DOI: https://doi.org/10.56712/latam.v6i4.4257
Claudicación familiar en pacientes en etapas avanzadas de la
enfermedad
Familial
claudication in patients in advanced stages of the disease
Jamileth Angely Fajardo Reyes
https://orcid.org/0009-0004-5649-8116
Universidad Téc=
nica
de Machala
Machala – Ecuad=
or
Natalia Mayte Loayza Puglla
https://orcid.org/0009-0001-4553-7560
Universidad Téc=
nica
de Machala
Machala – Ecuad=
or
Anita Maggie Sotomayor Preciado
https://orcid.org/0000-0002-3616-7633
Universidad Téc=
nica
de Machala
Artículo recibido: 03 de julio de 2025. Acepta=
do
para publicación: 29 de julio de 2025.
Conflictos de Interés: Ninguno que declarar.
Resumen
La claudicación familiar es el agotamiento de los cuidadores primar=
ios.
Este término describe el impacto físico, emocional y económico que enfrentan
los cuidadores al asumir la responsabilidad de atender a un familiar gravem=
ente
enfermo. En España, se ha registrado que el 40% de los cuidadores de pacien=
tes
paliativos enfrentan dificultades para equilibrar sus responsabilidades
laborales y de cuidado. En Ecuador, hasta el 73.3% de las familias de pacie=
ntes
en fase terminal reportan experimentar altos niveles de claudicación famili=
ar.
Determinar los factores que influyen en la claudicación familiar para
desarrollar intervenciones que fortalezcan el rol de la familia como apoyo
fundamental en el cuidado del paciente y mejoren su calidad de vida. Se rea=
lizó
un estudio descriptivo, prospectivo, cuantitativo y no experimental con una
muestra de 60 cuidadores primarios, se utilizó un instrumento elaborado en =
WHOQOL-BREF y la escala de Zarit. Los datos fueron
tabulados por el programa IBM – SPSS y Excel. Resultados: El 100% presentan
comorbilidades asociadas, el 50% padece de hipertensión arterial, el 23,33%=
obesidad,
el 16.67% refiere diabetes mellitus y el 10% sufren de enfermedades
respiratorias. El 41,17% manifiestan que tienen sobrecarga de cuidado inten=
sa
de su familiar, lo que refleja un alto nivel de desgaste físico, emocional y
psicológico, por otro lado, el 31,77% reportan que la sobrecarga es leve,
mientras que, el 27,06% indican que no existe sobrecarga alguna. La
claudicación familiar es un fenómeno complejo que afecta tanto al cuidador =
como
al paciente, especialmente en el contexto de enfermedades crónicas avanzada=
s.
Palabras clave: claudicación familiar, enfermedad terminal avanzada, cuidador primario, calidad de vida<= o:p>
Abstract
Family burnout is the exhaustion of primary caregivers. This term
describes the physical, emotional, and economic impact caregivers face when
assuming the responsibility of caring for a seriously ill family member. In
Spain, it has been reported that 40% of caregivers of palliative care patie=
nts
face difficulties balancing their work and caregiving responsibilities. In
Ecuador, up to 73.3% of families of terminally ill patients report experien=
cing
high levels of family burnout. To determine the factors that influence fami=
ly
burnout in order to develop interventions that strengthen the family's role=
as
a fundamental support in patient care and improve their quality of life. A
descriptive, prospective, quantitative, and non-experimental study was
conducted with a sample of 60 primary caregivers. An instrument developed u=
sing
the WHOQOL-BREF and the Za=
rit
scale was used. Data were tabulated using IBM SPSS and Excel. 100% of the
patients had associated comorbidities, 50% had high blood pressure, 23.33% =
were
obese, 16.67% reported diabetes mellitus, and 10% suffered from respiratory
diseases. 41.17% reported experiencing an overload of intense caregiving for
their family member, reflecting a high level of physical, emotional, and
psychological exhaustion. Meanwhile, 31.77% reported mild overload, while
27.06% indicated no overload at all. Family debility is a complex phenomenon
that affects both caregiver and patient, especially in the context of advan=
ced
chronic illness.
Keywords: family debilit=
y,
advanced terminal illness, primary caregiver, quality of life
<= o:p>
<= o:p>
Todo el contenido de LATAM Revista Latinoamerica=
na
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bajo Licencia Creative Com=
mons.=
Cómo citar: =
Fajardo
Reyes, J. A., Loayza Puglla, N. M., & Sotom=
ayor
Preciado, A. M. (2025). Claudicación familiar en pacientes en etapas avanza=
das
de la enfermedad. LATAM Revista
Latinoamericana de Ciencias Sociales y Humanidades 6 (4), 160 – 175.
https://doi.org/10.56712/latam.v6i4.4257
INTRODUCCIÓN
Según Rios et al. = (2022) la claudicación familiar, también conocida como el agotamiento de los cuidadores primarios, se ha convertido en un fenómeno cada vez más común en= el cuidado de pacientes en etapas avanzadas de la enfermedad. Este término describe el impacto físico, emocional y económico que enfrentan los cuidado= res al asumir la responsabilidad de atender a un familiar gravemente enfermo (<= span class=3DSpellE>Aberg et al., 2024). La sobrecarga que experimentan a= fecta negativamente su salud y bienestar, disminuyendo su capacidad para brindar cuidados de calidad y aumentando el riesgo de abandono o deterioro en la atención proporcionada (Irianda et al., 2020).<= o:p>
De acuerdo a Rodríguez y Esparza (2020), el
proceso de cuidado de pacientes con patologías crónicas avanzadas, como
aquellos en tratamiento de diálisis, impacta de manera significativa no sol=
o en
la calidad de vida del paciente, sino también en sus cuidadores principales=
y
familiares. La claudicación familiar, constituye un fenómeno cada vez más
prevalente que afecta de manera directa la dinámica familiar y el pronóstico
terapéutico del paciente (Cuesta Pastor, 2021).
Según Francis et al. (2024) a nivel global,
aproximadamente el 13% de la población vive con enfermedades crónicas avanz=
adas
que requieren cuidados intensivos y a largo plazo, como la enfermedad renal=
en
etapa terminal y el cáncer. Estas enfermedades no solo afectan a los pacien=
tes,
sino también a sus cuidadores, quienes enfrentan altas tasas de carga físic=
a y
emociona (Suárez et al., 2020). Se estima que más del 50% de los cuidadores
experimentan síntomas de depresión y ansiedad debido al cuidado prolongado =
de
familiares gravemente enfermos, además, esta carga tiene un impacto económi=
co
significativo, ya que muchos cuidadores deben asumir gastos considerables r=
elacionados
con cuidados, medicamentos y tratamientos complementarios (Pillajo et al.,
2021).
De acuerdo a Rojas et al. (2022), en países de Europa y América Latina, el apoyo social a los cuidadores de pacientes en etapas avanzadas de enfermedades es limitado. En España, se ha registrado q= ue el 40% de los cuidadores de pacientes paliativos enfrentan dificultades para equilibrar sus responsabilidades laborales y de cuidado, lo que puede lleva= r a una claudicación familiar definitiva Por otro lado, en México, la situación= es aún más complicada, ya que el apoyo comunitario es aún más reducido y el ac= ceso a programas de ayuda financiera es escaso. Esto implica que muchos cuidador= es no solo deben afrontar la carga emocional del cuidado, sino también la falt= a de recursos económicos para ofrecer cuidados de calidad (Ayala et al., 2023).<= o:p>
Según Barahona et al. (2020) a nivel local, en
países como Ecuador, hasta el 73.3% de las familias de pacientes en fase
terminal reportan experimentar altos niveles de claudicación familiar. La f=
alta
de programas de asistencia para los cuidadores en Ecuador aumenta la
probabilidad de que estos experimenten agotamiento extremo, afectando
directamente su bienestar y la calidad del cuidado proporcionado al paciente
(Urbieta et al., 2025). Se estima que un 30% de los cuidadores en esta
situación manifiestan un agotamiento extremo, lo que indica una urgente
necesidad de apoyo integral. Este apoyo debería incluir tanto recursos
emocionales como económicos para reducir el riesgo de claudicación familiar=
y
mejorar la calidad de vida tanto del paciente como del cuidador (Izaguirre =
et
al., 2021).
A medida que la enfermedad progresa, el desgas=
te
físico y emocional de los cuidadores puede llevar a una crisis familiar. Es=
ta
situación se agrava por la falta de apoyo social, recursos económicos y las
limitaciones de los sistemas de salud para proporcionar asistencia integral
(Manrique et al., Adopción del rol y soledad asociado al cuidador familiar =
de
personas con enfermedad crónica, 2024). La claudicación familiar puede ser
temporal o definitiva, y en algunos casos, la familia puede solicitar la
hospitalización del paciente para aliviar una carga que ya no pueden sosten=
er
en el hogar (Luo et al., 2024).
La presente investigación se enfoca en la
claudicación familiar en pacientes en etapas avanzadas de la enfermedad, es=
tas
personas, que se encuentran en situación de final de vida, requieren atenci=
ón y
apoyo de terceros para afrontar los complejos desafíos que surgen en este
proceso, incluyendo dolor físico, social y emocional. La familia cuidadora
desempeña un papel crucial en este contexto, ya que asume el peso del
sufrimiento y la sobrecarga emocional que conlleva la enfermedad terminal d=
e un
ser querido, es fundamental reconocer que el bienestar del paciente está
íntimamente ligado a la salud emocional y física de sus cuidadores (García
Pulido, 2020).
El objetivo general de esta investigación es
determinar los factores que influyen en la claudicación familiar para
desarrollar intervenciones que fortalezcan el rol de la familia como apoyo
fundamental en el cuidado del paciente y mejoren su calidad de vida, este
estudio pretende proporcionar una base sólida para el desarrollo de
intervenciones que mejoren la calidad de vida tanto de los cuidadores como =
de
los pacientes, fomentando un enfoque integral y sostenible.
METODOLOGÍA
El presente estudio investigativo tiene un enf=
oque
descriptivo, prospectivo cuantitativo y no experimental, dirigido a familia=
res
o cuidador directo de pacientes que se realizan diálisis en un Hospital de =
la
ciudad de Machala. Se utilizó un
muestreo no probabilístico por conveniencia con una muestra total de 60
cuidadores primarios de pacientes que padecen de insuficiencia renal crónica
terminal en tratamiento de diálisis
Para la recolección de datos se aplicó un
cuestionario estructurado compuesto por tres secciones: datos
sociodemográficos, la Escala de Zarit para evaluar la carga del cuidador, y=
el WHOQOL-BREF de la Organización Mundial de la Salud (O=
MS)
para medir la calidad de vida. Ambos instrumentos son válidos y confiables;=
la
Escala de Zarit presenta una alta consistencia interna, con un alfa de Cron=
bach
entre 0.93 mientras que el WHOQOL-BREF muestra =
un
valor superior a 0.89. La aplicación de los instrumentos se realizó de mane=
ra
presencial a lo largo de varios días, en función de la disponibilidad de los
cuidadores, asegurando su participación voluntaria y con el respectivo
consentimiento informado. Para el análisis y tabulación de los resultados, =
se
emplearon los programas IBM SPSS Statistics 26 y
Excel.
Los criterios de inclusión fueron los cuidador=
es
primarios de pacientes con insuficiencia renal crónica terminal en diálisis,
mayores de 18 años y la aceptación/firma del consentimiento informado. Mien=
tras
que los criterios de exclusión se consideraron los cuidadores que no acepta=
ron
o no firmaron el consentimiento informado y personas que no cumplan con el =
rol
de cuidador directo.
RESULTADOS
Tabla 1
Datos
sociodemográficos
Fuente: elaboración propia.
En la siguiente tabla se puede observar que del
100% de los encuestados son de nacionalidad ecuatoriana, el 50% corresponde=
a
los rangos de 31 a 40 años, predominando el sexo femenino y en menor los
hombres. El 35% de los pacientes son mayores de 60 años con mayor repercusi=
ón
del sexo masculino. Por otro lado, el 10% tienen menos de 30 años, y el 5%
entre 51 a 60 años, teniendo en cuenta que en ambos hay relevancia en el se=
xo
masculino.
Gráfico 1
Enfermedades que
presentan los cuidadores primarios
Fuente: elaboración propia.
En el siguiente gráfico el 50% presentan
hipertensión arterial, 23,33% obesidad, 16.67% diabetes mellitus, y el 10%
enfermedades respiratorias. Estas patologías crónicas son factores de riesgo
para desarrollar insuficiencia renal.
Gráfico 2
Nivel de sobrec=
arga
del cuidador primario
Fuente: elaboración propia.
En relación al nivel de sobrecarga del cuidado=
r,
41,17% manifiestan una sobrecarga intensa, lo que refiere un desgaste físic=
o,
emocional y psicológico, 31,77% sobrecarga leve, 27,06% no sobrecarga. Estos
resultados describen la importancia de trabajar en la educación del cuidador
primario para prevenir la claudicación familiar como factores de sobrecarga,
abandono y la presencia de enfermedades metabólicas que podemos observar en=
el
cuadro anterior.
Tabla 2
Dominio físico =
Fuente: elaboración propia.
La escala de calidad de vida WHOQOL-BREF
de la Organización Mundial de la Salud (OMS) tiene cuatro dominios: dominio
físico, dominio psicológico, dominio relaciones sociales, dominio ambiental=
.
En la tabla 2 dominio físico 61,7% consideran = que el dolor físico les impide casi nada o un poco realizar lo que necesitan, mientras que el 38,3% señalan que el dolor influye normalmente en el desemp= eño habitual. En cuanto a la necesidad= de tratamiento médico para llevar una vida funcional, 73,3% refieren que lo ne= cesitan normalmente, 26,7% afirma necesitarlo de forma extrema. Así mismo, 73,3% indica tener normalmen= te energía para su vivir diario, y un 26,7% señala falta de energía extrema. <= o:p>
En cuanto a la movilidad, el 75%, declaran ser
capaces de desplazarse de un lugar a otro sin dificultad alguna, el 25%
experimenta limitación importante para hacerlo. En lo que respecta al desca=
nso,
el 78,3% se siente normalmente satisfecho con sus horas de sueño, 21,7%
experimenta sentirse extremadamente conforme.
El 76,7% refieren estar normalmente conforme c=
on
sus posibilidades de realizar actividades de su vida diaria, en relación, a=
un
23,3% que se sienten extremadamente satisfecho. El 66,7% expresa estar
normalmente satisfechos con su capacidad de trabajo, el 21,7% se siente
extremadamente a gusto, y el 11,7% manifiesta estar nada satisfecho en este
aspecto.
Tabla 3
Dominio psicoló=
gico
Fuente: elaboración propia.
En cuanto al dominio psicológico, el 50%
manifiestan disfrutar de la vida en gran medida, el otro 50% lo hace de for=
ma
moderada. Además, un 65% señala que su vida tiene un sentido significativo,=
lo
cual es un indicador positivo de bienestar emocional; el 35% restante perci=
be
un sentido moderado en su vida, lo que sugiere la necesidad de fortalecer e=
ste
aspecto a través de intervenciones de apoyo psicoemocional, mediante terapi=
as
de relajación puede ser una estrategia efectiva, ya que contribuyen a mejor=
ar
la concentración, reducir el estrés y favorecer un mejor desempeño en el
cuidado, tanto personal como hacia los demás.
Con relación a la capacidad de concentración, =
el
100% responde mantener un nivel moderado. En cuanto a la percepción de la
apariencia física, el 60% manifiesta aceptar bastante su imagen, y el 40% lo
hace de manera moderada.
En relación a la satisfacción personal, el 60%
indica sentirse satisfecho consigo mismo, mientras que el 40% señala estarl=
o de
forma moderada. En cuanto al manejo de las emociones, el 50% señala que per=
cibe
sentimientos como tristeza, desesperanza, ansiedad y depresión con muy poca
frecuencia, el 40% los experimenta de forma moderada y el 10% los presenta =
con
bastante regularidad.
Tabla 4
Dominio relacio=
nes
sociales
Fuente: elaboración propia.
En relación con el dominio de las relaciones
sociales, el 100% manifiesta un nivel de satisfacción considerado
"normal" en cuanto a sus relaciones personales, su vida sexual y =
el
apoyo recibido por parte de sus amigos.
Tabla 5
Dominio ambient=
al
Fuente: elaboración propia.
Se reporta en el dominio ambiental 56,7% perci=
be
la seguridad como normal, 43,3% bastante o extremadamente satisfactoria,
refiriendo una estabilidad general.
Respecto a cuán saludable consideran el ambien=
te
físico, 100% evalúa como normal, lo que podría indicar como una percepción
optima.
En cuanto a las necesidades económicas, 83,3% =
indican
tener lo suficiente para cubrir sus necesidades, 16,7% no cuenta con los
recursos necesarios, identificando una necesidad imperiosa de abordar esta
problemática económica
Sobre el acceso a información necesaria para la
vida diaria, 66,7% percibe como normal y 33,3% como bastante/extremadamente
accesible, lo que indica una buena difusión de la información.
Un dato relevante aparece en las posibilidades=
de
recreación, donde 70% percibe tener suficiente acceso, 20% normal y un 10%
manifiesta limitaciones claras. Esto puede reflejar restricciones sociales o
físicas asociadas al entorno o a la enfermedad.
En relación con la satisfacción con las
condiciones del lugar donde viven, 80% está bastante satisfecho y el 20% lo=
ve
como normal, mostrando una valoración positiva del entorno habitacional.
De acuerdo a la accesibilidad de los servicios
sanitarios, 66,7% considera normal, un 33,3% está bastante satisfecho. Esto
indica que, aunque la mayoría accede a servicios de salud, no todos lo valo=
ran
como óptimo.
En cuanto a la movilización dentro del barrio,=
el
53,3% expresa estar bastante satisfecho, el 46,7% normal. Esto indica que la
movilidad no representa una limitación para la mayoría de los usuarios.
DISCUSIÓN
En los últimos años, el Ecuador ha experimenta=
do
un notable incremento en la incidencia de enfermedades renales crónicas. En=
el
2023 se registraron más de 14,000 pacientes en tratamiento de diálisis,
mostrando un aumento del 40% en los últimos cinco años, lo que indica la
necesidad de abordar los factores que influyen en la calidad de vida y el
bienestar de los pacientes y sus cuidadores (Ministerio de Salud Pública [<=
span
class=3DSpellE>MSP], 2023).
En cuanto a las características sociodemográfi=
cas
de los cuidadores primarios, en este estudio, se observó que el 50% se encu=
entra
en el rango de edad de 31 a 40 años, con una predominancia del sexo femenin=
o.
Se encontró que la hipertensión arterial es la condición más común, puesto =
que
es la enfermedad más frecuente que puede impactar negativamente su salud a
largo plazo, afectando al 50% de ellos. Por otro lado, la obesidad y la
diabetes mellitus son problemas recurrentes, con prevalencias del 23,33% y
16,67%, respectivamente, que indican estilos de vida poco saludables o
dificultades para mantener un equilibrio adecuado en la alimentación y la
actividad física, también se identificaron enfermedades respiratorias en el=
10%
de los encuestados, lo que indica posibles condiciones ambientales o factor=
es
adicionales que complican aún más su estado de salud.
En el estudio realizado por Martínez et al. (2=
023)
en Ciudad Madero, Tamaulipas, se analizó la relación entre la funcionalidad
familiar y el apego al tratamiento en pacientes con enfermedad renal crónic=
a.
En cuanto a las características sociodemográficas, se observó que el 60% de=
los
participantes eran hombres, con una edad promedio entre 32 y 63 años. Ademá=
s,
el 50% de los pacientes presentaba simultáneamente hipertensión, diabetes
mellitus, mientras que un 27.5% tenía únicamente diabetes mellitus, 16.7% s=
olo
hipertensión. Por consiguiente, esto indica que un porcentaje significativo=
de
pacientes renales convive con múltiples comorbilidades que pueden complicar=
el
manejo de su enfermedad, además, se destaca la importancia de la funcionali=
dad
familiar como un factor importante para mejorar la adherencia al tratamient=
o,
proponiendo que un entorno familiar funcional y de apoyo puede ayudar al
cumplimiento terapéutico para mejorar la calidad de vida de estos pacientes=
.
En el presente estudio, se observó que el 41,7=
% de
los cuidadores primarios de pacientes en etapas avanzadas de enfermedad ren=
al
crónica tienen una sobrecarga intensa, el 31,77% presenta sobrecarga leve y=
el
27,06% no indica ningún tipo de sobrecarga. Por consiguiente, se entiende q=
ue
el 73.47% de los cuidadores experimentan algún grado de sobrecarga, esto in=
dica
que cuidar a otra persona puede ser agotador tanto físico como emocionalmen=
te.
Comparando estos resultados con estudios previ=
os,
se puede observar mayor prevalencia de sobrecarga en la presente investigac=
ión.
Un estudio realizado en el Hospital General de Zona No. 2 en Zacapu, Michoa=
cán,
reportó una prevalencia de sobrecarga del 19% entre los cuidadores primario=
s de
pacientes en hemodiálisis, con un 12% presentando sobrecarga leve y un 7%
intensa, esta diferencia está influenciada por las variaciones en las
características sociodemográficas de los cuidadores, el tiempo dedicado al
cuidado o las condiciones específicas del entorno de atención (García et al=
.,
2024).
Rivero et al. (2020), en su estudio se incluyó=
a
15 cuidadores primarios de pacientes en programa de hemodiálisis generada p=
or
el reingreso hospitalario. Los resultados reflejaron que el 60% de los
cuidadores presentaron algún grado de sobrecarga, de los cuales el 67% tuvo
sobrecarga intensa, además cabe indicar que la mayoría de los cuidadores er=
an
mujeres jóvenes, con una edad promedio de 36 años, y en su mayoría eran hij=
as o
cónyuges de los pacientes. Por lo tanto, esto evidencia que factores como el
género y la edad del cuidador pueden influir significativamente en el nivel=
de
sobrecarga experimentado.
De acuerdo al estudio de =
Agyemang
et al. (2024) denominado “Carga del cuidador y calidad de vida relacionada =
con
la salud: un estudio de cuidadores informales de adultos mayores en Ghana”,=
los
cuidadores informales, enfrentan una carga multidimensional significativa q=
ue
afecta su calidad de vida relacionada con la salud. En Ghana, estudios repo=
rtan
que el 74,6% de los cuidadores informales de pacientes con accidente
cerebrovascular experimentan una carga financiera, el 66,9% una carga físic=
a,
el 63,6% una carga psicológica y el 51,7% una carga social. Por ello, se vu=
elve
fundamental abordar estas cargas desde una perspectiva integral que contemp=
le
los dominios físico, psicológico, social y ambiental. A continuación, se
presenta un análisis de los distintos dominios evaluados en este estudio,
complementado con las condiciones reportadas por los cuidadores en Ghana y =
con
los aportes obtenidos a partir de su revisión bibliográfica.
En el dominio físico, se encontró que el 75% de
los cuidadores reportan movilidad adecuada y el 78,3% satisfacción con el
descanso, por lo tanto, existe una proporción significativa que enfrenta
dificultades físicas que afectan su calidad de vida. El 26,7% señala falta =
de
energía extrema y la misma proporción manifiesta una necesidad intensa de
tratamiento médico para llevar una vida funcional, lo que evidencia la carga
física inherente al rol de cuidador. Asimismo, el 38,3% reconoce que el dol=
or
físico influye de manera significativa en su desempeño habitual, limitando =
sus
actividades diarias. Esto indica que la carga física, aunque no uniforme,
impacta a una parte importante de los cuidadores, comprometiendo su bienest=
ar y
funcionalidad, la satisfacción variable con la capacidad para realizar
actividades cotidianas y laborales también refleja que existen aspectos fís=
icos
que requieren atención específica. Por consiguiente, es importante fortalec=
er
los mecanismos de apoyo físico y acceso a servicios de salud, además de
promover prácticas de autocuidado que permitan a los cuidadores mantener su
salud y eficiencia en el cuidado.
En Ghana el 66,9% de los cuidadores informales
experimentan una carga física considerable, manifestada en síntomas de
agotamiento, dolor y limitaciones funcionales que afectan su capacidad para
brindar cuidado. La prevalencia de esta carga física se relaciona con la es=
casa
provisión de apoyos físicos y de salud, así como con el desconocimiento sob=
re
prácticas de autocuidado. Además, se encontró que factores como el lugar de
residencia y la provisión o recepción de apoyos financieros, físicos y de s=
alud
explican significativamente la carga física que enfrentan los cuidadores, e=
sto
implica que el contexto y la disponibilidad de recursos influyen directamen=
te
en el bienestar físico de quienes asumen esta responsabilidad. Por tanto, es
fundamental que las políticas y programas fomenten el acceso a servicios de
salud y apoyos físicos adecuados para mitigar esta carga.
Dominio psicológico en este estudio, el 50% de=
los
cuidadores manifiestan disfrutar de la vida en gran medida, y el 65% percibe
que su vida tiene un sentido significativo, lo que indica un nivel moderado=
a
alto de bienestar emocional. No obstante, un 40% reporta experimentar con
frecuencia emociones negativas como tristeza, ansiedad y depresión, lo que
refleja una carga emocional considerable. Además, la capacidad de concentra=
ción
se mantiene en un nivel moderado para el 100% de los participantes, lo que
sugiere cierta dificultad para el enfoque debido al estrés o fatiga inheren=
te
al rol de cuidador.
En Ghana, algunos estudios determinaron que el
dominio psicológico está también muy afectado, con un 63,6% de los cuidador=
es
enfrentando cargas emocionales y estrés severo, la carga del cuidador tiene=
un
impacto claro en la mala salud mental de los cuidadores, provocando ansieda=
d,
depresión y agotamiento emocional, por otro lado, la falta de conocimientos
sobre autocuidado emocional y la ausencia de redes de apoyo contribuyen a q=
ue
estos efectos sean más profundos y persistentes. Por consiguiente, el víncu=
lo
emocional con la persona cuidada, aunque positivo, también intensifica la c=
arga
psicológica, aumentando el riesgo de traumas y afectando negativamente la
calidad de vida relacionada con la salud.
De acuerdo a Martínez Pizarro (2020) en su est=
udio
de caso sobre el síndrome del cuidador quemado, se evidencia que el dominio
psicológico es el más comprometido, se señala que el cuidador tiene un impa=
cto
en la salud mental, los síntomas predominantes como la ansiedad, el insomni=
o,
el estrés crónico, la depresión y la irritabilidad no solo afectan el biene=
star
emocional, sino que también limitan la capacidad de respuesta frente a las
demandas del cuidado, esta afectación psicológica sostenida puede derivar en
una disminución del sentido de propósito, en sentimientos de culpa constant=
es y
en una percepción negativa del entorno, lo cual agrava aún más el agotamien=
to.
En una investigación centrada en la experiencia
del cuidador familiar y la soledad vinculada al cuidado de personas con
enfermedades crónicas, se corrobora que el estrés, la ansiedad y la sensaci=
ón
de sobrecarga emocional son consecuencias frecuentes del rol de cuidado,
especialmente cuando este se prolonga en el tiempo sin el acompañamiento de
redes de apoyo o estrategias de afrontamiento adecuadas (Manrique et al.,
2024).
En cuanto al dominio de relaciones sociales, el
100% de los cuidadores reportaron un nivel de satisfacción normal en sus
relaciones personales, vida sexual y apoyo recibido por parte de sus amigos=
, lo
que indica que, al momento de la evaluación, mantienen vínculos sociales
estables y apoyo interpersonal, esto significa que, pese a las demandas del
cuidado, los participantes logran conservar una red social funcional que
contribuye a su bienestar.
En estudios en Ghana, han encontrado que el 51=
,7%
de los cuidadores informales experimentan una carga social significativa,
caracterizada por la reducción de la participación social y comunitaria, y =
una
percepción disminuida del apoyo social, la intensidad del rol de cuidador,
sumada a factores culturales como la religión y la etnicidad, puede tanto
facilitar redes de apoyo como, en muchos casos, limitar la interacción soci=
al,
aumentando el riesgo de aislamiento y afectando negativamente la calidad de=
vida.
En el presente estudio sobre dominio ambiental=
la
mayoría de los cuidadores perciben su entorno como estable y adecuado para =
sus
necesidades, se destaca que el 83,3% considera tener suficientes recursos
económicos para cubrir sus necesidades, mientras que un 16,7% manifiesta
carencias económicas importantes. Además, el 80% se siente bastante satisfe=
cho
con las condiciones de su lugar de residencia, el 70% reporta acceso sufici=
ente
a actividades recreativas, indicadores que reflejan un entorno físico y soc=
ial
favorable para la mayoría. Sin embargo, aunque el acceso a servicios de sal=
ud
es valorado positivamente por el 100%, sólo el 33,3% lo califica como basta=
nte
satisfactorio, lo que señala áreas de mejora en la calidad de la atención
sanitaria.
De acuerdo a los estudios previos en Ghana,
factores como el lugar de residencia y la disponibilidad de apoyos financie=
ros
y de salud se identifican como determinantes fundamentales para explicar la
carga del cuidador, las limitaciones económicas y el acceso insuficiente a
recursos no solo dificultan la provisión del cuidado, sino que también
repercuten en el bienestar general y la calidad del entorno. Por tanto, cabe
indicar la importancia de diseñar políticas que fortalezcan la seguridad,
mejoren la accesibilidad a servicios y garanticen apoyos económicos para
mitigar las cargas ambientales que enfrentan los cuidadores informales.
CONCLUSIÓN
La claudicación familiar es un fenómeno comple=
jo
que afecta tanto al cuidador como al paciente, especialmente en el contexto=
de
enfermedades crónicas avanzadas como la insuficiencia renal en tratamiento =
de
diálisis. La carga física, emocional y económica sobre los cuidadores requi=
ere
atención urgente por parte del sistema de salud, la familia y la comunidad =
para
prevenir efectos negativos en la calidad de vida de los involucrados.
De acuerdo con los hallazgos obtenidos, se
concluye que existen múltiples factores que inciden en la claudicación
familiar, entre ellos el agotamiento físico y emocional, la falta de apoyo =
y la
escasa preparación de los cuidadores primarios para afrontar el proceso de
enfermedad del paciente. Estos elementos debilitan el rol de la familia como
soporte esencial en el cuidado continuo, afectando no solo la calidad de vi=
da
del paciente, sino también la dinámica familiar.
Desde la perspectiva del personal de enfermerí=
a,
resulta fundamental implementar intervenciones orientadas a fortalecer las
capacidades de afrontamiento de los cuidadores, promover redes de apoyo y
brindar educación continua sobre el manejo integral del paciente. De este m=
odo,
se puede contribuir activamente a disminuir la carga familiar, consolidar su
rol como pilar en el proceso de cuidado y, en consecuencia, mejorar la cali=
dad
de vida del paciente.
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Paraguay. ISSN
en línea: 2789-3855, agosto, 2022, Volumen 3, Número 2, p. 1
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Número 4 p 143