Estudio sobre la carga de cuidado y el apoyo social percibido de cuidadoras de personas con discapacidad intelectual y/o psíquica
Study on the burden of care and the perceived social support of caregivers of people with intellectual and/or mental disabilities
DOI:
https://doi.org/10.56712/latam.v4i3.1080Palabras clave:
cuidados, sobrecarga, apoyo socialResumen
El presente trabajo tiene como principal objetivo conocer la relación existente entre el apoyo social percibido y la sobrecarga que sienten las cuidadoras de personas en situación de discapacidad intelectual y/o psíquica. Se entrevistaron a ocho cuidadoras de personas en situación de discapacidad. Para obtener la información necesaria se utilizaron varios instrumentos: cuestionario sociodemográfico, cuestionario MOS para medir el apoyo social percibido por las cuidadoras y cuestionario de sobrecarga del cuidador de Zarit. Sólo una cuarta parte de las cuidadoras entrevistadas no experimenta sobrecarga, mientras que las que sí declaran se distribuyen, equitativamente, entre sobrecarga ligera y sobrecarga intensa. Las cuidadoras que se encuentran trabajando fuera del hogar experimentan menores niveles de sobrecarga. Todas aquellas cuidadoras que manifiestan tener una enfermedad experimentan sobrecarga. El total de las entrevistadas que tienen más dimensiones en MOS con nivel de apoyo “medio” tienen un nivel de sobrecarga intenso. Aquellas cuidadoras que no experimentan sobrecarga tienen todas las dimensiones MOS con nivel de apoyo percibido como máximo. Surge la necesidad de una atención integral, de un plan de intervención a la salud de las personas con discapacidad y sus cuidadoras, promoviendo estrategias de autocuidado que favorezcan a ambos. Considerar a ambos favorece su salud, pudiendo lograr en ocasiones disminuir la sobrecarga de la cuidadora generando a su vez facilitadores para la persona en situación de discapacidad desde su entorno más cercano.
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Citas
Armitage, R.; Nellums, L. B. (5 de mayo de 2020). The COVID-19 response must bedisability inclusive. [La respuesta a la Covid-19 tiene que incluir la discapacidad]
Bagnato, M., Barbosa, E., Córdoba, J., Flores, N., (2020). Promoción de Salud en Madres de hijos con Trastornos del Espectro Autista. En De Martino, M (Ed). Trabajo Social con Familias: Dilemas Teórico-Metodológicos, éticos y Tecno-Operativo. 568-583. Montevideo, Uruguay. Recuperado de https://www.colibri.udelar.edu.uy/jspui/bitstream/20.500.12008/26073/1/Trabajo%20social%20con%20familias_2020.pdf
Bagnato, M.,Falero, B.,Larrosa, D., Correa, J., Hontou, C. y Barbosa, E.(2018). Cuidado y calidad de vida de madres de hijos/as con discapacidad psíquica y dependencia severa. X Jornadas Científicas Internacionales de Investigación sobre Personas con Discapacidad.
Batthyany, K., Genta, N., Perrotta, V (2015). El aporte de las familias y las mujeres al cuidado no remunerado de la salud en Uruguay. CEPAL. Serie Asuntos de Género Nº 127.
Brasfield, C.D.(2008). An exploration of the stressors, coping resources, and resiliency of rural mothers of children with special needs. US, ProQuest Information & Learning. 69:665-665
Breinbauer, H., Vasquez, V., Mayanz, S., Guerra, C. y Millan, T. (2009). Validación en Chile de la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit en sus versiones original y abreviada. Med. Chile. Vol 137. 657-665.
El País (21 Marzo, 2021) Efectos psicológicos y psicosociales, Covid 19, pandemia. Recuperado de https://www.elpais.com.uy/domingo/trauma-resiliencia-efectos-psicologicos-pandemia.html
Espinoza, K. y Jofre, V. (2012). Sobrecarga, apoyo social y autocuidado en cuidadores informales. Ciencia y enfermería, 18 (2), 23-30.
Estrada, M., Gil, A., Gil, M., Viñas, A. (2018). La dependencia: efectos en la salud familiar. Atención Primaria, 50(1):23-34. Recuperado de: https://doi.org/10.1016/j.aprim.2016.12.007
Fontibón L. F., Acosta, L., Valdelamar, J., Valdelamar, A. & Sánchez, R. (2015). Asociación entre variables sociodemográficas, clínicas y calidad de vida con el apoyo social percibido en pacientes colombianos con cáncer. Avances en Psicología Latinoamericana, 33 (3), 387-395. doi:dx.doi.org/10.12804/apl33.03.2015.02
Gomez, J., Lazaro, C., Martinez, J., Raducea, M., (2021). Aproximación a los cuidados de larga duración durante el Pico de la COVID-19 en la Región de Murcia. Revista Prims Social N° 32.
Kuper H, Banks LM, Bright T et al. (2020) Disability-inclusive COVID-19 response:What it is, why it is important and what we can learn from the United Kingdom’s response. [Respuesta inclusive de la discapacidad Covid-19: ¿Cuál es? ¿Por qué es importante? y ¿Qué podemos entender de la respuesta del Reino Unido] [versión 1; peer review: 2 approved] Wellcome Open Research 2020, 5:79.Recuperado de: https://doi.org/10.12688/wellcomeopenres.15833.1
Ley N° 18.651 Protección Integral para personas con Discapacidad. Normativo y Avisos Legales del Uruguay IMPO 09/03/2010
Ley N° 19.353 Sistema Nacional Integrado de Cuidados (SNIC). Normativo y Avisos Legales del Uruguay IMPO 08/12/2015
Navas, P, Verdugo, M.A, Amor, A.M, Crespo, M y Martinez, S. (2020). COVID-19 y discapacidades intelectuales y del desarrollo: impacto del confinamiento desde la perspectiva de las personas, sus familiares y los profesionales y organizaciones que prestan apoyo. Plena inclusión España e Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICIO), Universidad de Salamanca.
Organización de las Naciones Unidas (2006). Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad.
Organización Mundial de la Salud (2001). Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud.
Rodríguez, S y Enrique, H (2007). Validación Argentina del Cuestionario MOS de Apoyo Social Percibido. Psicodebate. Vol 7. 155-168 https://doi.org/10.18682/pd.v7i0.433
Seguí, J., Ortiz -Tallo, M y De Diego, Y (2008). Factores asociados al estrés del cuidador primario de niños con autismo: Sobrecarga, psicopatología y estado de salud. Anales de Psicología, 24(1), 100-105.
Suriá, R (2011). Discapacidad adquirida y discapacidad sobrevenida: análisis comparativo de la sobrecarga que generan ambas formas de discapacidad en las madres de hijos afectados. Siglo Cero. Vol 42(3). Num. 239. 67-84
The Lancet. CORRESPONDENCE, volume 5, issue 5, E257. Recuperado de:https://www.thelancet.com/journals/lanpub/article/PIIS2468-2667(20)30076-1/fulltext
Vaquiro, S., y Stiepovich, J. (2010). Cuidado Informal, un reto asumido por la mujer. Ciencia y enfermería. Recuperado de: http://www.scielo.cl/scielo.php?pid=S0717-95532010000200002&script=sci










