LATAM Revista Latinoamericana de Ciencias Sociales y Humanidades, Asunción, Paraguay.
ISSN en línea: 2789-3855, agosto, 2023, Volumen IV, Número 2 p 4599.
DOI: https://doi.org/10.56712/latam.v4i2.922
Factores asociados al síndrome de sobrecarga del
cuidador en familiares y amigos de pacientes
esquizofrénicos
Factors associated with caregiver overload syndrome in relatives and
friends of schizophrenic patients.
Sara Lilibeth Flores Fiallos
sara.flores@tbolivariano.edu.ec
https://orcid.org/0000-0003-3041-7264
Instituto Superior Universitario Bolivariano de Loja
Loja – Ecuador
Artículo recibido: 17 de julio de 2023. Aceptado para publicación: 02 de agosto de 2023.
Conflictos de Interés: Ninguno que declarar.
Resumen
El presente artículo tiene por objetivo analizar los factores asociados al Síndrome de Sobrecarga
del Cuidador en familiares y amigos de pacientes esquizofrénicos, debido a que cumplen con el
rol de ser cuidadores informales y presentan un estado de estrés continuo, además que
descuidan su salud por estar enfocados en el bienestar del dependiente. Es tipo descriptivo ya
que se consultaron las bases de datos PubMed, Elsevier, SciELO, NCBI, Organización Mundial de
la Salud de los últimos 5 años. Se determinó que existen factores como el nivel socioeconómico
bajo, tiempo de cuidado diario, estado ocupacional, entre otros que influyen en la sobrecarga. Se
sugiere promover estrategias de intervención a partir de la identificación de factores asociados
a la presencia de sobrecarga, las cuales brinden mayor soporte a las familias de los pacientes
con esquizofrenia.
Palabras clave: cuidadores, pacientes esquizofrénicos, dependiente, sobrecarga
Abstract
The aim of this article is to analyze the factors associated with Caregiver Overload Syndrome in
relatives and friends of schizophrenic patients, due to the fact that they fulfill the role of informal
caregivers and present a state of continuous stress, in addition to neglecting their health because
they are focused on the well-being of the dependent. This is a descriptive study since the
databases PubMed, Elsevier, SciELO, NCBI, World Health Organization of the last 5 years were
consulted. It was determined that there are factors such as low socioeconomic level, daily care
time, occupational status, among others that influence overload. It is suggested to promote
intervention strategies based on the identification of factors associated with the presence of
overload, which provide greater support to the families of patients with schizophrenia.
Keywords: caregivers, schizophrenic patients, dependent, overload
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ISSN en línea: 2789-3855, julio, 2023, Volumen IV, Número 2 p 4600.
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Como citar: Flores Fiallos, S. L. (2023). Factores asociados al síndrome de sobrecarga del
cuidador en familiares y amigos de pacientes esquizofrénicos. LATAM Revista Latinoamericana
de Ciencias Sociales y Humanidades 4(2), 4599–4608. https://doi.org/10.56712/latam.v4i2.922
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ISSN en línea: 2789-3855, julio, 2023, Volumen IV, Número 2 p 4601.
INTRODUCCIÓN
La esquizofrenia es un trastorno mental grave e incapacitante que afecta la forma en que una
persona piensa, siente y se comporta. Afecta a aproximadamente 24 millones de personas
alrededor del mundo. (Organización Mundial de la Salud, 2022) Alrededor de tres cuartas partes
de las personas a las que se les diagnostica con este trastorno experimentan una recaída y
aproximadamente una quinta parte tendrá síntomas a largo plazo y discapacidad, teniendo un
gran impacto a nivel social y laboral (Orozco y otros, 2022).
En el Ecuador la esquizofrenia, tiene una prevalencia del 38% del total de los egresos en
hospitales psiquiátricos, y a pesar de estas cifras son significativas, existen escasos estudios
sobre el tema (Insuasti & Castillo, 2023). Los síntomas de la esquizofrenia pueden dificultar la
participación en las actividades básicas de la vida diaria, lo que puede ser angustioso para sus
familiares y amigos quienes asumen el rol de cuidadores principales (Instituto Nacional de la
Salud Mental, 2021).
Los síntomas de la esquizofrenia se clasifican en positivos y en negativos. Los síntomas
positivos, que incluyen las alucinaciones, ideas delirantes, falta de lógica, comportamiento
extravagante o desorganizado. Por otro lado, están los síntomas negativos los cuales pueden ser
pobreza de lenguaje o del contenido del lenguaje, aplanamiento afectivo, anhedonia, apatía.
Estos síntomas se han visto que pueden ocasionar que el paciente se encuentre inactivo o
letárgico y eso empeore su dependencia al realizar actividades de la vida diaria como vestirse,
comer, bañarse, etc. Dependiendo del grado de dependencia presente se relaciona directamente
con la sobrecarga que genera en sus cuidadores (Velasco y otros, 2018).
El Índice de Barthel permite la valoración funcional de un paciente al realizar 10 actividades
básicas de la vida diaria y de esta forma obtener una estimación cuantitativa de su grado de
independencia. La puntuación total oscila entre 0 y 100 puntos. A mayor puntuación, mayor
independencia funcional (Dos Santos Barros y otros, 2022). La dependencia leve tiene una
puntuación de 91 a 99 puntos, se establece dependencia moderada con una puntuación de 61 a
90, la dependencia severa conlleva puntuaciones que van de 21 a 60 puntos, y la dependencia
total se considera una puntuación de 20 puntos o menos (Redondo y otros, 2021).
La aplicación de este índice permite delimitar la dependencia del paciente con esquizofrenia con
el fin de estimar las intervenciones que realiza el cuidador en las actividades diarias, lo cual
supone que muchos de los cuidadores informales han tenido que adaptar su vida familiar, laboral
y social a la cantidad de tiempo que les exige su paciente según su dependencia u otros han
tenido que dejar su trabajo porque la dependencia es total o severa y esto no les permite seguir
con su vida cotidiana. (Pérez & Vivas, 2020)
Ser cuidador es un rol que puede generar cambios inesperados en la vida de la persona, implica
dejar ciertas actividades que se solían hacer para asumir la responsabilidad de cuidar de otro, lo
que puede generar un agotamiento en el cuidador y la familia (Salguero, 2020). Los cuidadores
de pacientes con esquizofrenia enfrentan diversas dificultades que terminan cambiando la
dinámica familiar, además de exponerles a un mayor riesgo de presentar Síndrome de
sobrecarga (Ortega y otros, 2017).
Existen dos tipos de cuidadores el formal e informal. El cuidador formal es aquel que recibe
remuneración y capacitación por desempeñar la labor de cuidadores, es decir, recibió formación
para ejercer ese rol mientras que, los cuidadores informales son aquellos que realizan esta labor
sin remuneración y sin estar capacitados, pero están motivados principalmente por el afecto
hacia el paciente ya que suele ser ejercido por familiares y amigos más cercanos al paciente
(Henao y otros, 2021).
La presencia de sobrecarga intensa es mayor en los cuidadores informales que en los
cuidadores formales debido a que no existe una remuneración o incentivo económico, el cual
muchas veces puede ser manifestada en frustración e ira al no poder optar por un empleo,
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acompañado de la percepción de mayor dependencia del paciente a su cuidado lo que les resta
tiempo para ellos en sus actividades diarias (Bedoya y otros, 2020).
Generalmente, la familia y personas cercanas asumen el cuidado de personas con dependencia.
La tarea de brindar cuidados y el tratamiento específico al paciente suele recaer en la figura de
un cuidador principal. Suelen ser en la mayoría de los casos mujeres que no perciben
remuneración económica alguna (Guato & Mendoza, 2022).
En muchos casos los cuidadores informales que no han recibido ningún taller o capacitación
sobre cómo cuidar a otro ni cuidarse a ellos mismo, se sienten útiles cuidando a otros y creen
que es algo gratificante, pero por otro lado ponen las necesidades del enfermo por encima de
sus necesidades y empiezan a tener pensamientos negativos y deterioro de su salud sin
percatarse del daño que se ocasionan a largo plazo (Cordero y otros, 2019).
La desinstitucionalización que se promueve hace varios años en distintos países dirige la
atención psiquiátrica hacia una atención digna y de calidad en el domicilio y no en hospitales
psiquiátricos, esto sucede cuando la familia opta por esta opción y en la mayoría de los casos el
paciente tiene una red de apoyo (OPS, 2020). Pero que obliga a que los medicamentos prescritos
sean controlados y suministrados en la mayoría de los casos por familiares cercanos o amigos
ocasionando que estos se expongan a actitudes agresivas y comportamientos inusuales por
parte del dependiente los cuales son característicos de su enfermedad.
Un ejemplo común es que los pacientes al adherirse al tratamiento farmacológico que suelen ser
antipsicóticos provocan hipersomnia lo cual afecta directamente la calidad de vida del paciente
y aumenta su dependencia. Lo anterior puede estar directamente relacionado a un factor muy
frecuente visto en pacientes con trastornos mentales como es el incumplimiento del
tratamiento farmacológico lo que se traduce en una carga significativa para el cuidador.
Además, que el incumplir el tratamiento farmacológico influye en la evolución de la enfermedad
y aumenta el riesgo de recaídas con más ingresos hospitalarios, aumenta el riesgo de suicidio,
incrementa los costos a nivel sanitario y repercute directamente en las familias y cuidadores
informales (Merchán y otros, 2023).
Se suele conocer a los cuidadores familiares como “pacientes ocultos” debido a las
repercusiones desfavorables que pueden presentar en su salud como consecuencia de las tareas
de cuidado diarias que realizan y que no siempre reciben un diagnóstico y tratamiento médico
oportuno. Para determinar los niveles de sobrecarga de ellos se suele aplicar la Escala de
sobrecarga del cuidador de Zarit (Tartaglini y otros, 2020).
La escala de cuidador de Zarit consta de una versión de 22 ítems con escala tipo Likert de 5
opciones y considera que con una puntuación ≤ 46 no hay sobrecarga, con 47-55 hay sobrecarga
leve y ≥ 56 implica una sobrecarga intensa (Ribé y otros, 2018). Al utilizar esta escala se
demuestra una relación directa entre el estado de salud mental del cuidador y la presencia de
trastornos de conducta en el paciente (Boluarte y otros, 2022). Esta escala proporciona una
evaluación integral de la carga objetiva como subjetiva del cuidador, además constituye una de
las medidas de carga más utilizadas y ha sido validada en muchas poblaciones (Shamsaei y
otros, 2015).
Existen características demográficas asociadas a la sobrecarga del cuidador como son: el
predominio mujeres, con edad promedio de 56,6 años, con un promedio de escolaridad de 10,8
años y el 85,8% pertenece a estratos socioeconómicos bajos. Destaca la relación con la persona
con enfermedad mental corresponde a madres, en promedio llevan 8,21 años en el rol y lo
desempeñan diariamente alrededor de 12 h. Demostrando que mientras mayor es el tiempo de
cuidado al día existe un nivel de sobrecarga más alto (Salazar y otros, 2019).
La esquizofrenia se convierte en una limitante para el desarrollo personal, afectivo, profesional y
sin duda alguna para la familia del individuo. Para ellos, se debe promover un ambiente acogedor
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y de contención, promoviendo la empatía con cada uno de los familiares (Silva y otros, 2018).
Para algunos cuidadores la labor del cuidado no siempre constituye una carga, debido a que
existe una relación familiar estrecha en muchos de los casos, pero si existe una sobrecarga en
muchos casos en especial cuando es el único cuidador familiar y esa persona debe asumir las
múltiples responsabilidades del hogar (Amezquita & Moreno, 2019).
MÉTODO
El presente artículo tiene la finalidad de analizar los factores asociados a la sobrecarga del
cuidador de pacientes con esquizofrenia. El estudio es tipo descriptivo y se desarrolla a través
de una revisión bibliográfica en las bases de datos PubMed, Elsevier, SciELO, NCBI, Organización
Mundial de la Salud, se priorizó la recolección de datos de artículos científicos relevantes de los
últimos 5 años en idioma español, inglés y portugués; complementariamente se incluyeron
publicaciones científicas en revistas indexadas referentes al tema con predominio de páginas
web de instituciones nacionales de países latinoamericanos.
RESULTADOS
La morbilidad de la esquizofrenia es inmensa convirtiéndose en una de las enfermedades que
más provoca discapacidad. Aproximadamente de cuatro a siete millones de personas en todo el
mundo sufren de esquizofrenia grave resistente al tratamiento. Estos pacientes pueden tener un
alto nivel de síntomas negativos, lo que conduce a un deterioro de la calidad de vida y el
funcionamiento social. (Takatori & Rigo, 2023)
El hecho de brindar cuidados a un paciente repercute en diferentes áreas de la vida del cuidador,
tanto en el ámbito familiar como social (Fuentelzas y otros, 2006). Es por eso que surge la
preocupación de indagar sobre las personas que presentan el síndrome de sobrecarga del
cuidador debido a que los pacientes que tienen esquizofrenia por lo general reciben un
tratamiento farmacológico para el control de su sintomatología y últimamente en varios países
los psiquiatras analizan y creen conveniente la desinstitucionalización de estos pacientes.
El desarrollo de medicamentos antipsicóticos y otros psicofármacos en la actualidad tienen el
objetivo de desinstitucionalizar al paciente esquizofrénico y brindar la posibilidad de reinsertarlo
en la comunidad y no tan solo de controlar los síntomas psicóticos característicos de esta
enfermedad sino también de mejorar su calidad de vida. (Sílva & Restrepo, 2023)
La esquizofrenia aparece comúnmente en la adolescencia y la adultez temprana cuando los
jóvenes atraviesan muchos cambios. El diagnóstico precoz permite el uso de medicamentos y
terapias que son capaces de combatir los síntomas y daños causados al cerebro, así como
también permiten al paciente tener una mejor calidad de vida, lo cual se traduce en un beneficio
para el cuidador principal. (Enríquez-Sánchez & Ochoa-Madrigal, 2020)
Entre los factores asociados a una mayor sobrecarga se estudia que los cuidadores que se
dedican a brindar atención directa a los pacientes esquizofrénicos se caracterizan por ser
mujeres, madres, con pareja estable, bajo nivel escolar, realizan trabajos informales, nivel
socioeconómico bajo, cuentan con apoyo para el cuidado y profesan la religión católica (Cantillo
y otros, 2022). (Ver Tabla 1)
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Tabla 1
Factores relacionados a la presencia de sobrecarga del cuidador
Variables asociadas
Sexo Femenino
Parentesco Madre
Escolaridad Baja
Nivel socioeconómico Bajo
Apoyo para el cuidado No contar con apoyo
Funcionalidad familiar Familia disfuncional
Nivel de dependencia Grave
Duración de la enfermedad Crónica
Fuente: Elaboración propia.
En otro estudio los cuidadores experimentaron un alto nivel de carga con respecto a su rol de
cuidadores en pacientes con enfermedades mentales crónicas, con un 38,2% de los cuidadores
experimentando una carga de cuidado severa que podría relacionarse con la duración
prolongada de la enfermedad (Rahmani y otros, 2022).
La carga suele ser mayor en cuidadores que mantienen un lazo afectivo con el paciente, que
quienes no lo hacen. Es más probable la aparición de sobrecarga en cuidadores que padecen
una enfermedad crónica y otra variable es tener una familia disfuncional lo que aumenta la
probabilidad de sobrecarga al menos tres veces más. (Hernández, 2021)
Otra variable influyente es el grado de dependencia del paciente. Este puede influir en la
sobrecarga del cuidador, es decir, a mayor nivel de dependencia o una puntuación menor en el
índice de Barthel, existe más sobrecarga en el cuidador. (Priego y otros, 2018)
El grado de dependencia y las consecuencias funcionales que estos pacientes pueden presentar
es una educación inadecuada o incompleta y esta constituye otra variable que puede afectar la
capacidad del paciente para obtener y mantener un trabajo estable lo cual se traduce en que el
cuidador familiar debe proporcionar estabilidad y ayudar al paciente. (Patel y otros, 2014)
DISCUSIÓN
Bequis y otros (2019) analizó a 131 cuidadores con la escala de Sobrecarga de Zarit, y el Test
SF-36. Se identificó el 94,8% de los cuidadores se encuentran entre los grupos de edades de 19
a 68 años, el género que más aporta al cuidado es femenino con el 63%, se evidencia que el 63%
de los cuidadores presentan un determinado grado de sobrecarga, además que la calidad de vida
del cuidador en la función física obtuvo las puntuaciones más altas, junto con la dimensión de
salud general, seguidas por la vitalidad y la salud mental con las puntuaciones más bajas.
Pudiendo corroborar al igual que los resultados obtenidos en este artículo que el cuidador
informal de un paciente con esquizofrenia presenta un deterioro directo en su calidad de vida del
cuidador, así como en su salud al aplicar la escala de Zarit, ya que existe un desequilibro a nivel
físico y mental evidente en estas personas.
Tamizi y otros (2020) menciona en su investigación realizada a 12 familiares que asumían el rol
de cuidadores de pacientes con esquizofrenia que tienen múltiples responsabilidades en el
proceso de cuidado y la ayuda a los pacientes al realizar sus actividades básicas de la vida diaria.
Del contacto con el paciente y el cuidado a largo plazo se encuentran factores asociados a la
sobrecarga, que influyen directamente en el cuidador como la escasez de camas psiquiátricas,
el conocimiento inadecuado sobre la enfermedad, son los desafíos más importantes que
experimentan los cuidadores. Lo cual se relaciona con los resultados de este artículo donde la
duración de la enfermedad y el grado de dependencia en actividades básicas de la vida diaria,
influye en la carga al cuidador.
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Según el estudio realizado por Adib & Ahmadi (2019) para determinar la carga del cuidador en
pacientes con enfermedades crónicas señala varios factores asociados como que los
cuidadores con menor nivel educativo experimentaron una mayor carga lo cual coincide con los
resultados obtenidos en la presente revisión. Además, otro factor era que los cuidadores que se
encontraban en desempleo experimentaron mayor carga por no contar con recursos económicos
suficientes que como se detalla en los resultados de este artículo puede ocasionar ira y
frustración.
Carreño y otros (2023) menciona que las personas de nivel socioeconómico bajo tienen una
mayor tendencia a presentar síndrome de sobrecarga del cuidador. Además, las condiciones
socioculturales, económicas y políticas del país son determinantes para que los cuidadores
presenten sobrecarga, ya que el perfil de cuidador más comúnmente encontrado es de mujeres
con pareja estable, amas de casa, con edades entre los 18 y 60 años, cuidadoras únicas, que han
culminado estudios de primaria o secundaria, nivel socioeconómico bajo, religión católica y que
han desempeñado el rol de cuidador familiar por más de tres años. Esto contrasta con los
resultados descritos en esta revisión lo cual evidencia que la sobrecarga presente en estos
cuidadores es multifactorial y hay condiciones socioculturales asociadas.
En un estudio realizado por Lahera y otros (2020) sobre las necesidades y preferencias de
tratamiento en las personas con psicosis menciona que tanto las personas con esquizofrenia
como los cuidadores percibían que su salud era pobre. Por lo tanto, dicho resultado es
concordante con los hallazgos del presente estudio, pues el deterioro físico y mental de las
personas que brindan cuidados es notable según lo descrito por varios autores.
CONCLUSIÓN
La esquizofrenia es un trastorno mental grave, con una alta repercusión a nivel emocional y
económico no solo de quien la padece sino de quien cuida de estos pacientes. En Ecuador
constituye una de las principales causas de discapacidad mental. La literatura actual acerca del
síndrome de sobrecarga es amplia al hablar del campo laboral, pero vale la pena recalcar que es
muy limitada cuando se recaba información relacionada a personas que cuidan de otras con
enfermedades mentales crónicas. La desinstitucionalización del paciente esquizofrénico en los
últimos años ha obligado a que muchas familias opten por cuidar a estos pacientes lo cual
repercute directamente en su salud. Al estudiar los factores asociados se estudiaron ciertos
aspectos en los que se presenta mayor sobrecarga como en: mujeres, madres, con pareja
estable, bajo nivel escolar, nivel socioeconómico bajo, familias disfuncionales, cronicidad de la
enfermedad, entre otras. Con estos resultados se sugiere ampliar la literatura acerca del riesgo
a los que se exponen los cuidadores y así promover estrategias de intervención a nivel sanitario,
a partir de la identificación temprana de factores asociados a la presencia de sobrecarga, las
cuales brinden mayor soporte a las familias de los pacientes con esquizofrenia.
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ISSN en línea: 2789-3855, julio, 2023, Volumen IV, Número 2 p 4606.
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