niño (Ramirez et al., 2020).
En el año de 1866 este síndrome fue descrito por primera vez por un médico británico, John Langdon
Haydon, donde define las características físicas de alguna de las personas que presentaban
discapacidad intelectual, donde no se sabía a fondo la etiología, mientras que en el año de 1958 el
genetista Jerome Lejeune, lleva a cabo varias investigaciones con los cromosomas humanos de
personas con discapacidad intelectual o de características físicas iguales, dando como resultado de
este estudio, observar alteraciones en los cromosomas 21, de los pacientes que han sido afectadas
por este síndrome (Ramirez et al., 2020).
La Organización de las Naciones Unidas (ONU), indica que a nivel mundial, la incidencia de estos casos,
se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 en recién nacidos, personas que padecen este
síndrome, presentan problemas en su salud general, en el siglo XX, se estimaba que los afectados
pudieran vivir menos de los 10 años, ahora con el 80 % de los adultos que padecen el SD, se superó la
edad de los 50 años, avances sociales y la medicina han dado mejoría, mediante los cuidados
oportunos a edades tempranas, favorece la calidad de vida, mediante la satisfacción a las necesidades
sanitarias, se incluye, chequeos regulares, para vigilar el desarrollo físico y mental, la intervención, con
fisioterapia, educación inclusiva y mediante otros apoyos con organizaciones (Perez et al., 2022).
En Latinoamérica, personas que tienen este tipo de discapacidad, se ven enfrentados a varios
obstáculos, donde no pueden acceder a los servicios de salud, estos problemas se han evidenciado en
Bolivia, a pesar de los avances que se han dado, sigue padeciendo a los servicios gratuitos, aun
teniendo el respaldo de leyes, niños que padecen esta enfermedad están marcados por la exclusión y
la desigualdad, siendo objeto de discriminación, la mayoría se presenta en hogares de bajos recursos,
también se suscita discriminación racial, siendo un problema en este contexto, por último la falta de
evidencia, que respalde a la idea en los retrasos al diagnóstico, por la ubicación en áreas rurales, donde
se complica el acceso, para dar atención especializada (Linares et al., 2024, pp. 2-5).
En el Ecuador, por parte del Ministerio de Salud Pública, nos informa que con discapacidad intelectual
es de 432.000 personas que lo presentan, y dentro de esté el 1.25% son personas que padecen de
síndrome de Down, la perspectiva presentada a tres modelos en la atención a la discapacidad, como:
la parte biopsicosocial, ecológico y de los derechos, donde se orienta a la investigación a la inclusión,
donde se promueve a los niveles de vida y los derechos humanos, es por eso que en Ecuador hace
medio siglo, se impulsó por padres de familia, que buscaban el apoyo en salud y educación, dando
lugar a organizaciones, que están orientadas a satisfacer todas las necesidades, enfocadas en la
rehabilitación (Calvopiña y Ayala, 2024, pp. 54-64).
Además, la Constitución de la República del Ecuador se centró a proporcionar entornos adecuados,
donde se ejerza los derechos humanos de condiciones de igualdad, dando lugar a ser uno de los
primeros países de Latinoamérica, en proporcionar atención en salud, donde se refleje la calidad,
empatía y solidaridad de quienes brinden los cuidados pertinentes, a este grupo de personas, que
deben seguir una línea preventiva, y se reduzca la frecuencia de los determinados trastornos
congénitos (Calvopiña y Ayala, 2024).
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ISSN en línea: 2789-3855, agosto, 2025, Volumen VI, Número 4 p 995.
La familia desempeña un rol importante en el desarrollo de los niños que presentan este trastorno, se
considera fundamental, que en la desestabilización emocional, donde implica en esta etapa de
negación, adaptación, reorganización y tristeza, por eso es fundamental brindar apoyo, cuando el padre
y la madre van enfrentar este tipo de situaciones, se debe considerar, dar una buena educación, que
permita promover la salud y el bienestar el niño, es indispensable que se realiza un enfoque biomédico,
a la atención temprana, donde se debe centrar a los rasgos psicosociales, mediante la intervención del
personal de enfermería se podrá reducir aquellos factores de riesgos, reforzando factores de
protección (Remolcoy et al., 2019, pp. 2-5).
El personal de enfermería debe estar altamente capacitado a los diagnósticos prenatal y el posnatal, al
realizar intervención temprana, junto al equipo de terapeutas, educadores y los padres, con la finalidad
de tratar complicaciones, más aun si se dan casos, donde se presenta cardiopatía congénita, el objetivo
en sí de enfermería es instruir a los padres, sobre los cuidados, dar apoyo decisivo, mejorar la calidad
de vida del niño y la familia, reducir estrés, la ansiedad, se fomente la autoestima, confianza, promover
la inclusión en la participación social, teniendo respuestas positivas, para detectar problemas de salud
mental, y así canalizar la atención antes posible (Alastrué y Manso, 2019, pp. 143-158).
Por tal motivo, la presente investigación tiene como objetivo: evaluar el impacto de la intervención de
enfermería en el apoyo brindado a padres de niños con síndrome de Down en una escuela de educación
especializada, mediante el análisis de las dimensiones de apoyo emocional, informativo, práctico y
social.
METODOLOGÍA
Estudio descriptivo-correlacional con enfoque cuantitativo y diseño observacional. La población
consistió en 50 padres de familia de una escuela de educación especializada, seleccionando una
muestra no probabilística por conveniencia de 13 padres de niños con Síndrome de Down.
Criterios de inclusión: padres con experiencia y cuidado directo que aceptaron participar en el estudio
sobre el rol de enfermería en la educación de niños con Síndrome de Down. Criterios de exclusión:
padres sin hijos con esta condición, quienes no aceptaron participar, menores sin consentimiento del
representante legal y ausentes durante la aplicación del instrumento.
El instrumento "Enfermería en el apoyo a padres de niños con Síndrome de Down en una escuela de
educación especializada" fue diseñado mediante revisión bibliográfica y validado por tres expertos
docentes. Consta de 18 preguntas distribuidas en cinco dimensiones: información sociodemográfica,
apoyo emocional, informativo, práctico y social. La confiabilidad se determinó mediante Alfa de
Cronbach (α=0,788).
El análisis estadístico se realizó con SPSS versión 26.0, calculando frecuencias absolutas y relativas.
Se obtuvo autorización institucional de la Universidad Técnica de Machala y la Escuela Especializada
de Pasaje. La participación fue voluntaria, respetando los principios éticos de autonomía de los
participantes.
RESULTADOS Y DISCUSIÓN
Tabla 1
Datos sociodemográficos
Tabla 1: Datos sociodemográficos
Edad N %
< 20 años 0 0
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20-25 años 2 15,4
26-30 años 4 30,8
> 30 años 7 53,8
Estado civil
Soltera 2 15,4
Casada 10 76,9
Divorciada 1 7,7
Viuda 0 0
Número de hijos
1-2 4 30,8
2-3 9 69,2
4-5 0 0
Más de 5 0 0
Ocupación
Estudia 4 30,8
Ama de casa 9 69,2
Trabaja 0 0
Grado de instrucción
Primeria completo 5 38,5
Secundaria completa 6 46,1
Universitaria 2 15,4
Técnica 0 0
Fuente: elaboración propia.
El predominio de participantes mayores de 30 años (53,8%) es consistente con estudios que sugieren
que los padres mayores tienden a tener mayor experiencia y capacidad para manejar las
responsabilidades asociadas con la crianza de un hijo con necesidades especiales (Peters et al., 2022).
Este grupo etario suele estar en una etapa más estable de la vida, tanto económica como
emocionalmente, lo que puede influir en su disposición para participar en actividades relacionadas con
el apoyo educativo y terapéutico de sus hijos. Por el contrario, la baja representación de padres jóvenes
menores de 25 años (15,4%) podría estar asociada a barreras en el acceso a recursos o falta de interés
debido a la etapa inicial de su desarrollo personal y social (Borro y Ceballo, 2023).
En cuanto al estado civil y estructura familiar el alto porcentaje de participantes casados (76,9%) refleja
un entorno familiar tradicional, lo cual es consistente con el estudio de Shahali et al., (2024) que
destacan el rol protector del matrimonio en familias con niños con discapacidad, al facilitar el soporte
mutuo entre los padres. Sin embargo, la baja proporción de padres solteros (15,4%) o divorciados
(7,7%) puede sugerir que estas familias enfrentan desafíos adicionales, como menor acceso a redes
de apoyo social, lo que subraya la importancia de estrategias de enfermería que incluya asesoramiento
y acompañamiento familiar.
Por otra parte, en cuanto al número de hijos y cargas familiares, la mayoría de los padres tienen entre
2 y 3 hijos (69,2%), lo que indica una etapa activa de crianza. Este hallazgo puede estar relacionado con
mayores demandas de tiempo y energía, lo que podría limitar su participación en actividades laborales
o educativas. De acuerdo con Sánchez et al. (2021), las familias con más de un hijo con necesidades
especiales experimentan mayores niveles de estrés y requieren mayor apoyo por parte del sistema de
salud, particularmente de la enfermería.
El predominio de madres que son amas de casa (69,2%) resalta la distribución tradicional de roles de
género en este contexto, donde las mujeres asumen principalmente las responsabilidades del hogar y
el cuidado de los hijos. Esto coincide con la investigación de Cantero-Garlito et al., (2020) que señalan
que las madres de niños con discapacidad enfrentan barreras significativas para incorporarse al
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mercado laboral debido a las demandas del cuidado. Sin embargo, el 30,8% de las participantes que
estudian demuestra interés en superarse y ampliar sus oportunidades, lo que podría ser aprovechado
mediante programas educativos y de desarrollo personal liderados por enfermería.
El nivel educativo predominante de secundaria completa (46,1%) y primaria completa (38,5%) evidencia
limitaciones en el acceso a educación superior, lo cual puede influir negativamente en las
oportunidades laborales y sociales de estas familias. Este dato es relevante para la práctica de
enfermería, ya que un bajo nivel educativo puede dificultar la comprensión de las indicaciones médicas
y educativas necesarias para el manejo del síndrome de Down, como lo menciona Cantero et al. (2020).
Por lo tanto, se recomienda diseñar intervenciones educativas adaptadas al nivel de instrucción de los
cuidadores.
Tabla 2
Apoyo emocional y rol educativo de enfermería según padres
Preguntas Respuestas Pretest Postest
n % n %
Siento que recibo el apoyo
emocional necesario por parte
del personal de enfermería
Totalmente en desacuerdo 0 0 0 0
En desacuerdo 6 46,2 0 0
Ni de acuerdo ni en desacuerdo 5 38,4 0 0
De acuerdo 2 15,4 9 69,2
Totalmente de acuerdo 0 0 4 30,8
La personal de enfermería me
ayudó a manejar mis emociones
en momentos difíciles
Totalmente en desacuerdo 0 0 0 0
En desacuerdo 10 76,9 0 0
Ni de acuerdo ni en desacuerdo 0 0 0 0
De acuerdo 3 23,1 10 76,9
Totalmente de acuerdo 0 0 3 23,1
Me sentí comprendido/a y
escuchado/a por parte del
equipo de enfermería
Totalmente en desacuerdo 0 0 0 0
En desacuerdo 2 15,4 0 0
Ni de acuerdo ni en desacuerdo 8 61,5 0 0
De acuerdo 3 23,1 0 0
Totalmente de acuerdo 0 0 13 100
Los enfermeros/as fueron
sensibles a mis preocupaciones
como padre/madre de un niño
con necesidades especiales
Totalmente en desacuerdo 0 0 0 0
En desacuerdo 9 69,2 0 0
Ni de acuerdo ni en desacuerdo 4 30,8 0 0
De acuerdo 0 0 8 61,5
Totalmente de acuerdo 0 0 5 38,5
Fuente: elaboración propia.
Los resultados obtenidos en la Tabla 2 evidencian una mejora demostrativa en la percepción del apoyo
emocional proporcionado por el personal de enfermería a los padres de niños con síndrome de Down
tras la intervención. Estos hallazgos son consistentes con el apoyo emocional percibido antes de la
intervención, un 46,2% de los participantes no percibía un apoyo emocional adecuado por parte del
personal de enfermería, y un 76,9% reportaba no haber recibido ayuda para manejar sus emociones en
momentos difíciles. Esta situación refleja una carencia reveladora en la atención psicoemocional
ofrecida a los cuidadores principales, lo cual puede tener consecuencias negativas en su bienestar
psicológico y en su capacidad para afrontar las demandas del cuidado (Kaakinen et al., 2020). El estrés
emocional asociado con la crianza de un niño con síndrome de Down puede ser exacerbado por la falta
de soporte adecuado, como lo señalan Izaguirre-Bordelois et al. (2021) y Rodriguez-Velez M et al.
(2024).
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Tras la intervención, la percepción del apoyo emocional mejoró drásticamente, con un 69,2% de los
participantes de acuerdo y un 30,8% totalmente de acuerdo en que el personal de enfermería brindó el
apoyo necesario. Estos resultados destacan el impacto positivo de intervenciones de enfermería
orientadas a fortalecer las habilidades emocionales y de comunicación, como lo menciona Abeasi et
al. (2023), quienes enfatizan que el acompañamiento emocional puede reducir significativamente los
niveles de ansiedad y depresión en cuidadores.
El aumento en el porcentaje de participantes que se sintieron comprendidos y escuchados por el equipo
de enfermería (de 23,1% a 100% tras la intervención) resalta la efectividad de las estrategias
implementadas. Este resultado refuerza la evidencia de que una atención basada en la empatía y la
escucha activa mejora la percepción de calidad del cuidado y fortalece la relación terapéutica entre
profesionales y cuidadores (Dávila-Pontón et al., 2023). Además, el cambio en la percepción de
sensibilidad hacia las preocupaciones de los padres, pasando de un 69,2% en desacuerdo a un 61,5%
de acuerdo y un 38,5% totalmente de acuerdo, sugiere que el personal de enfermería fue capaz de
adaptar sus estrategias para abordar las necesidades específicas de los padres.
Tabla 3
Percepción parental del rol informativo del personal de enfermería
Preguntas Respuestas Pretest Postest
n % n %
El personal de enfermería me
proporcionó la información
necesaria sobre el síndrome de
Down
Totalmente en desacuerdo 0 0 0 0
En desacuerdo 2 15,4 0 0
Ni de acuerdo ni en desacuerdo 9 69,2 0 0
De acuerdo 2 15,4 0 0
Totalmente de acuerdo 0 0 13 100
Me siento más informado/a sobre
el manejo de la condición de mi
hijo/a gracias a las orientaciones
del personal de enfermería
Totalmente en desacuerdo 10 76,9 0 0
En desacuerdo 3 23,1 0 0
Ni de acuerdo ni en desacuerdo 0 0 0 0
De acuerdo 0 0 8 61,5
Totalmente de acuerdo 0 0 5 38,5
La enfermería me ofreció
recursos educativos y materiales
sobre el síndrome de Down
Totalmente en desacuerdo 8 61,5 0 0
En desacuerdo 3 23,1 0 0
Ni de acuerdo ni en desacuerdo 2 15,4 0 0
De acuerdo 0 0 3 0
Totalmente de acuerdo 0 0 10
Entendí claramente las
explicaciones que me ofrecieron
los enfermeros/as sobre los
cuidados necesarios para mi
hijo/a
Totalmente en desacuerdo 0 0 0 0
En desacuerdo 6 46,2 0 0
Ni de acuerdo ni en desacuerdo 6 46,2 0 0
De acuerdo 1 7,7 4 0
Totalmente de acuerdo 0 0 9 0
Recibí orientación sobre cómo
acceder a servicios médicos
especializados para mi hijo/a
Totalmente en desacuerdo 1 7,7 0 0
En desacuerdo 4 30,8 0 0
Ni de acuerdo ni en desacuerdo 8 61,5 0 0
De acuerdo 0 0 0 0
Totalmente de acuerdo 0 0 13 100
Fuente: elaboración propia.
Los resultados de la Tabla 3 evidencian la percepción del apoyo informativo brindado por el personal
de enfermería tras la intervención. En el pretest, el 76,9% de los participantes reportó no haberse
sentido informado sobre el manejo de la condición de su hijo, y el 61,5% indicó no haber recibido
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materiales educativos. Este resultado subraya una deficiencia importante en la provisión de
información clara y accesible, lo cual coincide con estudios que señalan que muchos cuidadores de
niños con necesidades especiales experimentan incertidumbre y ansiedad debido a la falta de
orientación sobre el manejo de la condición (Marín et al., 2020). La ausencia de recursos educativos y
materiales informativos puede limitar la capacidad de los padres para tomar decisiones informadas y
participar activamente en el cuidado de sus hijos (Barreto-Zuñiga y Baque, 2023).
El impacto tras la intervención de enfermería, el 100% de los participantes estuvo totalmente de
acuerdo en que el personal de enfermería les proporcionó información adecuada y orientaciones útiles
sobre el síndrome de Down. Este cambio positivo destaca la importancia de implementar
intervenciones educativas basadas en las necesidades específicas de las familias. Según Baidal y Ortiz
(2024), las intervenciones educativas diseñadas por enfermería, que incluyen talleres informativos,
materiales didácticos y sesiones de orientación personalizada, son efectivas para mejorar la
comprensión de los cuidadores sobre condiciones complejas como el síndrome de Down.
Además, el 100% de los participantes indicó haber recibido orientación sobre cómo acceder a servicios
médicos especializados, un aspecto crítico para garantizar la continuidad del cuidado. Antes de la
intervención, sólo el 7,7% de los participantes reportó haber recibido esta orientación. La falta de
información sobre los recursos disponibles es un desafío recurrente en el cuidado de niños con
necesidades especiales, y los resultados destacan el papel central de la enfermería en cerrar esta
brecha informativa (Amorim y Shimizu, 2022).
El 100% de los participantes manifestó haber entendido claramente las explicaciones ofrecidas por los
enfermeros sobre los cuidados necesarios para sus hijos, un aumento significativo en comparación
con el pretest, donde el 46,2% expresó desacuerdo y otro 46,2% no mostró una postura definida. Este
resultado resalta la importancia de emplear un lenguaje claro, accesible y culturalmente sensible en
las intervenciones educativas, como lo enfatiza Baradad (2022).
La provisión de recursos educativos, como guías prácticas, videos informativos y folletos, fue bien
recibida, con un 100% de acuerdo tras la intervención. Según Cevallos et al. (2024), estos materiales
son herramientas clave para reforzar los aprendizajes adquiridos durante las sesiones educativas,
permitiendo a los cuidadores consultarlos cuando sea necesario y mejorar su confianza en la toma de
decisiones relacionadas con el cuidado de sus hijos.
Tabla 4
Apoyo práctico brindado por enfermería según padres
Preguntas Respuestas Pretest Postest
n % n %
El personal de enfermería me
brindó ayuda práctica en el
cuidado diario de mi hijo/a
Totalmente en desacuerdo 0 0 0 0
En desacuerdo 2 15,4 0 0
Ni de acuerdo ni en desacuerdo 7 53,8 0 0
De acuerdo 3 23,1 0 0
Totalmente de acuerdo 1 7,7 13 100
El personal de enfermería me
ayudó a planificar las rutinas de
cuidado en el hogar
Totalmente en desacuerdo 0 0 0 0
En desacuerdo 1 7,7 0 0
Ni de acuerdo ni en desacuerdo 8 61,5 0 0
De acuerdo 4 30,8 2 15,4
Totalmente de acuerdo 0 0 11 84,6
Me enseñaron técnicas para
promover la autonomía de mi
hijo/a en actividades diarias
Totalmente en desacuerdo 0 0 0 0
En desacuerdo 3 23,1 0 0
Ni de acuerdo ni en desacuerdo 10 76,9 0 0
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De acuerdo 0 0 0 0
Totalmente de acuerdo 0 0 13 100
Recibí recomendaciones para
adaptar el entorno de mi hogar
para favorecer el desarrollo de
mi hijo/a
Totalmente en desacuerdo 0 0 0 0
En desacuerdo 2 15,4 0 0
Ni de acuerdo ni en desacuerdo 8 61,5 0 0
De acuerdo 3 23,1 5 61,5
Totalmente de acuerdo 0 0 8 38,5
Fuente: elaboración propia.
El análisis de la tabla 4 evidencia un impacto revelador de la intervención del personal de enfermería
en el apoyo práctico proporcionado a padres de niños con síndrome de Down en una escuela de
educación especializada, reflejan la necesidad de fortalecer este tipo de apoyo en ámbitos de
educación especial, lo que es consistente con estudios recientes que destacan el rol decisivo de la
enfermería en el empoderamiento familiar y en el desarrollo de habilidades para el cuidado (Arias et
al., 2021).
Antes de la intervención, se observó que el apoyo práctico era percibido como insuficiente por la
mayoría de los participantes, como lo refleja el 53,8% de las respuestas en la categoría "ni de acuerdo
ni en desacuerdo" respecto a la ayuda práctica proporcionada por el personal de enfermería. Asimismo,
un 76,9% de los participantes no recibió técnicas para promover la autonomía de sus hijos. Esto pone
en evidencia una carencia en la formación y orientación práctica que las familias necesitan para
afrontar los retos cotidianos en el cuidado de un niño con síndrome de Down, lo cual también ha sido
señalado en investigaciones previas (Yánez, 2022).
Tras la intervención, se evidenció una mejora sustancial en la percepción de los participantes. El 100%
de los padres estuvo "totalmente de acuerdo" en que el personal de enfermería brindó ayuda práctica,
enseñó técnicas para fomentar la autonomía de sus hijos y ofreció recomendaciones específicas para
adaptar el entorno del hogar. Esto subraya la efectividad de las intervenciones educativas de
enfermería orientadas a fortalecer las competencias parentales, alineándose con los hallazgos de
estudios que indican que las intervenciones personalizadas en el entorno familiar pueden generar un
impacto positivo en el desarrollo infantil y en la calidad de vida de las familias (González et al., 2021).
Es importante destacar que la planificación de las rutinas de cuidado en el hogar fue uno de los
aspectos que más mejoró después de la intervención, pasando de un 30,8% de participantes "de
acuerdo" a un 84,6% "totalmente de acuerdo". Esto refleja la capacidad del personal de enfermería para
guiar a las familias en la estructuración de actividades diarias que fomenten tanto la autonomía del
niño como la organización familiar. En esta situación, el enfoque centrado en la familia resulta clave,
ya que promueve la participación activa de los padres en el cuidado, lo cual está en línea con los
principios de la atención primaria de salud y con estudios recientes que enfatizan la importancia de la
personalización de los cuidados (Marín et al., 2020).
Por otro lado, la enseñanza de técnicas para promover la autonomía en actividades diarias mostró un
cambio radical. Antes de la intervención, ningún participante estaba "totalmente de acuerdo" con haber
recibido este apoyo; sin embargo, en el postest, todos los participantes (100%) lo consideraron
satisfactorio. Este resultado resalta la efectividad de las estrategias educativas implementadas por los
profesionales de enfermería, quienes no solo brindaron conocimiento, sino también herramientas
prácticas que las familias pudieron aplicar en su vida cotidiana. Según Fredes et al. (2021), este tipo
de intervención es fundamental para fomentar la independencia en niños con necesidades especiales
y reducir la carga de estrés en los cuidadores primarios.
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Finalmente, la adaptación del entorno del hogar fue otro aspecto con mejoras significativas, pasando
de un 23,1% "de acuerdo" en el pretest a un 38.5% "totalmente de acuerdo" y un 61,5% "de acuerdo" en
el postest. Este resultado refleja el impacto de la educación en el diseño de un entorno inclusivo y
estimulante, lo cual ha sido reconocido como una estrategia clave para favorecer el desarrollo infantil
y la autonomía en niños con discapacidad como lo menciona Santana y Gaeta (2023).
Tabla 5
Apoyo socioemocional brindado por enfermería
Preguntas Respuestas Pretest Postest
n % n %
El personal de enfermería me
conectó con redes de apoyo
social para familias con niños
con síndrome de Down
Totalmente en desacuerdo 0 0 0 0
En desacuerdo 4 30,8 0 0
Ni de acuerdo ni en desacuerdo 9 69,2 0 0
De acuerdo 0 0 0 0
Totalmente de acuerdo 0 0 13 100
El personal de enfermería me
informó sobre grupos de apoyo
o asociaciones de padres con
experiencias similares
Totalmente en desacuerdo 0 0 0 0
En desacuerdo 3 23,1 0 0
Ni de acuerdo ni en desacuerdo 7 53,8 0 0
De acuerdo 3 23,1 0 0
Totalmente de acuerdo 0 0 0 0
El personal de Enfermería
facilitó mi participación en
actividades comunitarias o
educativas relacionadas con el
síndrome de Down
Totalmente en desacuerdo 0 0 13 100
En desacuerdo 2 15,4 0 0
Ni de acuerdo ni en desacuerdo 8 61,5 0 0
De acuerdo 3 23,1 2 15,4
Totalmente de acuerdo 0 0 11 84,6
El personal de enfermería
fomentó el intercambio de
experiencias con otros padres
en situaciones similares
Totalmente en desacuerdo 0 0 0 0
En desacuerdo 7 53,8 0 0
Ni de acuerdo ni en desacuerdo 4 30,8 0 0
De acuerdo 2 15,4 0 0
Totalmente de acuerdo 0 0 13 100
Fuente: elaboración propia.
Previo a la intervención, la mayoría de los participantes demostraron tener un acceso limitado a redes
de apoyo social y asociaciones de padres con experiencias similares, lo cual se reflejó en que el 69,2%
de ellos tuvo una postura neutral respecto a su conexión con redes de apoyo social, y un 53,8% afirmó
no haber recibido información sobre grupos de apoyo. Estas cifras corroboran estudios previos que
destacan la insuficiencia de estrategias de apoyo social para familias con niños con discapacidades,
lo que impacta directamente en el bienestar familiar y en la percepción de competencia en el cuidado
de sus hijos (Bizzego et al., 2021; Steffenak et al., 2021).
La intervención realizada por el personal de enfermería logró un cambio significativo en la percepción
de apoyo por parte de los participantes, alcanzando el 100% de acuerdo total en todas las categorías
evaluadas. Esto resalta la efectividad de estrategias educativas y comunitarias implementadas por
enfermeros para conectar a las familias con redes de apoyo y promover su participación en actividades
educativas y comunitarias. La literatura actual enfatiza que el trabajo del personal de enfermería va
más allá del cuidado clínico, desempeñando un rol fundamental en el fortalecimiento de los sistemas
de soporte social y emocional para las familias en contextos de vulnerabilidad (Barros et al., 2021).
Particularmente, el aumento en la facilitación de la participación en actividades comunitarias y
educativas (del 23,1% de acuerdo en el pretest al 100% en el postest) refuerza la noción de que las
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intervenciones diseñadas para empoderar a las familias y fomentar la cohesión social tienen efectos
positivos. Este hallazgo está en línea con lo señalado por Hyassat et al., (2024), quienes argumentan
que la conexión con recursos comunitarios y el intercambio de experiencias con otros padres no solo
mejora la calidad de vida de las familias, sino que también contribuye al desarrollo integral del niño.
Otro hallazgo relevante es que el 100% de los padres manifestó que la intervención fomenta el
intercambio de experiencias con otros padres, un aspecto clave para reducir el aislamiento social que
frecuentemente afecta a las familias de niños con discapacidades (Borilli et al., 2022). Este resultado
subraya el impacto positivo de crear espacios de interacción en los que las familias puedan compartir
estrategias de afrontamiento, desafíos y logros, facilitando el fortalecimiento de la resiliencia y el
bienestar emocional colectivo.
Por último, el éxito de la intervención demuestra que la enfermería tiene un papel esencial en la
implementación de estrategias integrales y personalizadas de apoyo social, que incluyen la provisión
de información, el establecimiento de conexiones con recursos externos y la promoción de actividades
comunitarias. Estos hallazgos respaldan la necesidad de incluir en la formación del personal de
enfermería competencias relacionadas con la educación familiar y la gestión de redes de apoyo social,
tal como lo sugieren Shdaifat et al (2022).
CONCLUSIÓN
En este contexto, el rol educativo de enfermería es esencial, siendo que los profesionales pueden guiar
a los padres en la comprensión del síndrome de Down, explicándoles aspectos médicos, necesidades
específicas y estrategias de cuidado. A través de la educación en salud, la enfermería ayuda a los
padres a adquirir herramientas para enfrentar los desafíos, promoviendo el autocuidado y la toma de
decisiones informadas.
Los resultados del estudio muestran que los padres que tienen un hijo con Síndrome de Down
atraviesan por diversas etapas emocionales. Durante este proceso, experimentan una serie de
sentimientos, pensamientos y sensaciones que influyen en su estilo de vida, llevándolos a convertirse
en un grupo resiliente. Sin embargo, alcanzar este nivel de fortaleza requiere esfuerzo, dicho que
implica aceptar su realidad, un camino que describen como complejo. A pesar de ello, a lo largo de este
recorrido, la familia desarrolla habilidades que la fortalecen y le permiten ganar confianza en sí misma.
En el apoyo emocional, los resultados fueron significativos respecto a la percepción de
acompañamiento, siendo que los participantes manifestaron sentirse comprendidos y escuchados por
el equipo de enfermería. En el rol informativo, se evidenció un alto grado de satisfacción con las
orientaciones útiles brindadas sobre el Síndrome de Down.
El apoyo práctico y la planificación también evidenciaron resultados favorables. Finalmente, en el
ámbito socioemocional, los resultados tuvieron una buena aceptabilidad gracias a las intervenciones
realizadas, las cuales permitieron promover la autonomía de los hijos y brindar recomendaciones
prácticas a los padres, quienes pudieron compartir experiencias con los demás participantes.
Además, los padres buscan y establecen redes de apoyo tanto dentro como fuera del núcleo familiar,
lo que contribuye a fortalecer los lazos entre sus miembros y a crear un entorno de apoyo mutuo. La
organización y distribución de responsabilidades dentro de la familia facilitan que cada integrante
participe activamente, fomentando así un sentido de identidad y pertenencia al grupo.
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