LATAM Revista Latinoamericana de Ciencias Sociales y Humanidades, Asunción, Paraguay.
ISSN en línea: 2789-3855, mayo, 2023, Volumen IV, Número 2 p 982.

DOI: https://doi.org/10.56712/latam.v4i2.664

Una autoetnografía sobre el estigma y la opresión médica
en el Síndrome de Fatiga Crónica

An autoethnography on stigma and medical oppression in Chronic
Fatigue Syndrome

Jenny Paola Becerra Castro

poliroberty90@gmail.com
https://orcid.org/0000-0003-0929-0094

Universidad Rovira I Virgili. Tarragona, España
Bogotá – Colombia

Artículo recibido: 16 de mayo de 2023. Aceptado para publicación: día mes 2023.

Conflictos de Interés: Ninguno que declarar.

Resumen
El Síndrome de fatiga crónica/Encefalomielitis miálgica (EM/SFC), es una enfermedad crónica
grave y polisintomática que a pesar del fuerte impacto en la calidad de vida de quienes la
padecen, ha sido seriamente invisibilizada y estigmatizada. Su etiología se ha debatido entre un
estatus psicogénico y uno multisistémico de carácter neuroinmune, pero siendo dominante en
la práctica clínica el primero. Dicha discusión no ha sido indiferente para la comunidad de
pacientes porque sus experiencias con la enfermedad se relacionan directamente con las
posiciones teóricas y los abordajes clínicos empleados en casos de EM/SFC. Por lo tanto, la
pregunta: ¿Cómo impacta el abordaje dominante en la experiencia de enfermedad de la persona
que la padece y en la relación médico-paciente? Se responde con un análisis autoetnográfico
que contextualiza teóricamente mi experiencia como autora con la enfermedad. Se exponen
distintos aspectos que revelan que el abordaje contemporáneo de la enfermedad puede
terminar en desestimar las percepciones y preocupaciones genuinas de los pacientes por no ser
visibles en exámenes de rutina, promoviendo así la opresión médica y la estigmatización.
Finalmente, la autoetnografía se compromete con la autorreflexión, y la crítica cultural se emplea
como herramienta de resistencia de voces subalternizadas en el escenario médico de la
EM/SFC.

Palabras claves: síndrome de fatiga crónica, encefalomielitis miálgica, autoetnografía,
relación médico-paciente, opresión médica, estigma

Abstract
Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis (ME/CFS) is a serious and
polysymptomatic chronic disease that, despite the strong impact on the quality of life of those
who suffer from it, has been seriously invisible and stigmatized. Its etiology has been debated
between a psychogenic status and a multisystemic one of a neuroimmune nature, but the former
is dominant in clinical practice. This discussion has not been indifferent to the patient

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community because their experiences with the disease are directly related to the theoretical
positions and clinical approaches used in ME/CFS cases. Therefore, the question: How does the
dominant approach impact the disease experience of the person who suffers from it and the
doctor-patient relationship? It is answered with an autoethnographic analysis that theoretically
contextualizes my experience as an author with the disease. Different aspects are exposed that
reveal that the contemporary approach to the disease can end up underestimating the
perceptions and genuine concerns of patients for not being visible in routine examinations, thus
promoting medical oppression and stigmatization. Finally, autoethnography engages in self-
reflection, and cultural critique is employed as a resistance tool for subalternized voices in the
ME/CFS medical arena.

Keywords: chronic fatigue syndrome, myalgic encephalomyelitis, autoethnography,
doctor-patient relationship, medical oppression, stigma

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Como citar: Becerra Castro, J. P. (2023). Una autoetnografía sobre el estigma y la opresión
médica en el Síndrome de Fatiga Crónica. LATAM Revista Latinoamericana de Ciencias Sociales y
Humanidades 4(2), 982–998. https://doi.org/10.56712/latam.v4i2.664

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INTRODUCCIÓN

La Encefalomielitis Miálgica (EM/SFC) no cuenta con una sola definición debido a que la
apasionada discusión académica ha involucrado por décadas dos posturas biomédicas difíciles
de conciliar. El modelo biomédico psiquiátrico la considera un trastorno mental sin enfermedad
(Sharpe y Greco 2019), en contraposición a posturas biomédicas de campos interdisciplinares
que afirman que sí existen anomalías químicas y moleculares que explican los síntomas
reportados por los pacientes (Lidbury y Fisher 2020). Dicha discusión presenta posiciones tan
dispares que dificulta la inclusión en universidades y su reconocimiento en la práctica clínica
(Cooper 1997). Un argumento empleado por la facción que defiende un origen psicogénico y que
la rechaza como enfermedad es que no hay signos, ni biomarcadores únicos que puedan
separarla como una entidad (Wessely et al. 1996).

Sin embargo, actualmente hay varios biomarcadores candidatos en discusión (Missailidis et al.
2020; Esfandyarpour et al. 2019; Germain et al. 2018; Nelson et al. 2019). Además, aunque queda
camino por recorrer en la investigación de mecanismos patológicos, biomarcadores y
tratamientos para EM/SFC, una revisión de publicaciones científicas revela rápidamente que en
realidad no se trata de una enfermedad “misteriosa” que no presenta evidencias de anomalías
fisiológicas1 (Friedman 2019). Sin embargo, la práctica clínica hegemónica se ha inclinado hacia
un modelo biomédico que alega que en ausencia de pruebas positivas en exámenes de rutina, el
cuadro debe interpretarse como un trastorno fundamentalmente psicosomático (Surawy et al.
1995). No obstante, esta decisión en las políticas de salud pública tiene importantes
consecuencias en la experiencia de las y los pacientes. Por consiguiente, mostraré detalles de
cómo impacta el abordaje dominante en la experiencia de enfermedad y la relación médico-
paciente, empleando mi experiencia personal en un análisis autoetnográfico.

METODOLOGÍA

Buscando facilitar la comprensión del impacto del paradigma médico hegemónico en la
experiencia cuando se sufre una enfermedad estigmatizada como EM/SFC (Asbring y Närvänen
2002), he optado por la autoetnografía, un método capaz de producir conocimiento a partir de
narrativas de la vulnerabilidad y agencia (Ettorre 2016; Spry 2016). Sin embargo, anticipo que
sigue siendo pervasivo el pensamiento de que al investigar se estudia algo "afuera" de nosotros
mismos, y que el conocimiento que buscamos no puede obtenerse a través de la introspección.
Lo anterior debido a ideas como que la emoción es un dominio separado y un obstáculo para la
cognición. No obstante, la evidencia actual sugiere que todos los eventos se filtran a través de la
lente de la experiencia personal. Por consiguiente, la premisa de la objetividad científica, ajena y
apática es quimérica porque la emoción está conectada con los sistemas sensoriales empleados
en la ciencia; por consiguiente, infunde percepción, atención, aprendizaje y memoria (Todd et al.
2020). En este sentido, las emociones operan como características fundamentales de la
cognición y deben considerarse parte fundamental de procesos científicos honestos, reflexivos
y como fuente de información.

Por otra parte, no se puede investigar algo con lo que no se ha tenido contacto, así que todos
como investigadores están personalmente conectados de alguna forma con el objeto de su

1 El Doctor Avindra Nath, experto en infecciones del sistema nervioso, responde en una entrevista virtual
que no todas las infecciones y patologías son detectables en los exámenes de sangre y señala que
resultaría necesario estudiar el tejido directamente para detectarlas. Esta situación complica el
diagnóstico de neuroinflamación en vida, ya que no es posible tomar una muestra de tejido nervioso en
el paciente vivo (Nath 2021).

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investigación y forman parte de él. Francis Bacon ya lo discutía en el Novum Organon cuando
aseguraba que “el entendimiento humano recibe una infusión de la voluntad y los afectos”
(Barbalet 2002). En este orden de ideas, la reflexividad es un aspecto central que requiere no
ignorar esta realidad, sino volver hacia sí mismo o sí misma como autorreferencia y así, prestar
atención a la forma en que los procesos y productos de la investigación se ven afectados por lo
personal. De tal forma, es posible el conocimiento para un individuo sumergido en determinada
realidad, donde la interacción en esta construye su experiencia personal. Así, en la autoetnografía
se acepta plenamente la posibilidad de la reflexividad inherente y se emplea la experiencia
personal como herramienta de conocimiento, por lo que se considera que los fenómenos no
tienen que limitarse a un relato autobiográfico, sino explicarse como parte de una realidad social
externa (Buckley 2015).

En este contexto, la autoetnografía parte de una ontología que afirma que existe un mundo social
independiente de nuestro conocimiento, una epistemología que argumenta que es conocible y
factible superar la dicotomía de una comprensión positivista de las ciencias sociales y de
diversas perspectivas hermenéuticas (Davies 2012). En este sentido, integrar el análisis de las
emociones en autoetnografía se puede concebir como una sociología de las emociones
examinadas dentro de la ciencia, explorando aspectos de un sistema de emocional sumergido
en una sociedad y cultura de quien pasa a ser investigador y el mismo objeto de análisis de
manera iterativa (Barbalet 2002).

Teniendo en cuenta lo anterior, me baso en mi diario autoetnográfico respetando su
temporalidad, para relatar así mi aflicción y mi experiencia social en su contexto sociocultural,
llamando la atención hacia la interpretación encarnada que es frecuentemente rechazada
cuando se padece EM/SFC. De tal forma, los datos autoetnográficos fueron recolectados
mediante introspección sistemática, autoobservación en interacción con otros, autorreflexión,
observación de la experiencia corporal y percepción, documentación de exámenes médicos,
chats personales, entre otros que permitieron afinar detalles de tiempos, diagnósticos y demás
particularidades.

Por último, debo mencionar que la autoetnografía es una estrategia de resistencia que reivindica
los conocimientos situados frente a discursos científicamente autoritarios y violentos, como
aquellos que representan los clamores de ayuda de personas con EM/SFC como producto de
pensamientos autoinvalidantes e irracionales (Vercoulen et. at. 1998; Wessely 1997). La
invisibilización y deslegitimación sistemática de la narrativa de las personas con EM/SFC
requiere urgentemente oportunidades para presentar la versión de los pacientes, ya que impulsan
el testimonio sobre muchos tipos de traumas e injusticias a raíz de la violenta supresión
estructural sostenida bajo ideas del objetivismo científico (Galtung 2016).

RESULTADOS Y DISCUSIÓN

La Ruptura: Experimentando Sesgos de Género

«(…) Aproximadamente un mes después del inicio, los síntomas llegaron a un punto álgido y agudo.
En ese momento, tuve la certeza de que algo estaba pasando y no podía ignorarlo más. Decidí
buscar ayuda médica de inmediato porque ya no lograba realizar tareas laborales y domésticas que
antes eran básicas para mí. (…) Aunque estaba deshidratada, sin fuerzas y extremadamente
adolorida, fui canalizada de pie en una sala de emergencias médicas repleta de personas enfermas,
una sala sin suficientes camillas para todos. Nunca me había visto en esta situación, temiendo por
mi vida. En medio del dolor le rogué a la enfermera que me consiguiera una camilla para descansar
porque no soportaba estar de pie. Sus ojos se abrieron para recalcarme que la sala estaba llena de
personas más enfermas que yo. Mi imagen empeoró después de negarme a soportar el dolor
adicional de una sonda nasal que no entraba fácilmente por mi orificio nasal y cuyo objetivo nunca

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fue aclarado. En esta situación mi cuerpo había entrado a una zona física y simbólica donde ya no
parecía pertenecerme. Desesperada por las sensaciones de mi cuerpo y sin saber qué me pasaba,
me enteré decepcionada de que el personal tenía la hipótesis de que era anoréxica o adicta a alguna
droga porque a pesar de que mis signos vitales no estaban mal y los primeros exámenes no
revelaban alguna anomalía, me mostraba “muy ansiosa”.»

El anterior párrafo etnográfico revela cómo mi primera experiencia médica se convirtió en el
preámbulo de lo que se iría convirtiendo con el tiempo en los eventos que condujeron a un trauma
médico proveniente de la indiferencia en momentos de gran vulnerabilidad. Lo anterior, debido a
las barreras sociales que impiden una atención sanitaria equitativa por sesgos como los de
género, entre otras variables. Frecuentemente, los síntomas de EM/SFC se atribuyen
erróneamente a un desorden psicosomático (Surawy et al. 1995) y no es casualidad que esta
idea de la conversión de emociones en síntomas físicos se aplique más comúnmente en mujeres
que hombres, dado que se origina en antiguas ideas de la histeria (Scull 2011). En efecto, esta
explicación biomédica psiquiátrica basada en la idea de que la ausencia de biomarcadores
parece suficiente en la práctica médica para sustentar un desorden mental cuando una persona
declara tener síntomas somáticos que no pueden verse, diagnosticarse, ni controlarse. Así, lo
que ocurre es que tanto la fatiga como el dolor sin manejo conducen a la vergüenza y rechazo
que resulta del estigma, y produce desigualdades graves en la atención médica como
consecuencia de la disminución de la empatía entre profesionales de la salud que
instintivamente culpan a la víctima (Robson y Lian 2017; Shakespeare, Watson, y Alghaib 2017;
Gunderman 2000).

Además, si se suman otros factores a parte del género, las personas adictas a psicoactivos, los
jóvenes, los ancianos, quienes sufren VIH y las personas pobres son víctimas de marginación
social, y desde su otredad tienen menor acceso a tratamientos adecuados para este tipo de
síntomas (Carr 2016). En este aspecto está claro que mi edad también fue un factor determinante
para que se subestimará la importancia física de mis síntomas, ya que se actuó bajo la idea
errónea de que las personas jóvenes no enferman de patologías orgánicamente serias
(Arslanian-Engoren 2000). En efecto, no fueron pocas las ocasiones en que mi edad se mencionó
como una razón para “no dejarme rendir” o para dudar de la realidad de mis síntomas.

Debe mencionarse que el estigma de EM/SFC como una entidad que no merece el estatus de
enfermedad y que se compara más con la histeria, la hipocondría y la simulación ha conducido
a un atraso significativo en la investigación científica (Lidbury y Fisher 2020). No obstante, resalto
que EM/SFC no es una enfermedad de mujeres, ya que aproximadamente el 35% de los pacientes
diagnosticados son hombres (Valdez et al. 2019). Las personas de sexo masculino también son
víctimas al sufrir una enfermedad “feminizada” y abandonada en gran medida por esta razón. En
efecto, un estudio de Wilde y colegas (2020) revela hallazgos que muestran cómo los hombres
con EM/SFC se enfrentan a la amenaza de identidad en contextos personales, sociales y
culturales, y cómo se ven obligados a realizar adaptaciones del performance y del concepto de
masculinidad (Wilde, Quincey, y Williamson 2019).

En mi relato autoetnográfico detallo que el personal de salud especuló que podría ser anoréxica
o adicta a drogas, así que, sin suficientes exámenes, ni diálogos previos entre personal médico y
paciente, a tan solo una noche de haber acudido a urgencias, sus hipótesis fueron dos
posibilidades donde se presumía que estaba mintiendo y que mi estrés era desproporcionado.
¿Por qué se contempló antes de otras posibilidades el trastorno mental y el engaño? Till
menciona que la anorexia se ha asociado a los rasgos de feminidad al conectarla con ser
influenciable y dependiente (Till 2011) y dicha idea se vincula históricamente con los conceptos
de sugestionabilidad y dramatismo femenino en los diagnósticos de histeria del siglo XIX y XX
(Scull 2011).

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Adicionalmente, cuando se sugirió la ocultación del consumo de drogas o anorexia se estaba
reproduciendo el estigma de que quienes piden ayuda para controlar el dolor son adictos y
moralmente débiles (Dubin et al. 2017). Sin embargo, Carr reporta que las respuestas entregadas
por pacientes, cuidadores, proveedores de atención médica y educadores, a tres palabras que el
mundo debería saber sobre el dolor, incluyen más ideas asociadas con la necesidad de
compasión que de drogas: "sufrimiento", "agonía", "vergüenza”, y “tratamiento” (Carr 2016).
Asimismo, el sesgo de género en la práctica médica se ha demostrado en varias ocasiones. Por
ejemplo, los profesionales de la salud tienen menos probabilidades de tratar el dolor de las
mujeres (Chen et al. 2008; Cleeland et al. 1994). Puntualmente en el caso de EM/SFC, las mujeres
son más propensas a que la explicación elegida por sus médicos sea la psiquiátrica. De hecho,
se ha mencionado que el 85% de las mujeres con esta enfermedad reciben una explicación y
abordaje psiquiátrico a comparación del 30% de los hombres (Broom y Woodward 1996). En
efecto, White explica que los mismos discursos médicos propagan el estereotipo de las mujeres
como poco confiables, emocionales, pasivas, consternadas y particularmente subjetivas (White
2002, 135). Esta característica es algo que se seguirá apreciando a lo largo de mi historia.

No me Reconozco: Adaptándome a Una Enfermedad Sin Nombre

«(…) Los meses pasan y no consigo un diagnóstico. No solo es frustrante, sino que es tortuoso salir
tan enferma a un mundo que no se ajusta a personas en mi situación. Las distancias que tengo que
caminar, las luces y los sonidos, las temperaturas, las sillas, las filas, los tiempos de espera, todo
resulta un desafío. Guardando este secreto en público entiendo que la enfermedad me aísla y me
hace sentir diferente. Me mortifica no lograr hacer, ni sentirme como solía hacerlo y lo empeora el
hecho de no saber cómo justificar ante las personas mi “discapacidad”. Era una extraña en mí
misma, sintiéndome insegura en mi cuerpo, observando la manera en que me fallaba, sin importar
cuánto luchara, ni cuan positiva me sintiera.»

Desde que inicia la enfermedad con la manifestación de síntomas, la materialidad del cuerpo
cambia impredeciblemente. Cambia la relación entre lo que el cuerpo es y puede hacer, y las
expectativas del mismo. Los síntomas fluctúan de mes en mes, día a día y de hora en hora, e
incluso afectan distintas partes del cuerpo por intervalos de tiempo dificultando la planeación y
expresión verbal de lo que sentimos (Moss y Dyck 2002). Algo que ocurre con frecuencia es que
los cambios corporales generan una tematización de la corporalidad; es decir, un sentido visceral
de encarnación en el que el extrañamiento del cuerpo se convierte en parte de nuestra vida
(Kvigne y Kirkevold 2003). Kvigne y Kirkevold explican que en condiciones saludables, el cuerpo
pasa desapercibido, pero cuando el cuerpo se manifiesta como una cosa problemática, la
insatisfacción y la pérdida social de la capacidad encarnada ocasiona que el cuerpo se
experimente como si no fuera propio (Kvigne y Kirkevold 2003).

Por otra parte, las definiciones sociales de la enfermedad hacen creer en el poder de la
motivación personal y estas creencias participaron en la negación que atravesé (Charmaz 1991).
Como Sontag explica, cuando la enfermedad es metáfora, existe la promesa del triunfo sobre la
enfermedad (Sontag 1979), en la medida que puede considerarse de una composición más
etérea, como los pensamientos. Además, no tener un nombre acertado para lo que pasamos en
un proceso de enfermedad contribuye a la incomprensión individual y social, al carecer de una
explicación aceptada que dé sentido a nuestro nuevo cuerpo. Así, sin un diagnóstico que legitime
las quejas, el cuerpo se vuelve discursivamente inválido (Moss y Dyck 2002) y el temor al rechazo
puede llevarnos a buscar “pasar” por sanos.

«(…) Estaba en esa sala de espera repleta de gente. El esfuerzo, los estímulos visuales y auditivos
del lugar desataran el colapso de mi cuerpo. (…) La enfermera no quería facilitarme una silla de
ruedas, pero ciertamente no podía caminar hasta el consultorio de mi examen. Mi esposo insistió.

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Cuando acercaron la silla y me vi sentada por primera vez en ella me quebré. Sentí derrota y que
estaba perdiendo una parte de mí. No quería inspirar lástima, ni generar preguntas incómodas. Sin
embargo, mi cuerpo agradeció tanto el reposo que por un momento sentí que solo importaba poder
respirar bien y descansar mis músculos. Estaba en modo supervivencia.»

La mortificación que sentí al tener que usar una silla de ruedas que la enfermera dudó en
facilitarme, ilustra la sensación de desacreditación dramática que puede ocurrir en encuentros
públicos cuando se sufren enfermedades socialmente invisibles y estigmatizadas. Las imágenes
de sí mismo pueden ser tan inesperadas o discordantes que sacuden nuestros auto-conceptos
porque gran parte de la preocupación es lidiar con el cambio de una imagen externa y personal
socialmente aceptable (Charmaz 1983). Sobre esto Charmaz argumenta que muchas personas
que viven con enfermedades crónicas tienen ideologías de la ética protestante que impactan en
sus creencias de lo que es vivir con estos problemas de salud. Lamentablemente, yo no era la
excepción. Solía creer en valores de independencia, trabajo duro y responsabilidad individual, así
que mis nociones de estatus y no poder desempeñarme de tal forma afectaron mi autoestima y
dificultaron la aceptación de la enfermedad (Charmaz 1983).

Cuestionar ese tipo de ideas fue una tarea complicada que implicó ir contra la corriente, incluso
ir contra la opinión de profesionales de la salud, autoridades médicas que me vieron en este
proceso y que consideraron buena estrategia para no reforzar “el rol de enferma”, enfatizar en
que aceptar la idea de enfermedad o discapacidad era una derrota que debía evitar a toda costa
(Barsky y Borus 1999). Desde una perspectiva parsoniana, mis síntomas se concibieron como
una desviación motivacional. Asi que para mis médicos controlar el lado motivacional de la
enfermedad era crucial para evitar que los síntomas fueran una forma de liberarme de las cargas
de la vida o que generara "ganancias secundarias" -entendidas como exención, atención y
cuidado- (Varul 2010). Sin embargo, dicha visión protege más los intereses institucionales de
las aseguradoras y el sistema de salud que a las y los pacientes, y les hace pagar un precio
psicológicamente violento.

Tormoen (2019) explica que las etiquetas patológicas y de trastornos catalogados en el DSM,
pueden tener un efecto de gaslighting en los pacientes vía la introyección de ideas como ser muy
emocional, estar imaginando síntomas o no ser capaz de discernir qué es normal en las
sensaciones corporales. Esta situación ocurre porque si bien la clasificación médica puede ser
de gran ayuda, no es inofensiva cuando se emplea de manera incorrecta. Por ejemplo, si el
profesional se adhiere a un sistema de creencias particular sobre la causa de los síntomas y el
tratamiento ignora la perspectiva de la persona, puede provocar una imagen vulnerable y negativa
vía la persuasión de que el problema yace en el interior del individuo, socavando sus
preocupaciones y confianza en sí mismo (Tormoen 2019). Esta situación termina en un tipo de
abuso psicológico llamado gaslighting, el cual en mi caso ocurrió a manos de profesionales de
salud, y será abordado más adelante.

Adicionalmente, mi situación de salud estaba alterando las reglas convencionales de
reciprocidad y apoyo en mi entorno social (Bury 1982). Comencé a sentir que necesitaba apoyo
cinético y emocional de quienes me rodeaban. Sin embargo, algo que complicaba mi situación
era que mis síntomas no eran socialmente “legítimos”; se trataba de mi palabra contra la opinión
médica. En este contexto, Bury argumenta que el proceso de adaptación a la enfermedad no es
individual, sino que involucra diferentes grupos sociales y entornos donde la interrupción de
dicha reciprocidad afectan gravemente la capacidad del individuo para movilizar recursos en
beneficio de esta adaptación (Bury 1982). En esta situación era necesario medicalizar mi
experiencia. Necesitaba una etiqueta que legalizara mis síntomas y me permitiera obtener apoyo.
Sin embargo, no lo obtuve hasta tres años después y esta demora dificultó enormemente mi
adaptación y posibilidad de recibir apoyo.

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Cayendo en el “Gaslighting”: Microviolencias y Desencuentros Médicos

«(…) La médica me aclaró que no debía preocuparme porque no se trataba de una enfermedad, sino
de “lo que antes sufrían las señoras histéricas”. Me dijo que podría recuperarme y vivir plenamente
realizando ejercicio, yendo a termales y sin darle mi atención. No se sentía como ella lo describía,
pero me daba esperanza de poder continuar con la vida que quería. No podía explicar cómo lo que
sentía podía ser un sesgo de mi atención, pero terminé rechazando la idea de tener una enfermedad
y me aferré fuertemente a esa explicación con tal de no perder mi identidad. Sin embargo, con el
paso de las semanas comencé a sentirme culpable por no lograr controlar los síntomas. Se había
vuelto una tarea obsesiva, auto-absorbente, un solipsismo más enfermizo y angustioso que la
enfermedad en sí misma. El resultado de intentar ignorar mi cuerpo no era dejar de sentir los
síntomas, sino mantener en secreto mi malestar, quebrarme en silencio y luchar por presentarme
como “normal”, “bien”. Mis numerosos instantes de sufrimiento físico me arrinconaron. Comenzó a
molestarme que me saludaran con un “¿cómo estás?” porque la verdadera respuesta era incómoda
para mí y también para los demás.»

La confusa situación que estaba viviendo era producto del gaslighting, una forma de
manipulación mental en la que se intenta convencer a la víctima de que sus percepciones están
distorsionadas persuadiéndola de que las ideas del victimario son las correctas (Dorpat 1996).
Uno de los problemas del gaslighting es que produce la disonancia cognitiva que estaba
experimentando. Por una parte, mi cuerpo estaba enfermo, pidiendo ayuda médica y por otra,
pensaba que no podía permitir que un trastorno mental me venciera. Siempre recordaba las
palabras de mi médica donde me pedía no prestarle atención a los síntomas. Así las cosas, el
gaslighting también hace que la víctima pierda confianza en sus habilidades para interpretar el
mundo, su cuerpo y experiencia, provoca baja autoestima e ideas que generan confusión,
ansiedad, depresión y sentimientos de impotencia (Dorpat 1996; Spear 2019). La persona se
vuelve dependiente de las interpretaciones que le da el victimario como figura con mayor poder
y autoridad, en este caso figuras médicas (Sarkis 2018).

Cabe mencionar que, así como se reporta iatrogenia por malos procedimientos médicos dirigidos
a tratar anomalías orgánicas, también se reporta daño y deterioro ocasionado por intervenciones
y etiquetas psicológicas, siendo el gaslighting una de estas consecuencias (Tormoen 2019;
Barlow 2010). Cuando me dediqué a seguir los pasos y el abordaje psicológico recomendado,
mis preocupaciones se veían socavadas con frecuencia y, en ocasiones, descartadas por mis
médicos por completo. Asimismo, mi estrés psicológico por la misma experiencia de
enfermedad y ausencia de diagnóstico era empleado para explicar mis síntomas, mientras que
mis preocupaciones alrededor de la atención física eran ignoradas. Sobre esta situación
Tormoen señala que los supervivientes de abuso interpersonal, incluidos aquellos maltratados a
través de la psicoterapia o de las interpretaciones psicológicas por parte de profesionales de la
salud mental u otras áreas, pueden ser particularmente vulnerables a falsos positivos y
culpabilización (Tormoen 2019).

En mi situación, solo pude retirar el velo del abuso psicológico cuando descubrí la ineficiencia de
dichas explicaciones, la negación y el temor que me movían a aceptarlas sin criterio, ni
compasión conmigo misma. Por lo tanto, en cuanto descubrí que estaba siendo víctima de
gaslighting recuperé el control sobre las narrativas de mi cuerpo. Entendí que como pacientes
tenemos privilegio epistémico para hablar sobre lo que ocurre en nuestro cuerpo (Blease y
Geraghty 2016).

Cayendo y Saliendo del Gaslighting: Auto-explotación Hasta la Extenuación

«Después de meses de descanso intensivo después del inicio de la enfermedad pude disfrutar un
moderado aumento de energía y una importante disminución del dolor. Deseosa de conseguir una

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recuperación completa seguí las indicaciones del ejercicio graduado, pero para mi sorpresa con el
paso de las semanas comencé a sentirme cada vez más débil. No me detuve por empezar a verme
peor, lo interpreté como una lucha que tenía que ganar. Nunca estaría mal esforzarme y hacer
ejercicio, pensé.

A las semanas noté que el aumento de la frecuencia cardiaca que aparecía con la actividad ya no
se iba el resto del día, ni de la noche. Mis médicos mencionaron que la debilidad que sentía era
desacondicionamiento, pero no tenía sentido que mi resistencia fuera mayor al inicio de la terapia
y que disminuyera con el paso de los días realizando prácticamente el mismo nivel de actividad.
Finalmente, un día mis piernas no soportaron más. Estaban casi paralizadas, temblorosas y me
faltaba aire. Algo estaba muy mal en mi cuerpo y el ejercicio y los pensamientos positivos no serían
suficiente. Sin mucha alternativa y escéptica de todas las versiones que me habían dado, conseguí
una silla de ruedas para poder asistir a las citas médicas. Esto fue un acto simbólico de aceptación,
adaptación y reconciliación con mi cuerpo.»

La noción de pensar positivamente frente a la enfermedad y el sufrimiento es algo que se acepta
incondicionalmente en nuestra sociedad (Ehrenreich y Sierra 2012). Esto se refleja en las
creencias populares sobre la relación entre la mente y el cuerpo, la naturaleza de la salud y la
enfermedad, y la obligación que tienen las personas enfermas de ayudarse a sí mismas y
descubrir experiencias positivas en estas situaciones (Brown y Baker 2012). Además, se puede
hablar de una glorificación del agotamiento que se procura doblegar ante la disciplina (Han
2022). Dichas ideas se alinean con los valores neoliberales y ha venido en aumento la tendencia
de sugerir a los pacientes "asumir responsabilidad" para ser capaces de superar la enfermedad
(Brown y Baker 2012). Por lo anterior, los y las pacientes con enfermedades crónicas
frecuentemente sienten el imperativo moral de hacer evidente que se encuentran en una lucha
incansable para que se les juzgue como merecedores de apoyo. En efecto, Parsons expresaba
que el papel de los pacientes era hacer todo lo que estuviera al alcance para mejorar y volver a
ser miembros productivos de la sociedad (Hay 2010). Sin embargo, la agencia no es una panacea
para el sufrimiento y en cambio, sí resulta en discriminación capacitista y en una tortuosa
compulsión moral de contribuir productivamente a la sociedad, incluso cuando el
funcionamiento esperado ya no es posible (Hay 2010).

Vale la pena mencionar respecto a mi experiencia con el ejercicio, que la Agencia de
Investigación y Calidad de la Atención Médica (AHRQ) examinó las investigaciones sobre los
posibles daños causados por la terapia de ejercicio graduado y llegó a la conclusión de que se
asocia con daño iatrogénico que puede ser grave. Asimismo, Van Campen y colegas confirmaron
que ni la intolerancia al esfuerzo, ni la intolerancia ortostática que presentan las personas con
EM/SFC se pueden explicar como desacondicionamiento, (van Campen, Rowe, y Visser 2021).
De hecho, la preocupación por el daño causado por el esfuerzo llevó a la Academia Nacional de
Medicina de EE.UU a renombrar la condición como "Enfermedad sistémica de intolerancia al
esfuerzo” para explicar que no se trata de cansancio, sino que existen evidencias que vinculan la
actividad en las y los pacientes con una respuesta metabólica aberrante y una afectación
neuroinmune (Institute of Medicine 2015).

Por otra parte, uno de principales dilemas que comencé a enfrentar al poco tiempo de desarrollar
esta enfermedad fue revelarlo u ocultarlo (Masana 2011). Una opción era guardar el secreto para
evitar el estigma, el rechazo, la vergüenza, la incredulidad y la deslegitimización, pero el precio
era no recibir apoyo social, y tener que esforzarme por “pasar” como persona sana, no
adaptándome a mis limitaciones y empeorando mi salud. La segunda opción era reconocer
públicamente mi enfermedad y enfrentarme a la posibilidad de experimentar el rechazo social
que reproduce la invisibilidad social como causa de la incredulidad. En una situación ideal, dicho
reconocimiento individual debería mejorar la presencia social y normalizar los contactos sociales

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permitiendo restaurar el mundo vital a pesar de las limitaciones. Sin embargo, desde que
comencé a usar silla de ruedas ambulatoriamente se hizo más intensa la incredulidad, el prejuicio
de médicos y de personas del común cuando sus expectativas de los usuarios de sillas de ruedas
no correspondían conmigo. Además, se interpretó como que no luchaba por reponerme.

Cuando decidí usar la silla de ruedas ambulatoriamente y tratar mi cuerpo contemplando mis
limitaciones era porque ya había entendido que trivializar mis síntomas alimentaba la duda, la
culpa y el daño moral y físico. Entonces, usar silla de ruedas a tiempo parcial fue parte de mi
estrategia para conseguir movilidad y alivio de síntomas por mayor tiempo sin luego pasar varios
días completamente en cama. Así las cosas, aceptar que tenía una enfermedad crónica no solo
cambió por completo las ideas de cómo debía atenderme, sino que fue una revolución filosófica
que cuestionó mi valor como persona basándome en mi productividad.

Enfermedad Fantasma: La Tiranía de los Biomarcadores

«(…) Pasaron varios minutos en silencio observando cómo registraba los resultados de los
exámenes en el computador. De repente el neurólogo rompió el silencio, levantó la mirada y me
preguntó: - “¿Por qué es que estás usando silla de ruedas?”. Su pregunta me sorprendió porque la
consulta era precisamente sobre mi debilidad extrema y el primer día le había explicado porqué la
estaba usando. Mientras me miraba fijamente añadió: - “mmm…es que todos tus exámenes salen
bien. Estás perfectamente sana”. Me preguntó por segunda vez si me sentía deprimida y
nuevamente respondí que no. Agregó que tenía “Síndrome de Fatiga Crónica” y lo definió como un
trastorno funcional que se alimentaba de una fobia a la actividad. Aseguré que no le tenía fobia a la
actividad. Me animé a preguntar si conocía el término “Encefalomielitis Miálgica” y las definiciones
de la Academia Nacional de Medicina, pero solo estiró la boca y movió la cabeza hacia los lados.
Su arrogante gesto se mantuvo mientras escribía en un papel. Finalmente, me remitió a psiquiatría.»

Como se ha ido presentando, cuando se sufre EM/SFC es común experimentar trivialización de
los síntomas reportados y la psicologización de los mismos (Ware 1992). Actualmente continúa
ocurriendo que en la cultura médica lo que es “invisible” se explica como psicogénico y menos
grave que lo físicamente observable. Esto significa vincularlo a un fracaso de intencionalidad y
volición, un lapsus de autocontrol racional que en última instancia debe reconocerse como
"responsabilidad propia" o como una invalidez autoimpuesta (Ware 1992). Masana explica que
en casos como éste donde no hay verificación visual se asume que se está "sano hasta que se
demuestre que está enfermo" (Masana 2011) y ante la insistencia de buscar ayuda se opta por
culpar y dudar del paciente.

«(…) La presencia de síntomas sin exámenes concluyentes son interpretados por la psiquiatra como
una “condición psiquiátrica que surge por cuestiones profundas que deben estudiarse en
psicoterapia”. “No hay depresión, no hay ansiedad” dice, pero hay una paciente quejándose de
síntomas que no se ubican orgánicamente. Le confieso que no creo que mi problema se trate de un
trauma o estrés, y que pienso que hay una mala lógica científica en los diagnósticos por exclusión.
Su actitud cambia al observar mi osadía de opinar sobre medicina en un consultorio bajo mi rol de
paciente y me responde: - “Tú no eres médica. Zapatero a tus zapatos. ¡Deja a los médicos hacer su
trabajo! Eres joven, mamá y esposa y no estás produciendo por estar en esa silla. ¡Tu familia te
necesita!”.»

Cameron Hay discute que aquellos que pueden seguir trabajando con una enfermedad, sin
"permitir" que ésta los controle, se convierten en héroes culturales o modelos de cómo se debe
enfrentar una enfermedad. Si su enfermedad es visible, sus actividades fomentan un ideal moral
de productividad que es aplaudido por la gente. Aunque, incluso si la enfermedad es invisible, los
pacientes pueden afirmar su valor moral de “no permitir” que la enfermedad los detenga. En una
meritocracia la “discapacidad” se compara con la irresponsabilidad moral y esto es

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particularmente evidente cuando los síntomas son considerados un “trastorno sin enfermedad”
(Hay 2010). De hecho, estudios de las últimas dos décadas, revelan consistentemente que las
personas con EM/SFC reportan niveles más altos de estigma en comparación con otras
condiciones y dicho estigma se asocia a su capacidad funcional que, se ve empeorada por la
falta de biomarcadores (Baken et al. 2018).

Paralelamente, cuando los médicos desestiman la opinión de un o una paciente en referencia a
sus criterios diagnósticos se reproduce la creencia de que solo aquellos que hacen parte de la
comunidad científica o médica, están calificados para realizar juicios valiosos sobre ella
(Aronowitz 1988). Esto sería lo que Dotson llama un caso de distribución injusta del poder
epistémico, un déficit de credibilidad injustificado, cuando en realidad tanto los médicos como
los pacientes tienen privilegios diferentes en esta relación (Dotson 2014). En estos escenarios,
los grupos dominantes niegan autoridad epistémica mediante la construcción de estereotipos
estigmatizantes de los subordinados como incompetentes o deshonestos y en cambio,
promueven como marcadores de autoridad epistémica características distintivamente suyas;
por ejemplo, la posesión de cargos y títulos académicos (55).

En efecto, algunas opiniones médicas representan a los pacientes con EM/SFC como hostiles o
combativos cuando desafían las explicaciones con las que no se identifican. Sin embargo, en
lugar de ver al paciente como poco cooperativo, los profesionales de la salud podrían considerar
que hay una oportunidad para trabajar en equipo (Blease y Geraghty 2016).

«(…) Aun siendo formal, salirme del rol esperado de paciente ya suele ser ofensivo. El médico
internista estaba intentando ocultar fallidamente su molestia con mis cuestionamientos
relacionados al diagnóstico de trastorno psicosomático. En lugar de hablarme, comienza a
ignorarme y se dirige a mi esposo sugiriendo que tengo alguna motivación para querer estar
enferma y por supuesto, para depender de una silla de ruedas. Registra en la historia clínica
“sospecha de trastorno facticio y dependencia psicoafectiva”. (…) No solo era una acusación injusta,
prácticamente criminal, que me ponía en una lista negra y que podría haber afectado gravemente la
relación con mi pareja, sino que también era una opresión increíblemente violenta.»

Dubin explica que el estigma puede conducir a una discriminación que puede resultar en la
pérdida de estatus, rechazo, exclusión y evitación de la interacción social, así como que otros
exhiban un comportamiento hostil hacia ellas y ellos, y que se logre obtener ayuda (Dubin et al.
2017). En un estudio se reportan casos de enojo y abuso médico en situaciones en las que los
profesionales sintieron que se cuestionó su autoridad cuando los pacientes buscaron una
segunda opinión médica para corroborar sus opiniones diagnósticas y cuando buscaron
autoayuda a través grupos de pacientes (Scott, Deary, y Pelosi 1995).

Finalmente, los profesionales médicos suelen interpretar la insistencia de los pacientes en
relación a sus deseos de obtener cuidado biomédico en ausencia de pruebas positivas, como
una señal ansiosa (Chen et al. 2008; Cleeland et al. 1994). Entonces, la enfermedad que se
interpreta en estos casos como experiencia moral, perpetúa la invisibilidad social donde el eje es
no creer en la persona (Masana 2011) y culparla de no ejercer control y racionalidad (Major et al.
2018). Tales estereotipos perniciosos generan imágenes de control que producen un sesgo
injusto haciendo que no se les valore como conocedores; es decir, su actividad epistémica se
frustra (Kidd, Medina, y Pohlhaus 2017). Además, se justifica esta dominación con ideas de que
se trata de personas catastrofistas, hipocondriacas y fóbicas (Wessely 1997).

COMENTARIOS

A lo largo de este artículo he respondido a la pregunta ¿cómo impacta el abordaje dominante en
la experiencia subjetiva de enfermedad y la relación médico/a-paciente? Se muestra que los

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sesgos de género son muy relevantes en la experiencia, pero también la edad, grupo étnico, entre
otras observaciones que pueden conducir a sospechas y roces entre medico/as y pacientes,
conclusiones equivocadas y consecuentes fallas en la atención médica. Otro gran tema
detectado fue la dificultad para adaptarse a una enfermedad sin nombre o de explicación
psicogénica. Ocurre un extrañamiento del cuerpo y cambios de autoconceptos que lesionan
seriamente la identidad de la persona en ausencia de explicaciones para la sociedad donde vive.
En tercer lugar, se hallaron microviolencias y desencuentros médicos donde el gaslighting fue
relevante en la experiencia porque generó daño iatrogénico que tuvo efectos en la identidad y
adaptación a la enfermedad.

En cuarto lugar, el abordaje dominante se conectó con responsabilización por parte de los y las
profesionales de la salud, promoviendo en este caso la glorificación del cansancio y la auto-
explotación. Por último, la invisibilidad en los biomarcadores ocasionó la ausencia de
medicalización de los síntomas y esto condujo no solo a dificultades en la adaptación, sino a
trivialización, culpabilización, psiquiatrización e injusticia epistémica de la mano de relaciones
tensas entre médico/a-paciente. Así, la confianza en las autoridades médicas termina siendo
traicionada a través del gaslighting y la injusticia epistémica.

Mi historia corrobora la observación de Dumit respecto a que la culpa psicológica y el “¿por qué
yo?” son respuestas psicológicas a la enfermedad estructuralmente producidas, pero que
pueden ser resistidas especialmente a través de compartir colectivamente narrativas personales
(Dumit 2006) y de la validación de las experiencias de nuestro cuerpo. Aquí la autoetnografía
entraría a ser no solo un método de investigación, sino un método de reflexión terapéutica y
catártica. Por último, debe mencionarse que la práctica clínica no debe tratarse como cuestión
de preferencias con relación al debate científico, sino que debe reconocer que en estado de
incertidumbre diagnóstica debe contemplarse la gestión ética de la enfermedad e incluir la
experiencia y opinión de los pacientes. En este sentido la bioética debe limitar la práctica clínica
contemporánea para reducir el riesgo de seguir dañando la salud y de marginar a las personas
con EM/SFC.

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