DOI: https://doi.org/10.56712/latam.v7i1.5266
La orientación familiar para
contribuir al desarrollo del lenguaje expresivo en un adolescente con
síndrome de Down del cantón Puyango
Family guidan=
ce
to contribute to the development of expressive language in an adolescent wi=
th
Down syndrome from the Puyango canton
Esthela Estefania =
Gaona
Córdova
https://orcid.org/0009-0007-0789-3437
Universidad Nacional de Loja
Loja – Ecuador
Licet Jomarrón
Moreira
https://orcid.org/0000-0002-7704-4090
Universidad Nacional de Loja
Loja – Ecuador
Ana Cristina Arciniega Carrión
https://orcid.org/0000-0001-5870-3583
Universidad Nacional de Loja
Loja – Ecuador
Yindra Flores Cala
https://orcid.org/0000-0001-8844-0956
Universidad Estatal de Milagro
Karla Stefanie Medina Aguilar
https://orcid.org/0000-0003-3871-7608
Universidad Nacional de Loja
Loja – Ecuador
Artículo recibido: 29 de septiem=
bre
de 2025. Aceptado para publicación: 02 de febrero de 2026.
Conflictos de Interés: Ninguno que declarar.
Resumen
Las personas con síndrome de Down presentan dificultades en
diversas áreas del desarrollo cognitivo y físico, incluyendo =
la
expresión oral. En este contexto la familia se presenta como un mode=
lo
en las primeras experiencias comunicativas de los adolescentes con
síndrome de Down caracterizadas por la interacción cotidiana =
en
el hogar. Para dar respuesta a la problemática abordada se
planteó como objetivo determinar si la orientación familiar
contribuye al desarrollo del lenguaje expresivo en un adolescente con
síndrome de Down del cantón Puyango. Estudio que se
desarrolló bajo un enfoque cualitativo, de tipo descriptivo, con un
diseño no experimental transversal, basado en métodos como el
científico, analítico-sintético, inductivo y deductivo=
, en
la recolección de datos se tomaron en cuenta técnicas como la
observación, la entrevista y el test para evaluar el lenguaje expres=
ivo.
Para este proceso se tomó en consideración a un adolescente c=
on
síndrome de Down de 15 años y a toda su familia, los resultad=
os
obtenidos muestran que el adolescente no ha desarrollado el lenguaje expres=
ivo
y la familia no cuenta con los conocimientos para ayudarlo a adquirir
habilidades de expresión oral. Se fundamenta que la orientació=
;n
familiar es un aspecto importante en el área de la comunicació=
;n,
es por ello que en la presente investigación se sugieren estrategias=
que
compensan las dificultades que afrontan los adolescentes con síndrom=
e de
Down en el desarrollo del lenguaje expresivo a través de talleres.
Palabras clave: lenguaje expresivo, habilidades, autonomía, orientació=
;n
familiar
Abstract
Individuals with Down syndrome experience difficulties in various ar=
eas
of cognitive and physical development, including oral expression. In this
context, the family serves as a model for the early communicative experienc=
es
of adolescents with Down syndrome, characterized by daily interactions at h=
ome.
To address this issue, the objective was to determine whether family guidan=
ce contributes
to the development of expressive language in an adolescent with Down syndro=
me
from the Puyango canton. This study was conduct=
ed
using a qualitative, descriptive approach with a non-experimental,
cross-sectional design. It employed scientific, analytical-synthetic,
inductive, and deductive methods. Data collection techniques included
observation, interviews, and tests to assess expressive language. The study
included a 15-year-old adolescent with Down syndrome and their family. The
results indicate that the adolescent has not developed expressive language,=
and
the family lacks the knowledge to help them acquire oral expression skills.=
It
is argued that family guidance is an important aspect in the area of
communication, which is why this research suggests strategies
that compensate for the difficulties faced by adolescents with Down syndrom=
e in
the development of expressive language through workshops.
Keywords: expressive language,
skills, autonomy, family orientation
<= o:p>
Todo el contenido de LATAM Revista Latinoamerica=
na
de Ciencias Sociales y Humanidades, publicado en este sitio está
disponibles bajo Licencia Creative Commons.=
![](3D"0031_GaonaCordova_archivos/image004.jpg")
<=
o:p>
C=
ómo
citar: Gaona Córdova, =
E. E.,
Jomarrón Moreira, L., Arciniega
Carrión, A. C., Flores Cala, Y., & Medina Aguilar, K. S. (2026).=
La
orientación familiar para contribuir al desarrollo del lenguaje
expresivo en un adolescente con síndrome de Down del cantón
Puyango. LATAM Revista Latinoamericana de Ciencias Sociales y Humanidade=
s 7
(1), 432 – 447. https://doi.org/10.56712/latam.v=
7i1.5266
INTRODUCCIÓN
El presente estudio estuvo direccionado en
analizar, comprender y comprobar si la orientación familiar tiene un
carácter intencional y multidisciplinar en la estimulación del
lenguaje expresivo, especialmente cuando la familia requiere de
preparación. En este sentido se considera, que los padres siempre ha=
n de
ser parte integrante del plan de tratamiento (aunque esto no siempre suceda=
en
la práctica). Es así porque en algunas etapas y en ciertas
áreas (como la de la interacción del lenguaje social y la
práctica de la conversación), donde mejor se presta mejor ayu=
da,
es en la vida cotidiana del hogar y la comunidad. (Delgado et al., 2021, p.
69). Entendiendo entonces, que en el trabajo de la orientación famil=
iar
se abordan desafíos, crecimiento y oportunidades llegando a
desempeñar un papel importante en el desarrollo y bienestar de la
familia, y se toman en cuenta aspectos como la educación integral de
cada uno de los miembros, la creación de un entorno estimulante y sa=
no
para que cada uno desarrolle al máximo sus potencialidades. Bajo ese
concepto el objeto de estudio lo constituye la disciplina antes mencionada,
esta surge como alternativa en la creación de un ambiente favorable
donde la familia es el protagonista principal en la mejora de habilidades
expresivas de sus hijos con síndrome de Down, sugiriendo estrategias
accesibles y actividades flexibles para todos.
La importancia radica en que la familia del
adolescente del caso de estudio pertenece a una zona donde no se cuenta con
servicios especializados en el área de la comunicación y el
lenguaje, reduciendo el acceso a la intervención o apoyo para este g=
rupo
poblacional especialmente si se habla de discapacidad, las familias
provenientes de este sector por lo general suelen tener un nivel educativo =
bajo
y escasos recursos económicos, lo que dificulta su acceso a
información y herramientas para mejorar el desarrollo en habilidades=
del
lenguaje expresivo, impactando en la calidad de vida, en la educació=
n,
el empleo, las relaciones sociales, autonomía y autoestima de estos
adolescentes con síndrome de Down. Es por ello que el presente traba=
jo
surge de la necesidad de mejorar el nivel de bienestar de toda la familia ya
que, si ellos cuentan con esos conocimientos y/o recursos didácticos,
ilustrativos y dinámicos, sus hijos lograrán alcanzarlo de esa
misma manera.
En el contexto global la investigación
sobre orientación familiar en la actividad logopédica: experi=
encias
con familias de zonas rurales realizadas por Pérez et al., (2015) ap=
orta
que, al llevar a cabo la orientación familiar en el ámbito
profesional del logopeda, es importante considerar elementos como el nivel
cultural y socioeconómico de las familias, la capacidad de asumir ro=
les
y el desarrollo logrado por el conjunto. En ese sentido la condición=
de
orientar a la familia en la estimulación de la comunicación
enfrenta sus propios retos. Sobre la base de las consideraciones anteriores=
, en
la investigación titulada: Familias y síndrome de Down, apoyo=
s y
colaboraciones realizada por la Fundación Española de
Síndrome de Down (2012), se manifiesta que la orientación
familiar debe proporcionar suficientes oportunidades para fomentar las
habilidades y competencias, tanto personales como sociales, que permitan a =
la
familia estimular el lenguaje expresivo de manera segura y actuar de manera
efectiva en el entorno social. En efecto, es indispensable contar con
estrategias idóneas, con la finalidad de cubrir el conjunto de
necesidades y demandas que acompañan la estimulación
lingüística. A nivel local encontramos la investigación
sobre: La familia y su incidencia en el desarrollo del lenguaje en los cent=
ros
educativos de la ciudad de Loja, realizadas por Lapo (2009), quien argumenta
que una de las características primordiales de la orientación
familiar es que toma en cuenta a la estimulación del lenguaje como u=
no
de los objetivos principales que deben considerar los miembros de la famili=
a,
dado que en las primeras etapas en desarrollo del niño con
síndrome de Down se debe enseñar primeramente a entablar una
conversación, para ayudarle a crear relaciones que faciliten su
interacción social.
Tomando en cuenta el interés y la
repercusión de este tema, la presente investigación se plante=
a la
siguiente interrogante: ¿Cómo la orientación familiar
puede contribuir al desarrollo del lenguaje expresivo en un adolescente con
síndrome de Down perteneciente al cantón Puyango?, con el pro=
pósito
de dar respuesta a la interrogante y de diseñar una propuesta
alternativa se plantean los siguientes objetivos específicos, como
primer objetivo identificar los fundamentos teóricos
metodológicos que sustentan la relación de la orientaci&oacut=
e;n
familiar y el desarrollo del lenguaje expresivo en adolescentes con
síndrome de Down, en el cumplimiento de este propósito se
realizó una revisión de literatura que abarca las
categorías de estudio planteadas: en primera instancia se analiz&oac=
ute;
el síndrome de Down y sus características, además, se
exploró la categoría del lenguaje, conceptualizando aspectos =
como
su origen y los mecanismos involucrados en este sistema funcional. Finalmen=
te
se abordó la orientación familiar, revisando definiciones sob=
re
la familia, sus funciones, deberes y derechos en relación con la
educación de sus hijos.
Para dar cumplimiento al segundo objetivo
específico sobre caracterizar las principales dificultades que afron=
ta
la familia para el desarrollo del lenguaje, se elaboraron instrumentos
estandarizados como la entrevista semiestructurada, la ficha de
observación y el instrumento de evaluación del lenguaje
expresivo, que permitieron conocer la realidad sobre la preparación =
de
la familia en el conocimiento sobre el desarrollo del lenguaje expresivo y =
el
nivel de comunicación que presenta el adolescente con síndrom=
e de
Down. En respuesta al tercer objetivo basado en proponer estrategias de
orientación familiar para el desarrollo del lenguaje expresivo en un
adolescente con síndrome de Down, se planteó una guía
sustentada en la orientación familiar, que garantiza la educaci&oacu=
te;n
de la familia en la creación de entornos estimulantes y satisfactori=
os
para que los adolescentes con esta discapacidad alcancen autonomía y
logren desarrollarse socialmente de manera efectiva. En este mismo sentido =
la
investigación contó con un diseño de campo con el
cuál se obtuvieron datos a través de la aplicación de =
los
instrumentos antes mencionados. Estos fueron aplicados en el domicilio del
adolescente estudio de caso, se utilizaron diferentes recursos didác=
ticos
como tarjetas y fichas. Al haber abordado investigaciones de tipo
científico se justifica el uso del método científico, =
en
la revisión de la literatura, también se emplearon los
método analítico-sintético e inductivo-deductivo para =
la
construcción de cada una de las partes que conforman el presente tra=
bajo
de investigación.
Como resultados, se menciona que el adolescente
tiene un vocabulario limitado, incapacidad para articular estructuras
más complejas y dificultades en identificar y describir objetos o
situaciones, su desarrollo gramatical también es escaso, ya que no
utiliza plural ni concordancia, la observación directa mostró=
que
entiende preguntas simples, pero tiene dificultades con enunciados má=
;s
complejos y depende del uso de gestos, lo que limita su autonomía. A
modo de conclusión se menciona que la orientación familiar se
revela como un pilar esencial en la preparación de las familias para
crear un entorno propicio, especialmente en el contexto de los adolescentes=
con
síndrome de Down. En este sentido, los padres juegan un papel crucia=
l,
ya que su implicación activa y consciente puede propiciar un ambiente
positivo que favorezca el desarrollo integral de sus hijos. Es por ello que=
se
recomienda a las familias participar en programas de orientación
familiar que incluyan aprendizajes continuos sobre estrategias que busquen =
la
estimulación del lenguaje para el refuerzo de interacciones sociales=
de
sus hijos.
METODOLOGÍA
La presente investigación se llev&oacut=
e; a
cabo en el cantón Puyango, parroquia el Limo, en el barrio Mangahurquillo. El estudio se realizó bajo un
paradigma cualitativo, el cual se llevó a cabo a través de la
observación directa, considerando la situación particular del
caso para recolectar datos sobre la orientación familiar y analizar =
las
habilidades del lenguaje expresivo en un adolescente con síndrome de
Down, detallando sus rasgos característicos. La investigación=
fue
de tipo descriptivo, ya que se tuvieron identificadas las particularidades =
del
problema y el objetivo se centró en su existencia en un grupo
específico, el diseño de la investigación es no
experimental, transversal descriptivo, porque se realizó en un solo
período de tiempo y en un caso específico, en el que se
recopiló la información necesaria sobre, cuál es, la
orientación familiar necesaria y apropiada para que un adolescente c=
on
síndrome de Down logra desarrollar el lenguaje expresivo.
Para el progreso de la investigación se
utilizaron métodos del nivel teórico, para conseguir la
información, recopilarla, decodificarla, aplicar, analizar y sinteti=
zar,
buscando llegar a una respuesta lógica del problema planteado. El
método científico, contribuyó significativamente al av=
ance
de la ciencia, tomando como referencia la verificación de informaci&=
oacute;n
válida para sustentar la investigación. De esta manera se
orientó todo el proceso investigativo hacia la obtención de
resultados fiables y relevantes. El método deductivo se utiliz&oacut=
e;
para conceptualizar las variables y temas relevantes, recopilando
información científica de diversos autores que respaldan el m=
arco
teórico. En este estudio, se aplicó la orientación
familiar con el fin de abordar y disminuir la problemática planteada,
mientras que el método inductivo, se empleó en la observaci&o=
acute;n
directa de patrones a partir de datos específicos recopilados durant=
e la
investigación, este método facilitó la tarea de entend=
er
cómo la orientación familiar ayuda o contribuye a la
estimulación del lenguaje expresivo en un adolescente con sín=
drome
de Down. Con el método analítico, se analizaron las
características de cada variable, teniendo en cuenta las
particularidades en el contexto donde se desenvuelve el adolescente con
síndrome de Down y su familia, para llegar a comprender el desarrollo
del lenguaje expresivo y si se ha trabajado o no para estimularlo. En ese m=
ismo
sentido el método se aplicó al indagar cada fortaleza y debil=
idad
que presenta el estudio de caso para después saber cómo se ib=
a a
intervenir; y el método sintético, se usó despué=
;s
de haber analizado todos los datos teóricos o la información
particular del caso de estudio, para la realizaron conclusiones, y resumen =
para
analizar las respuestas objetivas a las preguntas planteadas, así co=
mo a
las interrogantes que pueden seguir durante el proceso de investigaci&oacut=
e;n.
Entre los instrumentos, la ficha de
observación, consta de 20 indicadores de observación con una
frecuencia de nunca, ocasionalmente, frecuentemente, siempre, y una
descripción de “no se aplica, rara vez se evidencia, a menudo =
se
evidencian, con constancia se aplica”, con un valor numérico d=
el 1
al 4, orientados a identificar las estrategias que se utilizan en el hogar =
para
el desarrollo del lenguaje expresivo en el adolescente con síndrome =
de
Down. La Entrevista no estructurada, consta de 10 preguntas abiertas y
flexibles, que van desde el lenguaje expresivo hasta la orientación =
que
la familia ha recibido en cuanto a estimulación, direccionada a inda=
gar
como la familia estimula el lenguaje expresivo en su hijo con síndro=
me
de Down. El Instrumento para la exploración del lenguaje expresivo:
consta de 3 áreas de exploración del lenguaje expresivo, la
primera es la estructura silábica, mediante la pronunciación =
de
palabras de diferentes niveles de complejidad para la evaluación del
lenguaje expresivo, la segunda es la exploración de la función
normativa del lenguaje para determinar el grado de dificultad en la
formación de conceptos como nombrar objetos, nombrar acciones, nombr=
ar
cualidades, mediante grupos de diferente complejidad y la tercera es la exp=
loración
del componente gramatical en aspectos como la posibilidad de reestructurar =
la
palabra con el empleo de ilustraciones mediante actividades variadas que
permitan la concordancia entre las partes de la oración y la posibil=
idad
de utilizar preposiciones en la formación del singular y plural de
sustantivos, adjetivos y verbos.
DESARROLLO
Características del síndrome de =
Down
Las características que comparten las
personas con síndrome de Down son esos atributos o cualidades
distintivas, las cuales permitirán describir elementos clave para
estimular su crecimiento en todos los sentidos. Kumin<=
/span>
(2017), explica detalladamente las particularidades que hacen de ellos seres
únicos e increíbles: Físicas: suelen tener baja estatu=
ra,
con microcefalia en la mayoría de los casos, tienen
características faciales como mejillas salientes, frente baja e incl=
inada.
Biológicas: presentan cardiopatías congénitas,
alteraciones gastrointestinales, así como alteraciones en la
visión (estrabismo) y audición (otitis). Personalidad: en muc=
hos
de los casos suelen tener poca iniciativa para comenzar actividades o reali=
zar
alguna tarea, pero es muy alto su interés por el juego y la
exploración, tienen dificultades para inhibir la conducta al momento=
de
realizar escritura. Motricidad: tienen problemas en la motricidad gruesa
relacionada con movimientos de brazos y piernas, en la fina en acciones de
control óculo-manual (realización de trazos. Atención:=
les
cuesta mantener la atención durante periodos prolongados de tiempo, =
esto
es propio por su discapacidad intelectual y va a variar según el gra=
do,
pero también depende mucho de la motivación o interés =
que
el individuo tenga hacia alguna actividad. Percepción: su
percepción visual está más desarrollada a
comparación de la auditiva, son más visuales y lo demuestran
cuando señalan o eligen en lugar de usar el lenguaje oral. Cognitiva=
s:
dependiendo del grado de discapacidad, las dificultades en lo cognitivo pue=
den
ir desde problemas para el procesamiento de información hasta la
dificultad para retener y almacenar la información. Lenguaje:
desarrollan primero el comprensivo y mucho después el expresivo, tie=
nen
dificultad en la articulación y claridad del habla. Por lo general, =
las
personas con síndrome de Down a lo largo de su vida experimentan una
serie de etapas que demandan de mucha atención y comprensión =
por
parte del entorno que les rodea. En cada una de esas etapas se manifiestan =
las
características previamente mencionadas resaltando su importancia en=
el
ámbito educativo y familiar especialmente en la adaptación, no
solo favoreciendo el desarrollo individual sino fomentando la empatí=
a en
la sociedad.
El síndrome de Down a lo largo de toda =
la
vida
Los individuos con Síndrome de Down sig=
uen
durante su desarrollo etapas por las cuales atraviesan una serie de cambios=
y
se hace evidente la necesidad de apoyos por parte de diferentes agentes.
Ramón (2021), las explica detalladamente, empezando por la etapa
prenatal, durante el embarazo existe la posibilidad de detectar el
síndrome de Down en el feto mediante pruebas prenatales como, por
ejemplo, la prueba de cribado o la prueba diagnóstica, que permiten =
calcular
la probabilidad de que el feto presente dicho síndrome. La siguiente
etapa es la infancia y la niñez, en el caso de los que tienen
síndrome de Down se hace evidente el apoyo incondicional en cuanto a
necesidades fisiológicas, cognitivas, emocionales, deben tener en cu=
enta
que la idea es valorar y disfrutar de su hijo, con paciencia, ya que tienen=
un
proceso más lento que los demás niños. La siguiente es=
la
etapa de la adolescencia y juventud, aquí los adolescentes con
síndrome de Down empiezan a ver por sus propios intereses luego de h=
aber
alcanzado cierta autonomía tienen preferencias y empiezan a crear su
propia identidad personal. En la etapa de la adultez, es en este momento do=
nde
las personas quieren tener mayor autonomía personal, ya son incluido=
en
el mercado laboral, están en continuo aprendizaje a lo largo de la v=
ida,
disfrutan de actividades de ocio y de diversión, además de
aprovechar las relaciones con familiares, amistades o pareja. Entendiendo l=
as
particularidades que caracterizan al síndrome de Down, nos damos cue=
nta
de que el aspecto más importante por atender es el lenguaje, al ser =
la
herramienta que permite la comunicación de necesidades, emociones,
sentimientos e ideas.
Lenguaje expresivo
El lenguaje expresivo es el proceso
neuropsicológico que permite la comunicación de los niñ=
;os,
en la adquisición de conocimientos, la alineación del pensami=
ento
y la expresión emocional, entre otros. Marín (2017), comienza
destacando que con las primeras expresiones en forma de balbuceos hasta la
adquisición de expresiones más elaboradas entre los 2 y los 3
años, que es cuando se produce la explosión del lenguaje,
aumentando el léxico – semántico y los elementos
gramaticales. En ese mismo sentido el autor nos presenta sus componentes co=
mo
la fonología en la producción de sonidos del habla y la
articulación correcta, la sintaxis en la estructura gramatical, la
semántica en el significado de las palabras, la pragmática en=
el
uso del lenguaje en contextos sociales, el vocabulario en cuento al conjunt=
o de
palabras establecidas y la prosodia en aspectos como la entonación y=
el
ritmo. Tal como se observa estos elementos requieren de habilidades que
necesitan ser estimuladas mediante estrategias empleadas en distintos conte=
xtos
explícitamente en la familia, al ser el primer entorno de
socialización en el que el niño aprende, he ahí la
importancia de que siempre este presente para apoyar su desarrollo, el mismo
que dependerá de diversos factores que influyen en su
interiorización, como el estilo de crianza, situación emocion=
al,
economía y recursos, entre otros.
Algunas consideraciones generales sobre el
desarrollo del lenguaje en el niño con síndrome de Down
El desarrollo del lenguaje varía de unos
niños a otros, se distinguen etapas de referencia, que suelen ser
comunes en la mayor parte de la población. En palabras de Carreira (2023), el desarrollo del lenguaje en ni&nti=
lde;os
con síndrome de Down sigue un patrón similar al de los
niños con desarrollo normal, menciona que su expresión oral s=
uele
comenzar entre los 19 y 24 meses, cuando empiezan a formular sus primeras
palabras. En el desarrollo fonológico, los niños suelen adqui=
rir
primero las vocales, semivocales y consonantes orales oclusivas, seguidas de
las consonantes nasales. Las consonantes fricativas, así como las
africadas y las laterales y vibrantes, pueden requerir más tiempo pa=
ra
dominarlas, y en algunos casos pueden no llegar a adquirirlas completamente.
También enfrentan dificultades para comprender la información
hablada, siendo destacable que poseen un mejor nivel de comprensión =
del
lenguaje que dé expresión verbal, con una diferencia notable
entre ambos aspectos. Les resulta complicado comunicar sus ideas y, en much=
os
casos, tienen claro qué decir, pero encuentran dificultades para exp=
resarlo
verbalmente. La importancia del lenguaje, el habla y la comunicación=
en
el desarrollo cognitivo y social es fundamental. Los niños con
síndrome de Down presentan una discapacidad intelectual que impacta =
en
la adquisición y desarrollo del lenguaje, afectando su crecimiento
individual y su interacción social. Por ello, la intervención=
de
profesionales como logopedas junto con la orientación familiar resul=
ta
crucial, ya que les ayuda a reducir el retraso en el desarrollo del lenguaj=
e.
Es esencial mantener una educación lingüística constante=
al
involucrar a los familiares para que puedan colaborar en potenciar el lengu=
aje
a través de ejercicios diarios y comportamientos que fomenten la
comunicación.
Orientación familiar
Los padres y la familia en general deben apoya=
r a
los hijos a través de la participación de actividades, la
creación de un ambiente de estudio adecuado en el hogar. Ademá=
;s,
cuando los padres y la familia están involucrados en la educaci&oacu=
te;n
de los hijos, pueden ayudar a aumentar la motivación, y logros
académicos (Vázquez, 2017). Entonces es ahí donde entr=
a la
orientación la cual es vista en la literatura científica como=
una
disciplina que promueve un constante movimiento de actualización y
profesionalización. Es un proceso que prepara al sujeto para el logr=
o de
una personalidad saludable y madura que esté en condiciones de hacer=
sus
elecciones personales, partiendo del desarrollo de un conjunto de
potencialidades que le permitan desenvolverse plenamente en la sociedad. De
ahí la importancia de lograr una orientación adecuada para el
desarrollo de la personalidad de niños, adolescentes y jóvene=
s.
Desde esta perspectiva la familia desempeña un rol fundamental en la
orientación de sus hijos y en particular con mayor especificidad en =
el
caso de la educación de los que presentan necesidades educativas
especiales. De ahí que la orientación sea un proceso de
desarrollo humano, donde se construyen espacios de sentidos y significados
entre los sujetos que participan como gestores educativos en una determinada
realidad objetiva, por tanto, implica un proceso que se desarrolla en el ti=
empo
y el espacio a través de sucesión de eventos.
Orientación familiar en personas con
discapacidad
La orientación familiar en personas con
discapacidad tiene un peso positivo, pero de la misma manera puede funcionar
totalmente, al contrario. Esto se puede relacionar con el cuidado excesivo =
que
los padres brindan a sus hijos y suplen cualquier necesidad desde sus
facultades sin priorizar el empoderamiento de la persona con discapacidad
principalmente. Varios autores señalan que los padres suelen ser muy
protectores con sus hijos, no les dejan salir o realizar actividades por el=
los
mismos. En vista de esta problemática se plantean conceptos que
contrarresten esta carga negativa y se prioriza la participación
pertinente de la familia en los casos de personas con discapacidad. La fami=
lia
cumple un rol participativo y de apoyo en la formación tanto educati=
va
como de otros ámbitos complementarios en la vida de las personas. El
protagonismo con respecto al éxito de los niños recae de mane=
ra
mayoritaria en los hombros del hogar. Es en este escenario donde se provee =
la
seguridad y el respeto a la integridad y concomitantemente otros cuidados
basados en el desarrollo axiológico, intelectual y corporal. Para
Pizarro et al., (2013) la familia es considerada como “la instancia de
socialización por excelencia, ahí se aprende a vivir con otro=
s, a
abrazar determinados valores y a vincularse e interpretar el mundo” (=
p. 274).
Tomando en cuenta los alcances que la familia va a tener en la vida de las
personas con discapacidad se sentencia que es la encargada de fomentar el
desarrollo de habilidades, la misma que se complementarán con la
participación familiar y se fortalecerá por imitación =
en
la comunidad.
RESULTADOS
Entrevista aplicada a los padres del estudio de
caso
La entrevista que se realizó a los padr=
es
reveló información importante sobre la dinámica famili=
ar y
el impacto de las dificultades en el lenguaje expresivo del adolescente con
síndrome de Down, este instrumento contentivo de 10 preguntas nos
refleja la necesidad de orientar a la familia en temas relacionados con la
discapacidad (síndrome de Down) y el lenguaje expresivo, las respues=
tas
ofrecidas por la familia, se presentan a continuación. =
En relación con el conocimiento sobre el
lenguaje expresivo los padres de familia indican que carecen de
información sobre las características del lenguaje y la
discapacidad de su hijo, además señalaron que su vocabulario
afecta en su capacidad para relacionarse con adolescentes de su edad, quien=
es a
menudo no logran comprenderlo, también indicaron que no han recibido
ayuda especializada para mejorar o estimular el lenguaje de su hijo debido =
a la
falta de recursos y espacios especializados en esa área, esto califi=
ca a
la familia como un entorno que necesita sensibilización en discapaci=
dad
y en sus peculiaridades, específicamente en las dificultades del
lenguaje de su hijo. Las dificultades comunicacionales caracterizan a la
familia como aquella que carecen de recursos y herramientas, al preguntar
cómo reacciona el adolescente cuando no es comprendido las respuestas
indican que tiende a frustrarse, esto influye en gran medida en su
disposición para participar en actividades que demanden habilidades
lingüísticas de expresión oral, lo que a su vez genera e=
n la
familia sentimientos de impotencia por el miedo a que su hijo tienda a
aislarse, por otro lado, en cuanto a los métodos de comunicaci&oacut=
e;n
utilizados por el adolescente según la familia, predominan las tarje=
tas
y los gestos para expresar sus necesidades o dar a conocer un suceso nuevo,=
en
este contexto únicamente es comprendido por personas cercanas a
él, así mismo cuando lo corrigen suele escuchar, pero cuando =
se
le pide que repita lo que trató de comunicar se enoja. Contrastando =
Kumin (2019), quien afirma que los padres suelen desc=
ribir
cómo sus hijos mayores con síndrome de Down saben manejar jue=
gos
y equipos electrónicos complicados o que tienen otras habilidades
pertenecientes a la vida real que resultan muy útiles. Pero si los
adolescentes tienen dificultades con el habla, las personas que no pertenec=
en a
la familia ni al círculo más inmediato pueden creer que no po=
seen
estas capacidades. El resultado es que la gente subestima las habilidades de
las personas con síndrome de Down, a quienes se les niega la oportun=
idad
de demostrar todo aquello de lo que son capaces. (p. 127)
En ese mismo sentido en cuanto a la
estimulación del lenguaje y las estrategias utilizadas en el entorno
familiar nos muestra un ambiente familiar preocupado por las dificultades
presentes en su hijo, cuando se preguntó cómo caracterizan la
manera en la que el adolescente se comunica oralmente, manifestaron que su
lenguaje es muy limitado ya que solamente articula estructuras simples (Si,=
no,
papá, mamá, sopa, nana), no utiliza oraciones o frases, en
relación con los métodos empleados en el hogar, generalmente =
lo
que hacen es intentar hablarle claramente, fomentar la imitación y
utilizar imágenes, pero no han obtenido resultados favorables para la
expresión oral de su hijo y tampoco han recibido orientación =
de
profesionales que respalden este tipo de acciones. La familia tiene gran
apertura al aprendizaje mostrando disposición para implementar
estrategias; si contaran con la ayuda necesaria, ya que ellos no saben
cómo desarrollar en el lenguaje expresivo de su hijo nuevas estructu=
ras
gramaticales (sustantivos, adjetivos y verbos), consideran que una gu&iacut=
e;a
adecuada podría capacitarlos para crear un entorno más
estimulante que favorezca las habilidades comunicativas de su hijo, esto
refleja la necesidad de un acompañamiento especializado que fortalez=
can
las herramientas pedagógicas en el hogar, especialmente en un contex=
to
donde los recursos profesionales especializados en lenguaje y discapacidad =
son
escasos.
En una investigación realizada por
Pérez (2013), sobre los conocimientos de padres de adolescentes con
síndrome de Down sobre trastornos del lenguaje antes y despué=
s de
una estrategia educativa, manifiestan que todas las acciones deben ir
encaminadas a prevenir las dificultades en la comunicación con la
atención temprana, de manera que pueda estimularse el desarrollo y l=
as
potencialidades del adolescente a través de la orientación
oportuna y especializada a la familia, porque esta debe ocupar un lugar
primordial en cualquier estrategia que se diseñe. (p. 56). Finalment=
e,
la ausencia de orientación profesional en el ámbito
comunicacional de los adolescentes con síndrome de Down trae consigo
consecuencias como la falta de expresión de este grupo poblacional lo
que revela la necesidad de buscar apoyos especializados que respalden a la
familia, ya que, sin la guía adecuada, los padres enfrentan la compl=
eja
tarea de fomentar habilidades de las cuales no tienen conocimiento o
herramientas. Esta realidad enfatiza el importante rol de la orientaci&oacu=
te;n
familiar especialmente en áreas como el lenguaje y la atenció=
n a
la discapacidad.
La guía de observación se
aplicó por tres ocasiones al sujeto objeto de estudio, con el objeti=
vo
de identificar las estrategias que se utilizan en el hogar para el desarrol=
lo
del lenguaje expresivo en el adolescente con síndrome de Down, este
instrumento consta con 19 ítems que permitirán evaluar el
lenguaje expresivo y se evaluaran siguiendo la escala de nunca (1),
ocasionalmente (2), frecuentemente (3) y siempre (4), lo resultados obtenid=
os
en su última aplicación se ilustran en el siguiente
gráfico:
Gráfico 1
![3D"Gráfico
El](3D"0031_GaonaCordova_archivos/image006.gif")
Ficha de
observación aplicada al estudio de caso
Fuente: Datos obtenidos en los resultados del
lenguaje expresivo evaluados en la ficha de observación aplicada al
sujeto de estudio.
La observación directa facilitó =
la
identificación de habilidades comunicativas presentes y ausentes en =
el
adolescente en situaciones cotidianas, estructuradas o nuevas, los datos
obtenidos muestran que frecuentemente entiende preguntas como
¿Qué es?, o ¿Qué hace?, mostrando mayor dificul=
tad
frente a enunciados más complejos que exigen contextualizació=
n,
se desespera al intentar expresarse verbalmente, lo que podría estar
vinculado a su frustración ante la incapacidad de comunicar sus idea=
s,
se esfuerza al hablar, si entiende mensajes, muestra interés por
interactuar al mantener el contacto visual y responder a estímulos s=
ociales
como el que otros niños quieran convivir con él, lo que sugie=
re
que con estrategias adecuadas podrían desarrollarse en este
ámbito, además sonríe espontáneamente en respue=
sta
a estímulos sociales. Sin embargo, ocasionalmente entiende preguntas
como ¿Cuál otro conoces?, maneja gestos para expresarse, util=
iza
representaciones, trata de imitar sonidos, expresa sus necesidades de manera
clara, adecua el lenguaje al contexto. Sin embargo, nunca pronuncia
correctamente los sonidos del habla y no utiliza un vocabulario preciso.
Así mismo, se evidencia que siempre, entiende preguntas como
¿Qué hace? y ¿En dónde está?, presenta
disfluencias constantes al intentar responder, es decir, que su capacidad
receptiva no está completamente desarrollada y requiere apoyo adicio=
nal
para procesar o responder de manera adecuada. Su vocabulario es escaso y no=
lo
adecua al contexto en el que quiere comunicarse, esto restringe
significativamente su autonomía comunicativa y social. Contrastando =
los
datos se subrayan la importancia de trabajar no solo en el lenguaje expresi=
vo,
sino que con ello se desarrollen habilidades socioemocionales que le permit=
an
al adolescente participar de manera más activa y efectiva en sus
entornos sociales y familiares.
Exploración del lenguaje expresivo
El instrumento para la evaluación del
lenguaje expresivo aplicado al adolescente con síndrome de Down
permitió analizar su capacidad comunicativa, este consta de tres
áreas entre las cuáles se encuentra la estructura silá=
bica,
donde se evalúa la capacidad para reproducir palabras desde estructu=
ras
simples (CV, CV+CV), hasta las más compl=
ejas (CCV+CV o CVVC+CV) a trav&=
eacute;s
de la repetición guiada. La siguiente área es la funció=
;n
normativa del lenguaje, en actividades como nombrar objetos, acciones y
cualidades, esto con la utilización de imágenes o diferentes
materiales de casa. La última área que evalúa es el
componente gramatical, mediante actividades que implican la formació=
n o
identificación del plural y preposiciones.
Exploración del lenguaje expresivo
![3D"Gráfico,](3D"0031_GaonaCordova_archivos/image008.gif")
Fuente: Datos obtenidos en los resultados de la
exploración del lenguaje expresivo evaluado con la ficha de
exploración aplicada al sujeto de estudio.
La evaluación del lenguaje expresivo
permitió conocer las dificultades comunicacionales presentes en el
adolescente con síndrome de Down. En la estructura silábica
sólo logró reproducir palabras de baja complejidad (CV, como =
SI y
NO) (CV+CV, como mamá, papá, nana,
sopa), pero no puede reproducir estructuras más complejas como (CCV+CV o CVVC+CV), esto i=
ndica un
desarrollo limitado en las habilidades fonológicas necesarias para
articular palabras completas. De la misma manera en la función norma=
tiva
del lenguaje, el adolescente puede reconocer objetos y acciones a trav&eacu=
te;s
de ilustraciones y puede nombrarlos verbalmente, por ejemplo puede identifi=
car
lo que está haciendo una persona en una imagen y tratar de decir su
nombre, pero no la describe con fluidez, lo que refuerza la idea de una
discrepancia significativa entre su comprensión y su producció=
;n
lingüística, así mismo se observó una carencia en=
la
identificación de cualidades como colores o tamaños al no pod=
er
narrar situaciones o elementos con detalle.
En cuanto al componente gramatical, los datos
indican que no utiliza el plural, ni realiza concordancia en las oraciones,=
lo
que significa una ausencia en el desarrollo de habilidades sintáctic=
as,
aunque comprende indicaciones espaciales asociadas a proposiciones, no puede
verbalizarlas y solo las señala, lo cual limita su capacidad para
estructurar mensajes complejos, estas dificultades muestran la necesidad de
intervenciones específicas enfocadas en la fonología, el
vocabulario y la gramática, que se adapten a las necesidades del
adolescente y lo preparen para interactuar con mayor autonomía en su=
entorno.
En relación con lo anterior Kumin (2019), menciona que los adolescentes con
síndrome de Down poseen formas de comunicación muy diversas
algunos tienen habilidades de comprensión del lenguaje; son capaces =
de
procesar, de integrar y de formular los mensajes, y su habla se entiende con
facilidad. Otros tienen más dificultades para entender las indicacio=
nes
y los mensajes más complejos de la escuela, sin embargo, entienden m=
ejor
las cosas en casa y en su comunidad, porque ahí se usa un lenguaje m=
enos
formal y hay más pistas contextuales (ambientales). A otros les cues=
ta
mucho entender la información auditiva, pero responden bien a las
direcciones escritas o en imágenes. Otros tienen un habla que resulta
muy difícil de entender. Y la mayoría tiene una combinaci&oac=
ute;n
de dificultades de habla y lenguaje. (p. 1)
Finalmente, los datos demuestran la necesidad =
de
implementar un programa de intervención donde la familia sea el ento=
rno
estimulante en aspectos como el vocabulario y las habilidades gramaticales,
esto implica el uso de juegos interactivos, material visual y ejercicios de
expresión oral simple que motiven al adolescente a expresar sus idea=
s,
con ello se podría esperar que se exprese adecuadamente en contextos
ajenos a su entorno familiar.
DISCUSIÓN
Con la información recogida en el traba=
jo
de campo y tomando en cuenta los fundamentos teóricos con
relación a la orientación familiar y el desarrollo del lengua=
je
expresivo en adolescentes con síndrome de Down, se considera estar e=
n la
capacidad de contrastar lo teórico y lo empírico derivados de=
los
datos obtenidos a partir de la aplicación de los instrumentos. Proce=
so
que está orientado a conocer, de qué manera la orientaci&oacu=
te;n
familiar puede contribuir al desarrollo del lenguaje expresivo en un
adolescente con síndrome de Down.
Una de las dificultades que afronta la familia
cuando hablamos de discapacidad y estimulación es la falta de
información y orientación sobre el tema, esto puede ser debid=
o a
la ubicación geográfica, la falta de recursos económic=
os
para acceder a profesionales o simplemente el desconocimiento en discapacid=
ad,
impactando significativamente en el desarrollo de habilidades
lingüística de los adolescentes con síndrome de Down. El
presente trabajo de titulación se lleva a cabo en el cantón
Puyango, con el estudio de caso, de un adolescente con síndrome de D=
own
de 15 años de edad, sin escolaridad, ni estimulación del
lenguaje.
Para dar cumplimiento al primer objetivo de la
investigación direccionado a identificar los fundamentos teór=
icos
metodológicos que sustentan la relación de la orientaci&oacut=
e;n
familiar y el desarrollo del lenguaje expresivo en adolescentes con
síndrome de Down, se realizó la revisión de literatura
donde se corroboró la importancia de guiar a la familia en estrategi=
as
de estimulación para contribuir a que sus hijos desarrollen habilida=
des
lingüísticas, específicamente cuando pertenecen a zonas
rurales.
Por consiguiente, para dar cumplimiento al seg=
undo
objetivo, que permitió caracterizar las principales dificultades que
afronta la familia para el desarrollo del lenguaje expresivo en un adolesce=
nte
con síndrome de Down, se tomó en cuenta la entrevista
semiestructurada dirigida a los padres de familia, donde los resultados
obtenidos destacan la problemática principal, es decir, la falta de
conocimiento sobre la discapacidad del adolescente y las estrategias utiliz=
adas
para mejorar su comunicación. Esta limitación genera un entor=
no
poco estimulante que, a pesar de las intenciones de los padres, no fomenta =
el
desarrollo óptimo de las habilidades expresivas del adolescente, el =
uso
predominante de gestos y tarjetas como medio de interacción evidenci=
a la
dependencia de estrategias no verbales, esto restringe significativamente la
relación con sus pares y su capacidad de autonomía.
En este mismo sentido la Fundación
Iberoamericana de síndrome de Down España (2012), en
investigaciones realizadas a diversas familias de personas con síndr=
ome
de Down mencionan que la orientación familiar es un aspecto fundamen=
tal
para llegar a alcanzar la calidad de vida, durante mucho tiempo y hasta la
actualidad las familias reciben poco o ningún apoyo de los servicios
públicos, por ello, todo el esfuerzo en la educación y
atención recae sobre los padres.
Sin embargo, Martínez (2015), argumenta=
que
otro factor influyente que intensifica las barreras en el desarrollo de
habilidades lingüísticas en los adolescentes con síndrom=
e de
Down es la sobreprotección generada por los padres, debido al temor a
que su hijo sea víctima de discriminación por parte de una
sociedad carente de sensibilización en cuanto a discapacidad, esto
genera no solo el aislamiento de su entorno social; sino, un retraso
significativo en su capacidad de expresión oral.
Con ello podemos confirmar que la familia es el
principal entorno influyente en todos los aspectos del desarrollo de los
adolescentes con síndrome de Down, siendo un agente que frena o
contribuye al desarrollo de sus habilidades y destrezas, la correcta
orientación familiar ayuda a que aspectos negativos como los mencion=
ados
anteriormente se superen sin que eso signifique ser expertos en discapacida=
d.
Por otro lado, para argumentar lo mencionado
anteriormente se aplicó al adolescente con síndrome de Down, =
una
ficha de observación, que evalúa la pronunciación corr=
ecta
de palabras mediante la repetición guiada, el vocabulario, la
comprensión de preguntas, la presencia de disfluencias, el contacto
visual, la expresión de necesidades y la utilización de
representaciones, aspectos en los que se evidencia su desarrollo comunicati=
vo,
a pesar de que demuestra gran comprensión de enunciados su vocabular=
io
es limitado, presenta esfuerzo al hablar lo que influye significativamente =
en
su autonomía y participación social. Sin embargo, su
interés por interactuar al mantener el contacto visual, responder a
estímulos sociales, utilizar representaciones para expresar sus
necesidades, entender preguntas o mensajes, refleja un gran avance para pod=
er
desarrollar el lenguaje expresivo en el adolescente, mediante
orientación y estrategias que vayan acordes a sus habilidades y
potencialidades.
Es por esto que Calle (2019), en su
investigación sobre el lenguaje expresivo en discapacidad, menciona =
que
las personas con síndrome de Down tienen el mismo proceso de
adquisición del lenguaje con respecto a la población con
desarrollo típico, la única diferencia es el tiempo, ya que su
desarrollo es más lento y frecuentemente incompleto en áreas =
como
la morfología, la semántica y la pragmática. Claramente
esto solo se logra si la persona con síndrome de Down se encuentra e=
n un
entorno estimulante y sensibilizado.
Es por ello que desde la orientación
familiar esto afirma la importancia de crear ambientes idóneos y
adaptados que promuevan las habilidades lingüísticas en los
adolescentes con síndrome de Down dentro de un marco integral y de
inclusión social, ya que las limitaciones no son irreversibles, sino=
que
su evolución está estrechamente relacionada con las oportunid=
ades
que reciben. Lo que implica una responsabilidad compartida entre la familia=
y el
orientador.
En ese mismo sentido se realizó la
evaluación del lenguaje expresivo del adolescente con síndrom=
e de
Down, en áreas como la estructura silábica, la descripci&oacu=
te;n
de cualidades, objetos y acciones, el uso de preposiciones o la
estructuración de oraciones. Los datos obtenidos corresponden a que
existe un patrón de desarrollo desigual entre la comprensión
receptiva y la producción expresiva del lenguaje. Aunque el adolesce=
nte
muestra capacidad para interpretar preguntas simples y realizar asociaciones
visuales, su limitada habilidad para verbalizar ideas complejas seña=
la
un desarrollo fonológico y gramatical incompleto. Estas deficiencias
afectan directamente su capacidad para interactuar de manera autónom=
a en
contextos sociales.
Asimismo, en cuanto a habilidades
lingüísticas los adolescentes con síndrome de Down pasan=
por
dificultades debido a que no tienen adquirido un vocabulario y como
compensación recurren a la creación de un lenguaje propio, en=
la
mayoría de los casos basado en gestos o mímicas, ademá=
s de
que solo lo entienden personas cercanas a él, lo que influye
significativamente en su inclusión dentro de la sociedad (Garc&iacut=
e;a,
2022).
Tomando en cuenta lo dicho anteriormente, pode=
mos
argumentar que el desarrollo del lenguaje expresivo en los adolescentes con
síndrome de Down resulta todo un proceso que conlleva gran
atención; ya que, aborda aspectos relevantes en la autonomía =
de
estas personas. Es por ello que se resalta la importancia de que la familia
siempre esté participando en la adquisición de esas habilidad=
es,
debido a su papel influyente como primer entorno de interacción de t=
odo
individuo.
Finalmente, para dar respuesta al tercer objet=
ivo,
contentivo en proponer estrategias de orientación familiar para el
desarrollo del lenguaje expresivo en un adolescente con síndrome de
Down, se propusieron estrategias basadas en la orientación familiar =
en
forma de talleres para el desarrollo del lenguaje expresivo, cada
sección previamente programada incluye objetivos alcanzables, materi=
ales
fáciles de obtener, actividades para ser implementadas en casa, cons=
ejos
prácticos y sugerencias para adaptar las actividades a las
particularidades de los adolescentes.
CONCLUSIÓN
Mediante la revisión de literatura se
conoció que la orientación familiar se basa en enfoques
teóricos que resaltan la influencia de la relación familiar e=
n el
desarrollo del lenguaje expresivo en adolescentes con síndrome de Do=
wn.
Modelos como el enfoque sistémico-familiar argumentan la importancia=
del
papel activo de la familia como mediadora en los procesos de adquisici&oacu=
te;n
de habilidades lingüísticas. Se concluye que la orientaci&oacut=
e;n
familiar juega un papel fundamental en la preparación de la familia
cuando hablamos de crear un entorno estimulante donde los involucrados sean
directamente los padres, ese ambiente positivo junto con la intervenci&oacu=
te;n
adecuada de profesionales no solo mejora las habilidades
lingüísticas en los adolescentes con síndrome de Down, s=
ino
que fortalece su autoestima e inclusión social.
Con los instrumentos aplicados se evidenci&oac=
ute;
un entorno familiar que enfrenta desafíos relacionados con la falta =
de
sensibilización en discapacidad y en sus peculiaridades como las
dificultades en el lenguaje, recursos limitados y diversas barreras existen=
tes.
Además, se concluye, que la comunicación del adolescente con
síndrome de Down se vio afectada por la escasez de estrategias
específicas para estimular el lenguaje expresivo, así como por
dinámicas familiares poco propicias para el desarrollo del mismo.
En lo que respecta a las estrategias de
orientación familiar, y desde el punto de vista metodológico,=
las
intervenciones efectivas combinan estrategias educativas y de asesoramiento,
personalizadas a las necesidades particulares de cada familia y adolescente=
. Se
concluye que los 25 talleres: https://heyzine.com/=
flip-book/f96985a647.html, adaptados a las necesidades familiare=
s de
los adolescentes con síndrome de Down están dirigidos a
enriquecer las habilidades de los padres en el desarrollo del lenguaje
expresivo, propiciando un entorno familiar estimulante y colaborativo.
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nbsp; LATAM Revista
Latinoamericana de Ciencias Sociales y Humanidades, Asunción, Paragu=
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ISSN en línea: 2789-3855, febr=
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2026, Volumen VII, Número 1 p 412.
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