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DOI: https://doi.org/10.56712/latam.v7i1.5260
El diagnóstico del TEA como
proceso relacional: experiencias familiares e itinerarios institucionales d=
esde
un enfoque sistémico cualitativo
The diagnosis=
of ASD as a relational process: family experiences and
institutional pathways from a qualitative systemic approach
Marcela Rábago de Ávila[1]
https://orcid.org/0000-0001-9538-8033
Universidad Autónoma de Nayarit
Nayarit – México
Artículo recibido: 26 de septiem=
bre
de 2025. Aceptado para publicación: 31 de enero de 2026.
Conflictos de Interés: Ninguno que declarar.
Resumen
El objetivo del estudio fue analizar, desde un enfoque
cualitativo–interpretativo con sensibilidad sistémica y narrat=
iva,
las experiencias y significados construidos por familias de personas con
Trastorno del Espectro Autista (TEA) en torno al proceso diagnóstico=
. Se
realizaron entrevistas semiestructuradas a profundidad con madres y padres
vinculados a una asociación civil, las cuales fueron analizadas medi=
ante
análisis temático reflexivo. Los resultados muestran que el
diagnóstico se configura como un proceso relacional prolongado,
caracterizado por itinerarios institucionales fragmentados, inconsistencias
diagnósticas y alta incertidumbre familiar. Asimismo, se
identificó el papel ambivalente de la escuela, la influencia de
discursos profesionales medicalizantes y el
despliegue de agencia informada y resiliencia familiar. Se concluye que
comprender el diagnóstico de TEA como un proceso relacional permite
ampliar los marcos clínicos tradicionales y fortalecer prácti=
cas
de intervención sistémica e inclusiva en contextos
latinoamericanos.
Palabras clave: trastorno del espectro autista, familia, diagnóstico, enfoque
sistémico, investigación cualitativa
Abstract
The aim of this study was to analyze, from a qualitative-interpretive
approach with systemic and narrative sensitivity, the experiences and meani=
ngs
constructed by families of individuals with Autism Spec=
trum
Disorder (ASD) regarding the diagnostic
process. In-depth, semi-structured interviews were conducted with mothers a=
nd
fathers affiliated with a civil association, and these were analyzed using
reflective thematic analysis. The results show that diagnosis is configured=
as
a prolonged relational process, characterized by fragmented institutional p=
athways,
diagnostic inconsistencies, and high family uncertainty. The ambivalent rol=
e of
the school, the influence of medicalizing professional discourses, and the
deployment of informed agency and family resilience were also identified. I=
t is
concluded that understanding the diagnosis of ASD as
a relational process allows for expanding traditional clinical frameworks a=
nd
strengthening systemic and inclusive intervention practices in Latin Americ=
an
contexts.
Keywords: autism spectrum disorder, family, diagnosi=
s,
systemic approach, qualitative research
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![](3D"0026_RabagodeAvila_archivos/image004.jpg")
<=
o:p>
C=
ómo
citar: Rábago de Ávila, M. (2026). El diagnóstico del =
TEA
como proceso relacional: experiencias familiares e itinerarios instituciona=
les
desde un enfoque sistémico cualitativo. LATAM Revista Latinoameri=
cana
de Ciencias Sociales y Humanidades 7 (1), 349 – 364. https://doi.org/=
10.56712/latam.v7i1.5260
INTRODUCCIÓN
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) se ha
consolidado en las últimas décadas como un campo prioritario =
de
investigación e intervención en los ámbitos de la salu=
d,
la educación y las ciencias sociales. No obstante, gran parte de la
producción científica continúa centrada en la descripc=
ión
clínica del trastorno y en el análisis de conductas individua=
les,
relegando a un segundo plano la comprensión de las experiencias
familiares y relacionales que se configuran en torno al proceso
diagnóstico. Desde una perspectiva sistémica, esta omisi&oacu=
te;n
resulta problemática, ya que el diagnóstico de TEA no impacta
únicamente a la persona diagnosticada, sino que reorganiza de manera
profunda los vínculos, roles, narrativas e interacciones del sistema
familiar en su conjunto (Minuchin, 2009; Walsh, 2016).
En contextos latinoamericanos, el proceso
diagnóstico del TEA suele desarrollarse en escenarios institucionales
fragmentados, caracterizados por trayectorias prolongadas, mensajes
profesionales inconsistentes y una coordinación limitada entre los
servicios de salud, la escuela y las redes comunitarias. Estas condiciones
estructurales generan altos niveles de incertidumbre, desgaste emocional y
sobrecarga en las familias, quienes frecuentemente asumen la responsabilida=
d de
articular los distintos sistemas implicados en la atención
(García et al., 2022; Sukiennik et al., =
2022).
Así, el diagnóstico deja de ser un acto clínico delimi=
tado
para convertirse en un proceso relacional complejo, atravesado por
negociaciones de sentido y disputas discursivas.
Desde la terapia familiar sistémica y l=
os
enfoques narrativos, el diagnóstico puede comprenderse como un evento
discursivo que introduce nuevas explicaciones, jerarquías y expectat=
ivas
en la vida familiar, influyendo en la identidad del niño o niñ=
;a,
así como en la manera en que la familia se posiciona frente al futuro
(White & Epston, 1990; Walsh, 2016). En este
sentido, resulta fundamental analizar cómo las familias construyen
significados en torno al TEA, cómo negocian los discursos profesiona=
les
y cómo despliegan estrategias de agencia y resiliencia frente a
contextos institucionales frecuentemente poco inclusivos.
La relevancia de este estudio radica, por tant=
o,
en la necesidad de visibilizar la experiencia familiar del diagnósti=
co
de TEA desde una perspectiva cualitativa, sistémica y contextualizad=
a,
que permita comprender los efectos relacionales del diagnóstico y
aportar insumos teóricos y prácticos para la intervenci&oacut=
e;n
clínica, educativa y comunitaria en contextos latinoamericanos.
Al respecto, la literatura internacional y
regional coincide en señalar que el diagnóstico de TEA consti=
tuye
un punto de inflexión en la vida familiar, asociado a elevados nivel=
es
de estrés, incertidumbre y reorganización de roles parentales=
(Flenik et al., 2022; Walsh, 2016). En particular, est=
udios
cualitativos desarrollados en América Latina han documentado itinera=
rios
diagnósticos fragmentados, marcados por múltiples derivacione=
s,
evaluaciones contradictorias y tiempos prolongados de espera, lo que impact=
a negativamente
en el bienestar familiar y en el acceso oportuno a apoyos especializados
(García et al., 2022; Sukiennik et al., =
2022).
Desde la sociología de la salud, la
noción de incertidumbre diagnóstica ha permitido comprender
cómo la ambigüedad y la inconsistencia de los dictámenes
profesionales no solo generan malestar emocional, sino que reorganizan la t=
oma
de decisiones, las alianzas familiares y la relación con las
instituciones (Mishel, 1988). Estos hallazgos dialogan con la perspectiva
sistémica, que concibe la incertidumbre como un fenómeno
relacional que modula la dinámica familiar y las estrategias de
afrontamiento.
En el ámbito educativo, diversos estudi=
os
han señalado el papel ambivalente de la escuela en el proceso
diagnóstico del TEA. Si bien puede funcionar como espacio de
detección temprana, también reproduce prácticas
sancionatorias cuando la diferencia es interpretada desde marcos normativos=
y
disciplinarios, lo que contraviene los principios de la educación
inclusiva (UNESCO, 2020). La falta de ajustes razonables y de
colaboración familia–escuela ha sido identificada como un fact=
or
que incrementa la estigmatización y el conflicto en la trayectoria
escolar de niñas y niños con TEA.
Por otro lado, investigaciones recientes desta=
can
el saber parental como una forma de conocimiento situado, construido a part=
ir
de la observación cotidiana y la experiencia vivida. Madres y padres
identifican señales tempranas, formulan hipótesis y movilizan
recursos incluso antes del diagnóstico formal, lo que evidencia form=
as
activas de agencia frente a sistemas institucionales fragmentados (Viana et
al., 2021; Alencar et al., 2025). Desde el enfoque de la resiliencia famili=
ar,
estas prácticas se comprenden como procesos adaptativos que permiten
sostener la continuidad del cuidado y resignificar la experiencia del
diagnóstico (Walsh, 2016).
Finalmente, la literatura crítica sobre
discapacidad advierte que los discursos biomédicos centrados en la
medicalización y en categorías de “grado” o
“funcionalidad” pueden reducir la complejidad identitaria de las
personas con TEA y de sus familias. En contraposición, la
Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y=
de
la Salud propone una mirada relacional, en la que el funcionamiento emerge =
de
la interacción entre condición de salud y contexto
(Organización Mundial de la Salud [OMS], 2001). Desde los enfoques
narrativos, esta perspectiva permite ampliar las historias dominantes del
diagnóstico y construir relatos alternativos centrados en capacidade=
s,
agencia y proyectos de vida (White & Epston,
1990).
Lo anterior, evidencia la necesidad de estudios
que integren una mirada sistémica, narrativa y contextualizada del
diagnóstico de TEA, particularmente en contextos latinoamericanos. El
presente estudio se inscribe en esta línea, aportando un anál=
isis
cualitativo de las experiencias familiares y de los procesos relacionales q=
ue
se configuran a lo largo del itinerario diagnóstico.
A partIr de lo ant=
erior
surge la siguiente pregunta de investigación: ¿Cómo se
configuran las experiencias, significados y reorganizaciones relacionales de
las familias de personas con Trastorno del Espectro del Autismo a lo largo =
del
proceso diagnóstico, en interacción con los servicios de salu=
d,
la escuela y las redes comunitarias, desde una perspectiva sistémica=
y
narrativa?
Objetivo: Analizar, desde un enfoque
cualitativo–interpretativo con sensibilidad sistémica y narrat=
iva,
las experiencias y significados construidos por familias de personas con
Trastorno del Espectro del Autismo en torno al proceso diagnóstico,
identificando itinerarios institucionales, discursos profesionales, impactos
emocionales y estrategias de agencia y resignificación que inciden e=
n la
dinámica familiar y la negociación identitaria.
METODOLOGÍA
Enfoque
Cualitativo–interpretativo, con sensibil=
idad
sistémica y construccionista (el diagnóstico como proceso
relacional y discursivo que reorganiza significados, vínculos y
prácticas). En terapia sistémica, se privilegia comprender
patrones de interacción y contextos (familia, escuela, salud) m&aacu=
te;s
que atribuir la explicación a un “déficit” indivi=
dual
(Bateson, 1972; Minuchin, 1974; Haley, 1976).
Diseño
Análisis temático reflexivo (Bra=
un
& Clarke, 2006, 2021), con lectura hermenéutica de narrativas
(Ricoeur, 1991) y narrativos sistémicos (White & Epston,
1990) para identificar patrones de sentido: cómo se cuenta el
“inicio del problema”, quién valida, qué
instituciones pesan, qué emociones y decisiones se activan.
Alcance
Exploratorio–descriptivo con potencial
explicativo a nivel interpretativo (no causal). Se busca caracterizar
trayectorias diagnósticas y sus impactos: incertidumbre,
medicalización, agencia parental, tensiones con la escuela y
reconfiguración familiar.
Participantes
La conformación de los participantes
respondió a un muestreo intencional por conveniencia, estrategia
habitual en investigaciones cualitativas orientadas a la comprensión
profunda de experiencias vividas y significados construidos en contextos
específicos. La selección se realizó a partir del acce=
so
institucional facilitado por una Asociación Civil dedicada a la
atención de personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA)=
,
lo cual permitió establecer un vínculo de confianza previo y
condiciones éticas favorables para la participación voluntari=
a.
Las personas participantes fueron adultas mayo=
res
de 18 años, con el rol de cuidadores principales y/o familiares dire=
ctos
de integrantes diagnosticados con TEA. Desde una perspectiva sistémi=
ca,
se consideró que la edad cronológica no constituía un
criterio excluyente en sí mismo, siempre que se cumpliera la
mayoría de edad legal, dado que el interés del estudio se
centró en las posiciones relacionales, responsabilidades de cuidado y
significados atribuidos al diagnóstico dentro del sistema familiar,
más que en variables sociodemográficas aisladas.
Como criterios de exclusión se
contempló la no aceptación del consentimiento informado,
así como el no mantener vínculo con la Asociación Civi=
l,
ya que el estudio se inscribe en un contexto comunitario específico =
que
delimita el campo relacional y organizacional de la experiencia analizada. =
El
proceso de contacto inicial se realizó mediante la mediación =
de
la presidencia de la asociación, quien facilitó el acercamien=
to
con las personas potencialmente participantes y proporcionó los espa=
cios
físicos necesarios para el primer encuentro y la realización =
de
las entrevistas.
Este procedimiento metodológico resulta
congruente con el enfoque cualitativo interpretativo, en tanto prioriza la
accesibilidad, la voluntariedad y la profundidad del relato, elementos clave
para explorar las narrativas familiares en torno al diagnóstico de T=
EA y
sus implicaciones en la dinámica cotidiana, emocional y relacional d=
el
sistema familiar (Hernández-Sampieri et al., 2014; Walsh, 2020).
Instrumentos de recolección de datos
La recolección de información se
realizó mediante entrevistas semiestructuradas a profundidad, aplica=
das
de manera individual a cuidadores y familiares de personas con Trastorno del
Espectro del Autismo (TEA). Este instrumento resulta congruente con el obje=
tivo
de la investigación, en tanto permite explorar de forma flexible y
situada las experiencias, significados y narrativas familiares asociados al
proceso diagnóstico, así como las interacciones con los siste=
mas
de salud, educación y redes comunitarias.
Desde una perspectiva sistémica y
narrativa, la entrevista semiestructurada posibilita que las personas
participantes construyan sus relatos a partir de ejes orientadores, sin
restringir la emergencia de significados relevantes para ellas, lo que favo=
rece
la comprensión de procesos relacionales, emociones, dilemas y
estrategias de afrontamiento desplegadas a lo largo del itinerario
diagnóstico. Asimismo, este tipo de entrevista facilita identificar
patrones discursivos, tensiones y resignificaciones que no podrían
captarse mediante instrumentos estructurados (Kvale
& Brinkmann, 2015; Pat=
ton,
2015).
La elección de este instrumento se
fundamenta en su amplia utilización en investigaciones cualitativas
orientadas a comprender fenómenos complejos desde la perspectiva de =
los
actores sociales, particularmente en estudios sobre familia, discapacidad y
salud, donde la experiencia vivida y el contexto relacional son centrales
(Hernández-Sampieri et al., 2014).
Procedimiento
El proceso de trabajo de campo se
desarrolló en varias fases articuladas. En un primer momento, se
estableció contacto con una Asociación Civil dedicada a la
atención de personas con TEA, lo que permitió el acceso a
potenciales participantes y la generación de un contexto de confianza
inicial. Posteriormente, se acordaron sesiones de entrevista con las person=
as
que aceptaron participar de manera voluntaria, previa explicación del
propósito del estudio y de las condiciones éticas de
participación.
Las entrevistas se realizaron en espacios
proporcionados por la Asociación Civil, garantizando condiciones de
privacidad y comodidad para las personas participantes. La duración =
de
cada entrevista osciló entre aproximadamente 40 minutos y una hora y
media, dependiendo del ritmo narrativo y de la profundidad de los relatos. =
Con
autorización expresa mediante consentimiento informado, las entrevis=
tas
fueron audiograbadas para asegurar la fidelidad=
del
registro y facilitar su posterior análisis.
Una vez concluido el trabajo de campo, los aud=
ios
fueron transcritos íntegramente con apoyo de herramientas digitales =
de
asistencia, y revisados de manera cuidadosa para preservar el sentido del
discurso. De forma paralela, se llevó a cabo un proceso iterativo de
lectura, reflexión teórica y contraste con la literatura
especializada, lo que permitió avanzar progresivamente hacia la
construcción analítica de las categorías emergentes, en
coherencia con el enfoque interpretativo del estudio (Braun & Clarke, 2=
021;
Ricoeur, 1991).
Análisis de datos
Se llevó a cabo un análisis temát=
ico
reflexivo, siguiendo la propuesta de Braun y Clarke (2006, 2021), dado que =
este
enfoque resulta especialmente pertinente para identificar, organizar e
interpretar patrones de significado presentes en las narrativas relacionadas
con el diagnóstico de TEA en el contexto familiar.
El proceso analítico implicó una
lectura profunda y reiterada de las transcripciones, orientada a familiariz=
arse
con los relatos y a reconocer unidades de sentido relevantes. Posteriorment=
e,
se desarrolló una codificación inicial de carácter
inductivo, que permitió agrupar fragmentos discursivos en torno a te=
mas
recurrentes vinculados con el objetivo de investigación. Estos temas
fueron refinados y reorganizados de manera reflexiva, dando lugar a las
categorías analíticas finales.
El análisis incorporó una lectura
interpretativa del significado latente, considerando el contexto relacional,
emocional e institucional en el que se inscriben las narrativas. Desde la
terapia sistémica, este procedimiento permitió comprender
cómo el diagnóstico de TEA opera como un proceso relacional q=
ue
reorganiza vínculos, roles y significados dentro del sistema familia=
r,
más que como un hecho aislado o exclusivamente clínico (Haley,
1976; White & Epston, 1990).
Consideraciones éticas
El estudio se desarrolló conforme a los
principios éticos que rigen la investigación con personas,
priorizando el respeto a la dignidad, autonomía y confidencialidad de
quienes participaron. Todas las personas fueron informadas de manera clara
sobre los objetivos del estudio, el carácter voluntario de su
participación y su derecho a retirarse en cualquier momento sin
consecuencias negativas.
Se obtuvo consentimiento informado por escrito=
, la
información recabada fue utilizada exclusivamente con fines
académicos y de investigación, garantizando el resguardo de la
identidad de las personas participantes mediante el uso de seudónimo=
s y
la eliminación de datos que permitieran su identificación.
Asimismo, el estudio se condujo de acuerdo con=
los
principios del Código Ético de la Sociedad Mexicana de
Psicología, enfatizando la responsabilidad profesional, la no
maleficencia y el manejo cuidadoso de narrativas sensibles asociadas a
experiencias de diagnóstico, incertidumbre y carga emocional en las
familias (Sociedad Mexicana de Psicología, 2010).
RESULTADOS
Resultados y construcción de
categorías analíticas
El análisis de las entrevistas realizad=
as a
madres y padres de hijas e hijos con diagnóstico de TEA permiti&oacu=
te;
identificar patrones narrativos que evidencian la manera en que el
diagnóstico se integra, resignifica y negocia en la vida familiar. L=
as
personas participantes —con edades entre los 35 y 65 años,
pertenecientes a distintos arreglos familiares y trayectorias laboralesR=
12;
ofrecieron relatos que reflejan tanto la diversidad de experiencias como los
puntos de convergencia en torno a los efectos del diagnóstico en las
dinámicas familiares.
Desde un enfoque cualitativo interpretativo, l=
as
categorías analíticas se construyen como configuraciones
relacionales de sentido, más que como variables aisladas, reconocien=
do
que el significado del TEA emerge en la interacción entre la familia,
las instituciones y el contexto sociocultural (Patton<=
/span>,
2015; Walsh, 2020). Esta perspectiva permite comprender el diagnósti=
co
como un proceso situado que transforma narrativas, prácticas y
posiciones relacionales dentro del sistema familiar.
Trayectorias de evaluación y
diagnóstico como procesos relacionales
Una de las categorías centrales se refi=
ere
a las trayectorias de evaluación y diagnóstico del TEA. En las
narrativas familiares, el diagnóstico no aparece como un acontecimie=
nto
puntual, sino como un recorrido prolongado, caracterizado por la
búsqueda reiterada de explicaciones, la consulta con múltiples
profesionales y la interacción con diversos dispositivos
institucionales. Estas trayectorias suelen estar atravesadas por sentimient=
os
de incertidumbre, ambivalencia y, en algunos casos, alivio parcial ante la
posibilidad de nombrar la experiencia vivida.
Desde la terapia familiar sistémica, el
diagnóstico puede entenderse como un marcador relacional que
reorganiza la comprensión que la familia tiene de sí misma y =
de
su hijo o hija, influyendo en la definición de roles, expectativas y
proyectos de vida (Haley, 1987; Minuchin, 2009). En este sentido, el TEA se
convierte en un elemento que estructura nuevas narrativas familiares,
más allá de su dimensión clínica.
Interacción con la escuela, los servici=
os
de salud y las redes familiares
Otra categoría analítica relevan=
te
se vincula con la interacción de las familias con la escuela, los
servicios de salud y las redes familiares ampliadas. Los relatos muestran q=
ue
estas interacciones pueden funcionar tanto como fuentes de apoyo como
escenarios de tensión y desgaste. La escuela y el sistema de salud s=
on
descritos como espacios que, en ocasiones, facilitan el acceso a informaci&=
oacute;n
y recursos especializados; sin embargo, también se identifican
experiencias de fragmentación, escasa coordinación
interinstitucional y dificultades para el reconocimiento de las necesidades
específicas del menor.
Desde una lectura sistémica y
ecológica, estas experiencias evidencian cómo el
diagnóstico del TEA se construye en un entramado de relaciones que
excede el ámbito familiar, y cómo las respuestas instituciona=
les
influyen directamente en los procesos de adaptación y afrontamiento
familiar (Bronfenbrenner, 2005; Walsh, 2020). Asimismo, las redes familiares
ampliadas pueden desempeñar un papel ambivalente: mientras algunas
operan como sostén emocional y práctico, otras reproducen
discursos estigmatizantes o expectativas normativas sobre el desarrollo inf=
antil,
reforzando la carga emocional del diagnóstico.
Experiencia vivida, circularidad y efectos
relacionales del diagnóstico
De manera transversal, las narrativas recupera=
das
dan cuenta de la experiencia vivida del TEA como un proceso dinámico=
y
no lineal. Las familias describen transformaciones progresivas en sus forma=
s de
comunicación, en la distribución de responsabilidades y en las
alianzas familiares, lo que pone de manifiesto la circularidad entre el
diagnóstico, las respuestas familiares y las reacciones del entorno.=
Desde la perspectiva sistémica y narrat=
iva,
el diagnóstico puede comprenderse como un relato dominante que influ=
ye
en la identidad familiar y en la manera en que se interpretan las conductas=
y
necesidades del hijo o hija con TEA (White & Epsto=
n,
1990). No obstante, las narrativas también muestran intentos de
resignificación, en los que las familias construyen historias
alternativas centradas en las capacidades, los logros cotidianos y la
resiliencia familiar, desplazando miradas exclusivamente deficitarias (Wals=
h,
2020).
En este sentido, los efectos relacionales del
diagnóstico se expresan en la reconfiguración de los
vínculos y en la forma en que la familia negocia su relación =
con
los sistemas sociales e institucionales, evidenciando que el TEA no puede s=
er
comprendido únicamente como una condición individual, sino co=
mo
un fenómeno relacional y contextual.
A continuación, se presentan las siguie=
ntes
categorías analíticas, así como su definición y
ejemplos
Itinerario diagnóstico fragmentado y
“peregrinaje” institucional
En qué consiste: Trayectorias no lineal=
es
por múltiples servicios
(IMSS/neurología/psicología/centros
especializados/escuela/asociación), con derivaciones sucesivas y tie=
mpos
prolongados. La fragmentación se vuelve un “actor” del
sistema: amplifica estrés, retrasa apoyos y produce contradicciones.=
“Yo me enteré hasta que llegué aquí a AM=
AR,
anteriormente fui al Centro Regional de Desarrollo Infantil… ah&iacut=
e;
me dijeron que no tenía nada… la maestra y la directora
notaron… y me mandaron a otro lugar… le hicieron un
electroencefalograma…” (P2).
“Me di cuenta… regresamos de pandemia a clases…
contacté a la psicóloga y me refirió a un neuró=
logo
pediatra… luego a la psiquiatra… aquí a las terapiasR=
30;
le hicieron electroencefalograma y mapeo cerebral.” (P3).
“Ha sido como una larga travesía… no fue a la
primera… terapia… CREE… ‘no tenía
nada’… un penar con un especialista y con el otro.” ( P1<=
/span>).
“Hicimos el proceso para su atención médica en =
el
IMSS… pediatría nos mandó a diferentes áreasR=
30;
cuando llegamos a AMAR… era probable TEA.” (P4).
Desde una mirada sistémica, estas
trayectorias muestran que el diagnóstico funciona como proceso
relacional distribuido en redes (familia–escuela–salud), donde =
la
coordinación (o su ausencia) modula el estrés y el acceso
oportuno a apoyos. Este tipo de fragmentación se comprende mejor si =
se
adopta una perspectiva de funcionamiento y participación que conside=
re
barreras/contextos (OMS, 2001).El diagnós=
tico
opera como proceso distribuido (no un evento). Cada institución
introduce reglas, jerarquías y lenguajes distintos; la familia queda=
en
posición de traductora/gestora del caso.
Inconsistencias diagnósticas y
producción de incertidumbre
En qué consiste: Mensajes profesionales
dispares (“no tiene nada” vs. “principios de autismo̶=
1;
vs. “TDAH”), que generan ambivalencia, negación parcial,
duda informada y sobrecarga decisional. Se acerca a lo que la sociolog&iacu=
te;a
de la salud nombra “incertidumbre diagnóstica” (Mishel,
1988) y a tensiones entre modelos médico/psicosocial (OMS, 2001).
“Al principio sí me negué porque no me
decían una cosa en un lado, me decían otra cosa en otro
lado.” (P2).
“El psiquiatra dice que es TDAH… el diagnóstico =
es
autismo grado 1… nos encontramos con todo este tipo de ‘cosas&#=
8217;.”
(P5).
“Me dijeron… ‘tal vez déficit de
atención’, ‘tal vez retraso’, pero nunca me dieron=
un
diagnóstico del espectro… luego… síndrome de
Asperger.” P6).
“Nos dijeron ‘trastorno del sueño’…
después hiperactividad… luego… al final el
diagnóstico es autismo… al principio… confundido.”=
(P7).
Las inconsistencias entre dictámenes
activan incertidumbre clínica y familiar: no sólo informativa,
sino organizadora de decisiones y alianzas. La teoría de la
incertidumbre en la enfermedad ayuda a nombrar cómo la ambigüed=
ad
reconfigura afrontamiento y comunicación (Mishel, 1988), mientras que
los marcos de intervención sistémica invitan a validar la
ambivalencia y co-construir significados operat=
ivos
(Haley, 1976).La incertidumbre no solo “se
siente”: reorganiza interacciones (discusión de decisiones,
alianzas con/contra servicios, tensión con escuela).
La escuela como dispositivo de detecció=
n,
sanción y derivación
En qué consiste: La escuela aparece como
observadora de “lo no normal”, pero también como espacio=
donde
se activan etiquetas (violento), medidas disciplinarias (suspensión)=
y
presiones para “regular” conductas.
“La maestra y la directora notaron… comportamientos que
dijeron que no eran normales y me mandaron a otro lugar.” ( P2<=
/span>).
“Lo suspendieron de la escuela… ahí fue que nos
encontramos con todo este tipo de ‘cosas’.” (P5).
“Empezaron a reportarlo en la primaria como
‘violento’… teníamos que trabajar el manejo de
emociones y la socialización.” ( P3).
En clave ecosistémica, la escuela puede
operar como puerta de entrada a apoyos o como espacio de sanción cua=
ndo
interpreta la diferencia como indisciplina. Los enfoque=
s de
inclusión educativa enfatiza ajustes razonables y apoyos antes
que castigo (UNESCO, 2020), lo que dialoga con prácticas colaborativ=
as familia–escuela
para disminuir escaladas de conflicto. La escuela co-p=
roduce
el problema cuando reduce complejidad a conducta; al mismo tiempo, puede
gatillar acceso a ruta diagnóstica. Aquí conviene dialogar con
enfoques de inclusión educativa (UNESCO, 2020).
Señales tempranas y saber parental: del
“algo pasa” a la hipótesis de TEA
En qué consiste: Observaciones cotidian=
as
(mirada, puntillas, ruido, sueño, lenguaje, independencia extrema) q=
ue
anteceden al dictamen formal. El conocimiento parental se vuelve clí=
nico-empírico:
“hipotetiza” y busca confirmación.
“No nos miraba a los ojos, caminaba mucho de puntitas, le
molestaban los ruidos… no hablaba… ‘algo estaba
mal’.” (P 8).
“Yo notaba… ‘algo’… torpe…
‘estas cosas simples no las hace, pero otras difíciles las
hace’.” (P6).
“Desde los 9 meses… no señalaba… demasiado
tranquilo… no imitaba… yo decía: ‘¡algo
pasa!’.” (P9).
“Tenía casi 2 años y noté varios
rasgos… entre más pequeños es mejor… me estresaba
estar a tiempo para trabajar con él.” (P4=
).
El saber parental aparece como conocimiento
situado: observa micro-señales del desar=
rollo
y ensaya hipótesis para orientar la búsqueda de ayuda. En
términos de resiliencia familiar, identificar patrones tempranos y
movilizar recursos constituye un proceso activo de adaptación (Walsh,
2016). La familia no es receptora pasiva: produce hipótesis, prueba
estrategias, ajusta rutinas. Esto conecta con resiliencia familiar como
procesos (Walsh, 2016).
Impacto emocional y reconfiguración de
vínculos: del shock a la reorganización
En qué consiste: Aparición de
cansancio, angustia, “balde de agua fría”, enojo, llanto=
; y
movimientos relacionales (distancias, decisiones drásticas,
redefinición de roles). El diagnóstico actúa como
“evento crítico” que redistribuye cargas y posiciones.
“...lo primero que hice fue correr a mi esposo de la
casa...” (P9)
“Sí llegué a sentirme mal, agotada, cansada,
desvelada…” ( P=
8).
“Me sentí confundido, al principio que no entiendes
esto…” ( P7).
“Me ha caído como ‘balde de agua
fría’… hay una parte de mí que todavía no
acepta…” (P10).
“Lo primero que hice fue correr a mi esposo de la casa…=
se
viene algo muy complicado…” (P9).
El diagnóstico opera como acontecimiento
crítico que redistribuye roles, emociones y reglas del sistema. Las
crisis familiares no son lineales: abren posibilidades de
reorganización, pero también de polarización y sobreca=
rga.
La terapia estratégica y la resiliencia familiar ofrecen lentes para
leer función, jerarquías y recursos en la reorganizació=
;n
posterior (Haley, 1976; Walsh, 2016). Importa mirar función del
síntoma en el sistema: cómo la crisis moviliza control,
protección, alianzas y estrategias de afrontamiento (Haley, 1976; Wa=
lsh,
2016).
Discursos profesionales: medicalización,
funcionalidad y promesas de control
En qué consiste: Lenguaje bioméd=
ico
(electroencefalograma, mapeo cerebral, medicación) y categorí=
as
de “grado/funcionalidad” que ordenan expectativas (“poco
apoyo”, “muy funcional”). Esto puede aliviar (nombra) pero
también estrechar (reduce a diagnóstico).
“...lo tenía que medicar...” (…)
“...TEA grado 1, necesita poco apoyo...” (P9)
“Le hicieron un electroencefalograma… el neurólo=
go
me dijo… lo tenía que atender un psiquiatra y lo tenía =
que
medicar.” (P2).
“Le ordenó los estudios… a la fecha sigue con la
medicación… al final el diagnóstico es autismo.” =
(P7).
“Le hicieron electroencefalograma y mapeo cerebral… se
confirmó… era un chico muy funcional.” (P3).
“El psiquiatra… medicamento para la hiperactividad, par=
te
del autismo… ‘autismo grado 1 no ocupa mucho apoyo’.̶=
1; (P11).
Los discursos biomédicos (pruebas,
medicación, ‘grado/funcionalidad’) pueden ofrecer
contención al nombrar, pero también estrechar la identidad al
reducirla al rótulo. La CIF invita a complejizar: el funcionamiento
emerge de la interacción entre condición y contexto (OMS, 200=
1).
La “funcionalidad” no es neutral: produce posiciones
(“más/menos grave”), decisiones (terapia/medicació=
;n)
y narrativas de futuro.
Agencia informada: aprender, investigar y
“ponerse a trabajar”
En qué consiste: Respuestas activas:
investigar, capacitarse, priorizar intervención temprana, sostener
terapias. No niegan la dificultad; la traducen en plan.
“¿Y qué haces cuando desconoces algo?: Pues
investiga… para conocer un poquito más del tema.” ( P12=
).
“Si tiene algo entre más pronto sepa… voy a saber
tratarlo, apoyarlo y ayudarlo.” (P8).
“Si tiene algo hay que empezarlo a trabajar porque entre
más pequeños es mejor.” (P4=
).
“Ya sé que tiene y en lo que se va a trabajar…&#=
8221;
(P3).
=
La
agencia informada se expresa como aprendizaje, búsqueda de
información y priorización de intervención temprana. En
términos narrativos, estas acciones son ‘historias de
competencia’ que pueden fortalecerse para sostener continuidad y espe=
ranza
realista (White & Epston, 1990). La agencia
emerge en red: asociaciones, especialistas confiables, escuela (a veces),
pareja. Esto es clave para la intervención sistémica centrada=
en
recursos (Walsh, 2016; White & Epston, 1990=
).
Negociación identitaria y sentido del
diagnóstico: “condición de vida” vs. estigma
En qué consiste: El diagnóstico
disputa significados: etiqueta estigmatizante, explicación
tranquilizadora, o “condición de vida”. Se negocia ident=
idad
del niño/a y de la familia (qué historias dominan y cuá=
;les
alternativas se abren).
“El neurólogo me dijo que era una condición de
vida.” ( P2).
“¿Quieres una niña que sea académica o
quieres una hija feliz?” (P6).
“Sabes que es algo totalmente desconocido… todos son
completamente diferentes… es un reto muy grande.” (P9)
“Te empiezan a caer muchos 20’s…
lo veía raro, diferente… y te das cuenta…” (P12)
=
La
negociación de sentido muestra que el diagnóstico no es solo
clasificación: es producción de identidad. El enfoque narrati=
vo
propone externalizar el problema y ampliar historias preferidas más
allá del rótulo (White & Epston,
1990), evitando que el TEA se convierta en explicación totalizante. =
El
enfoque narrativo ayuda: externalizar el problema, rescatar competencias y
construir una identidad preferida más allá del rótulo
(White & Epston, 1990). DISCUSIÓN Los hallazgos de este estudio confirman que el
diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista (TEA) se configura, p=
ara
las familias participantes, como un proceso relacional prolongado y fragmen=
tado,
más que como un acto clínico delimitado en el tiempo. Las
categorías analíticas —itinerario diagnóstico
fragmentado, inconsistencias diagnósticas, mediación escolar,
saber parental, impacto emocional, discursos profesionales, agencia informa=
da y
negociación identitaria— muestran una experiencia atravesada p=
or
incertidumbre, reorganización vincular y disputa de significados, lo
cual coincide con investigaciones latinoamericanas recientes que documentan
barreras estructurales, escasa coordinación interinstitucional y
sobrecarga familiar en los procesos diagnósticos de TEA (Garcí=
;a
et al., 2022; Sukiennik et al., 2022). Desde una lectura sistémica, la
fragmentación diagnóstica no constituye únicamente una
deficiencia del sistema de salud, sino un fenómeno relacional que
reconfigura posiciones familiares, alianzas y jerarquías. La familia
asume funciones de articulación entre sistemas expertos, lo que
intensifica el estrés y amplifica la incertidumbre, tal como plantea=
la
teoría de la incertidumbre en la enfermedad (Mishel, 1988). Este
hallazgo refuerza la necesidad de comprender la incertidumbre no solo como
experiencia emocional, sino como organizador de la dinámica familiar=
y
de la toma de decisiones clínicas y educativas. Asimismo, la escuela emerge como un sistema cl=
ave
en la construcción social del problema. Si bien actúa como
espacio de detección temprana, también reproduce lógic=
as
sancionatorias cuando interpreta la diferencia desde marcos normativos y di=
sciplinarios.
Este doble rol ha sido ampliamente señalado en la literatura sobre
educación inclusiva, que advierte que la ausencia de ajustes razonab=
les
y de trabajo colaborativo familia–escuela favorece procesos de
estigmatización y exclusión (UNESCO, 2020). En este sentido, =
los
resultados confirman que la escuela no es un actor neutral, sino un co-productor de significados sobre el TEA. Un aporte central del estudio es la visibilización del saber parental como conocim=
iento
situado y legítimo. Las familias no esperan pasivamente el dictamen
profesional, sino que observan señales tempranas, formulan
hipótesis y movilizan recursos, lo que coincide con estudios
cualitativos en América Latina que destacan la agencia informada de
madres y padres frente a sistemas institucionales fragmentados (Viana et al=
.,
2021; Alencar et al., 2025). Desde la resiliencia familiar, estas acciones
pueden leerse como procesos adaptativos que sostienen la continuidad del
cuidado y permiten reorganizar la vida cotidiana en contextos de alta exige=
ncia
emocional (Walsh, 2016). Por otro lado, los discursos profesionales
centrados en la medicalización y en categorías de
“grado” o “funcionalidad” muestran efectos
ambivalentes. Aunque proporcionan alivio al nombrar la experiencia, tambi&e=
acute;n
tienden a reducir la complejidad del niño o la niña a un
rótulo diagnóstico. Este hallazgo dialoga con la perspectiva =
de
la Clasificación Internacional del Funcionamiento, que propone
comprender la discapacidad como resultado de la interacción entre
condición y contexto, y no como atributo fijo del individuo (OMS, 20=
01).
Desde el enfoque narrativo, los resultados evidencian procesos activos de
negociación identitaria, donde las familias disputan el significado =
del
diagnóstico y construyen relatos alternativos que resisten su totali=
zación
(White & Epston, 1990). Implicaciones teóricas y práctic=
as En el plano teórico, este estudio refue=
rza
la pertinencia de abordar el TEA desde una perspectiva sistémica,
relacional y narrativa, que permita comprender el diagnóstico como un
proceso discursivo e institucionalmente mediado. Los hallazgos contribuyen a
ampliar los marcos explicativos tradicionales, integrando la terapia famili=
ar
sistémica, la resiliencia familiar y los enfoques críticos de=
la
discapacidad, lo que resulta especialmente relevante en contextos
latinoamericanos caracterizados por desigualdades estructurales en el acces=
o a
servicios. En términos prácticos, los
resultados subrayan la necesidad de intervenciones interdisciplinarias
coordinadas, que reduzcan la fragmentación diagnóstica y
reconozcan activamente el saber parental. Para la práctica
clínica sistémica, se destaca la importancia de validar la
incertidumbre, trabajar con las alianzas familia–escuela–salud y
favorecer procesos de resignificación narrativa que disminuyen la
sobrecarga emocional y fortalezcan la agencia familiar (Haley, 1976; Walsh,
2016). En el ámbito educativo, los hallazgos
refuerzan la urgencia de avanzar hacia prácticas inclusivas que
prioricen el acompañamiento y los apoyos antes que la sanción=
, en
coherencia con los principios internacionales de inclusión educativa
(UNESCO, 2020). Limitaciones del estudio Entre las principales limitaciones del estudio=
se
encuentra el tamaño y tipo de muestra, seleccionada por conveniencia=
a
partir de una Asociación Civil, lo que restringe la posibilidad de
generalización de los resultados. No obstante, desde el enfoque
cualitativo interpretativo, el interés radica en la profundidad y
riqueza de las narrativas más que en la representatividad
estadística. Asimismo, el estudio recupera exclusivamente la
voz de madres y padres, sin incorporar las perspectivas de docentes,
profesionales de la salud o de las propias personas con TEA, lo que limita =
una
comprensión multivocal del fenóme=
no.
Finalmente, el diseño transversal impide observar los cambios en las
narrativas y reorganizaciones familiares a lo largo del tiempo. Recomendaciones y líneas futuras de
investigación Se recomienda que futuras investigaciones adop=
ten
diseños longitudinales que permitan analizar la evolución de =
las
experiencias familiares y la transformación de los significados del
diagnóstico a lo largo del ciclo vital. Resulta pertinente
también incorporar las voces de otros actores involucrados
—escuela, servicios de salud y personas con TEA— para ampliar la
comprensión del diagnóstico como proceso relacional. Asimismo, se sugiere profundizar en estudios
comparativos entre distintos contextos institucionales y regiones, con el f=
in
de identificar prácticas que favorezcan trayectorias diagnóst=
icas
más integradas e inclusivas. Finalmente, se recomienda el dise&ntild=
e;o
y evaluación de intervenciones sistémicas y narrativas orient=
adas
a fortalecer la agencia familiar, la colaboración interinstitucional=
y
la resignificación del diagnóstico desde enfoques no
estigmatizantes. CONCLUSIÓN El estudio permitió comprender que el
diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista (TEA), lejos de
constituir un acto clínico aislado, se configura como un proceso
relacional, prolongado y socialmente mediado, que impacta de manera profund=
a en
la organización del sistema familiar y en su relación con los
contextos institucionales. Desde una perspectiva sistémica y narrati=
va,
el diagnóstico emerge como un acontecimiento que reorganiza
significados, roles, jerarquías y expectativas, tanto al interior de=
la
familia como en su interacción con la escuela, los servicios de salu=
d y
las redes comunitarias. Los hallazgos evidencian que los itinerarios
diagnósticos fragmentados y las inconsistencias entre dictáme=
nes
profesionales generan altos niveles de incertidumbre, desgaste emocional y
sobrecarga parental. Esta incertidumbre no se limita al plano emocional, si=
no
que actúa como un organizador relacional que modula la toma de
decisiones, la comunicación familiar y las alianzas con los sistemas
expertos. En contextos latinoamericanos, donde persisten brechas estructura=
les
en el acceso a servicios especializados, estas condiciones intensifican la
responsabilidad que asumen las familias como gestoras, traductoras y
coordinadoras del proceso diagnóstico. Asimismo, la escuela se confirma como un actor
clave y ambivalente en la construcción social del TEA. Si bien puede
funcionar como espacio de detección temprana y derivación,
también reproduce lógicas normativas y sancionatorias cuando =
la
diferencia es interpretada desde marcos disciplinarios, lo que refuerza
procesos de estigmatización y conflicto. Este hallazgo subraya la
necesidad de fortalecer prácticas educativas inclusivas basadas en la
colaboración familia–escuela y en el reconocimiento de la
diversidad, más allá de enfoques centrados exclusivamente en =
la
conducta. Un aporte central del estudio radica en la
Los resultados también muestran que los
discursos profesionales biomédicos, particularmente aquellos centrad=
os
en la medicalización y en categorías de “grado” o
“funcionalidad”, producen efectos ambivalentes. Si bien ofrecen
contención al nombrar la experiencia, pueden reducir la complejidad
identitaria del niño o la niña y de su familia, estrechando l=
as
posibilidades de comprensión y acción. Desde una perspectiva
sistémica y crítica de la discapacidad, se reafirma la necesi=
dad
de enfoques que comprendan el TEA como un fenómeno relacional y
contextual, en el que el funcionamiento emerge de la interacción ent=
re
condición, apoyos y barreras del entorno.
En este marco, el estudio aporta evidencia
empírica que respalda la pertinencia de intervenciones
sistémicas, narrativas e interdisciplinarias, orientadas a validar la
incertidumbre, fortalecer la agencia familiar y promover procesos de
resignificación que eviten la totalización del
diagnóstico. Para la práctica clínica, los hallazgos
destacan la importancia de trabajar con las alianzas
familia–escuela–salud, de reconocer los recursos existentes en =
el
sistema familiar y de construir narrativas alternativas centradas en
capacidades, proyectos de vida y bienestar relacional.
Finalmente, este trabajo reafirma la relevanci=
a de
producir conocimiento cualitativo situado sobre el TEA en contextos
latinoamericanos, donde las experiencias familiares están atravesadas
por desigualdades estructurales, fragmentación institucional y tensi=
ones
entre modelos de atención. Comprender el diagnóstico como un
proceso relacional permite ampliar los marcos explicativos tradicionales y
generar aportes significativos para el diseño de políticas
públicas, prácticas educativas inclusivas y modelos de
intervención clínica sensibles a las realidades familiares.
En conjunto, las conclusiones del estudio subr=
ayan
que abordar el TEA desde una mirada sistémica, narrativa y
contextualizada no solo enriquece la comprensión teórica del
fenómeno, sino que constituye una vía necesaria para promover
prácticas más éticas, inclusivas y coherentes con las
necesidades reales de las familias.
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